Katarzyna Skrzydłowska-Kalukin: W jaki sposób działa hospicjum perinatalne?
Dr hab. Tomasz Dangel: Zapewnia kobiecie ciężarnej wszechstronną opiekę po prenatalnym rozpoznaniu wady letalnej płodu. Przed porodem obejmuje opiekę medyczną, psychologiczną i duchową, wsparcie w żałobie. Po porodzie paliatywną opiekę neonatologiczną, domową opiekę paliatywną oraz opiekę długoterminową. Stanowi alternatywę wobec eugenicznej aborcji oraz uporczywej terapii. Kluczowym momentem jest przekazanie rodzicom przez lekarza informacji o rozpoznaniu, możliwym przebiegu choroby w czasie ciąży i rokowaniu po urodzeniu. W naszym ośrodku rozmowę przeprowadza prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Następnie psycholog umożliwia rodzicom odreagowanie bardzo silnych emocji, a potem omawia dwa warianty decyzji: o przerwaniu lub kontynuacji ciąży. Jeśli rodzice postanowią kontynuować ciążę, konieczna jest ponowna konsultacja lekarza specjalisty z dokładnym wyjaśnieniem charakteru choroby i możliwych scenariuszy okołoporodowych. Lekarz wypełnia dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u noworodka, przekazuje dokument położnikom i neonatologom i kieruje rodziców do odpowiedniej poradni ginekologiczno-położniczej. Jeżeli dziecko urodzi się żywe, pozostaje na oddziale neonatologicznym, jeżeli przeżyje kilka dni, może zostać skierowane do hospicjum domowego dla dzieci. Po śmierci dziecka rodzice i rodzeństwo mogą uczestniczyć w programie wsparcia w żałobie.
Czy hospicjum perinatalne utrzymuje się z kontraktu z NFZ?
Konsultacje psychologów naszego hospicjum perinatalnego opłacane są przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w ramach działalności statutowej. Rocznie udzielają oni ok. 300-400 takich konsultacji. Dotychczas nie były one refundowane przez NFZ. Fundacja uzyskuje głównie środki z 1 proc. podatku, prywatnych darowizn i działalności gospodarczej.
A hospicjum domowe dla dzieci, które także państwo prowadzicie, jest w stanie przetrwać z kontraktu z NFZ czy też niezbędna jest pomoc darczyńców?
Z kontraktu z NFZ na hospicjum domowe dla dzieci takiej działalności sfinansować nie można. Z moich obliczeń wynika, że realny koszt leczenia dziecka przez hospicjum domowe to minimum 200 zł dziennie. Obecna refundacja NFZ to 62-87 zł, zależnie od województwa. Pozwala na pokrycie 32-44 proc. kosztów (dane z moich badań w 2013 r.). Dlatego radzimy sobie bardzo dobrze dzięki pomocy społeczeństwa. Sytuacja finansowa naszej fundacji jest stabilna.
Na co chorują najczęściej dzieci pod opieką hospicjum domowego?
W 2013 r. wśród 1236 dzieci leczonych przez hospicja domowe w Polsce 33 proc. stanowiły dzieci z wadami wrodzonymi i chorobami genetycznymi, 32 proc. z chorobami układu nerwowego, 12 proc. z nowotworami, 12 proc. ze schorzeniami rozpoczynającymi się w okresie okołoporodowym, a 8 proc. z chorobami metabolicznymi.
Co może zrobić państwo, żeby zapewnić bezpieczne funkcjonowanie hospicjum?
Wprowadzić standardy zapewniające dobrą jakość świadczeń. Te proponowane przez nas określają np. liczbę pacjentów przypadających na jedną pielęgniarkę. Uważamy, że nie powinna ona przekraczać czterech, a Ministerstwo Zdrowia, że dwunastu. Proszę sobie wyobrazić dwanaścioro ciężko chorych, umierających dzieci mieszkających w swoich domach na obszarze o promieniu 100 km i jedną pielęgniarkę, która w dodatku dysponuje tylko jednym ssakiem i jednym koncentratorem tlenu, a to proponuje Ministerstwo Zdrowia. Dlatego określamy normy dotyczące sprzętu koniecznego do leczenia dzieci w domu. Proponujemy także, by określone procedury, mające na celu przedłużanie życia dzieci, nie były w ramach hospicjum domowego świadczone. Chodzi o ochronę dziecka przed uporczywą terapią i zapewnienie mu godnej śmierci. Bez wprowadzenia tych zmian poziom świadczeń będzie niewystarczający, co oznacza cierpienie dzieci i rodziców. Niechęć Ministerstwa Zdrowia do podjęcia decyzji w tej sprawie jest dla mnie niezrozumiała.
To wymaga pieniędzy.
Urzędnicy powinni wyliczyć koszty i zdecydować, jaką ich część refunduje państwo, a jaką organizacje pozarządowe z innych źródeł. Powinni wprowadzić jasną zasadę, np. 50 proc. kosztów jest opłacanych z budżetu państwa, a 50 proc. przez fundacje i stowarzyszenia. Rząd nie powinien udzielać gwarancji bezpieczeństwa finansowego organizacjom pozarządowym. Powinny one działać samodzielnie, im mniej pieniędzy biorą od rządu, tym lepiej. To trzeci sektor, świadczący, że Polacy potrafią sami rozwiązywać trudne problemy, niezależnie od polityki rządu. Tak rozumiem rolę organizacji pożytku publicznego. Rządy zmieniają się co cztery lata, my nie.
Ale mówi Pan, że 50 proc. mogłoby finansować państwo, a 50 proc. organizacje pozarządowe.
Chodzi o ujawnienie faktu, że NFZ nie refunduje w pełni tych świadczeń. Ministerstwo Zdrowia tylko udaje, że są to świadczenia refundowane. Powinno to oficjalnie przyznać i zaakceptować rolę organizacji pozarządowych jako partnera albo zdecydować o pełnej refundacji realnych kosztów przez NFZ. Każda z tych opcji byłaby dla nas korzystna.