Jak podkreśla wiceprezes Fundacji SMA, te zmiany pozytywnie wpłynęły na życie chorych z SMA i ich rodzin. Nadal jednak potrzebują one dużo wsparcia. Temu miała służyć prowadzona w sierpniu – miesiącu szerzenia wiedzy o SMA – ogólnopolska kampania edukacyjna „Wilk opowiada o SMA – znani i lubiani czytają bajki dla dzieci” prowadzona przez Fundację SMA i Fundację Polsat pod patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych. Jacopo Casiraghi, autor bajek, opisał w nich drogę od momentu szukania diagnozy, poprzez uzyskanie pomocy w codziennym funkcjonowaniu, do momentu pojawienia się w 2016 roku pierwszego na świecie leku, który zatrzymuje jej postęp i przynosi ogromną nadzieję na normalne życie.
– Nusinersen odmienił jakość życia pacjentów i ich rodzin. Jest lepiej, ale moje zadanie pozostaje niezmienne, ponieważ ta ciężka choroba wywołuje w ludziach strach i negatywne emocje, ale nie odbiera im marzeń, nadziei, wiary, poczucia sensu. Nowe leki zdecydowanie pomagają, ale wewnętrzne emocje targające moimi pacjentami nie uległy zmianie. SMA nadal jest straszliwym potworem, z którym trzeba walczyć – przekonuje Jacopo Casiraghi, psycholog z Centro Clinico „Nemo” w Mediolanie, autor książki „Wilk opowiada o SMA”
W kampanię zaangażowali się dziennikarze, aktorzy, rodziny osób chorych na SMA oraz dorośli z tą chorobą. Oni wszyscy czytali kolejne bajki, które pokazują, z jakimi ograniczeniami wiąże się SMA oraz z jakimi wyzwaniami muszą się zmierzyć chorzy i ich bliscy.
– Głównym przesłaniem książki jest otwartość na ludzi niezależnie od różnic. Każdy jest inny i powinien być z tego dumny. Takie jest podstawowe przesłanie mojej książki – ocenia Jacopo Casiraghi. – Napisałem 15 nowych opowiadań o SMA. Zebrałem je wszystkie w nowej książce pod tytułem „Wilk zjada SMA”. Dobór tytułu wynika z pojawienia się nowych leków na tę chorobę. Są nowe historie i nowe odczucia związane z SMA, które starałem się ująć w tej książce. Mam nadzieję, że trafi do publikacji najpóźniej za rok.
– W odniesieniu do wszystkich chorób rzadkich, a do takich należy rdzeniowy zanik mięśni, bardzo ważne jest uwrażliwienie społeczne po to, żeby chorzy nie tylko znaleźli zrozumienie w swoim najbliższym otoczeniu, zrozumienie dla swoich potrzeb, niepełnosprawności, ale także w społeczeństwie. Podejście do osób z chorobami rzadkimi nie może być takie jak podejście do osób z chorobami powszechnymi, zwłaszcza do chorób przewlekłych, które są z człowiekiem na całe życie i przez całe życie wymagają wsparcia – mówi prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.
Czytaj też:
Nowe wyniki badań terapii genowej dla dzieci z SMA. Będzie w Polsce refundowana?