Uwaga! TVN: Cierpi na rzadką chorobę genetyczną. „Nikt w Polsce nie wiedział, jak jej pomóc”

Uwaga! TVN: Cierpi na rzadką chorobę genetyczną. „Nikt w Polsce nie wiedział, jak jej pomóc”

Dodano: 
Jagienka
Jagienka / Źródło: X-news/Uwaga
8-letnia Jagienka Hursztyn urodziła się z wrodzoną łamliwością kości. Spowodowana chorobą deformacja kręgosłupa była tak duża, że nikt nie chciał jej operować. Dziewczynkę skierowano do hospicjum.

Wrodzona łamliwość kości to rzadka choroba genetyczna, powodująca, że kości dziecka są kruche i często się łamią. Dziewczynka ma także deformację kręgosłupa i problemy z chodzeniem. Rodzice o problemach córki dowiedzieli się dopiero po porodzie. – Nikt, nic nam nie mówił. Wszystko było w normie. Obok było inne dziecko, które było dwa razy większe, ciągle wrzeszczało, machało rękami, nogami. A Jagienka po prostu leżała cichutko – wspomina Filip Hursztyn, ojciec Jagny.

– Widziałam na jej twarzy cierpienie. Były tylko chwile, gdy potrafiła się rozluźnić. Uspokajano nas, że córka po prostu jest mała. Jak nabierze masy ciała, to wszystko będzie dobrze – wspomina Małgorzata Hursztyn i dodaje: Później okazało się, że ma złamaną rączkę. Do złamania doszło samoistnie. Lekarze wtedy zwrócili uwagę, że coś jest nie tak z metabolizmem kostnym.

Hospicjum

Stan zdrowia Jagienki jeszcze dwa lata temu był na tyle poważny, że lekarze skierowali ją do hospicjum. Skrzywienie kręgosłupa powodowało poważnego trudności z oddychaniem. – Widać było, że wraz z postępem skoliozy jest jej coraz trudniej. Jej narządy wewnętrzne zaczęły źle pracować, pojawiły się liczne infekcje. Każdy katar kończył się zapaleniem płuc. Usłyszeliśmy, że sytuacja jest tak trudna, że skuteczna pomoc nie jest możliwa – opowiada matka Jagny.

– Jak Jagienka do nas przyszła, wydawało nam się, że jest już w stanie kwalifikującym ją do hospicjum. Jej choroba była określona jako nieuleczalna. Nikt w Polsce nie wiedział, jak jej pomóc – dodaje Anna Rajska-Rutkowska z Fundacji Gajusz w Łodzi.

Rozciąganie kręgosłupa

Jedyną szansą dla Jagny miała być kosztująca prawie milion złotych terapia w Paryżu. Rodzice dziewczynki, zbierając pieniądze na kosztowne leczenie trafili na doktora Pawła Grabalę. – Jagienka miała ekstremalnie dużą deformację kręgosłupa. Jej leczenie było niezwykle skomplikowane. Na każdym etapie mogło się to skończyć tragicznie – mówi lek. Paweł Grabala, ortopeda.

Medyk po konsultacji z amerykańskimi lekarzami zdecydował się na nowatorską metodę rozciągania kręgosłupa wyciągiem przytwierdzonym do czaszki. Po pół roku wszczepił też dziewczynce dwa pręty, które prostują kręgosłup. Taką operację przeprowadzono w Polsce po raz pierwszy. – Na pewno to był bardzo trudny czas dla Jagienki. Razem z rodzicami przez sześć miesięcy musiała funkcjonować w szpitalu przez 24 godziny na dobę. Jej domem był szpital – dodaje dr Grabala.

Jak pobyt w szpitalu wspomina Jagienka?

– Pierwszy dzień był trudny, bo jeszcze wszystko mnie bolało. Potem było już w porządku – mówi.

Jagna kilka razy w tygodniu chodzi na rehabilitację i masaż. Dzięki tym zajęciom wzmacnia mięśnie i zwiększa ruchomość w stawach. – Rehabilitacja jest ważna, żeby podtrzymać efekt osiągnięty po operacji. Jagienka teraz sporo czasu spędza w szkole siedząc, więc dużo pracujemy nad postawą, nad autokorekcją – mówi Olga Szymanowska, fizjoterapeutka Jagny.

Dziewczyna z każdym dniem jest coraz bardziej samodzielna. Pokonuje na nogach dłuższe dystanse, a z pomocą chodzika nawet tańczy. To wszystko możliwe, dzięki regularnym ćwiczeniom. Koszt rehabilitacji i masaży to miesięcznie około trzy tysiące złotych. To ogromne obciążenie dla budżetu rodziny. Matka dziewczynki nie pracuje, bo zajmuje się córką. – Niektóre ćwiczenia możemy wykonywać w domu, ale bardzo ważne jest żeby Jagienka chodziła do specjalistów. W tym momencie na ćwiczenia chodzimy cztery razy w tygodniu – mówi mama Jagienki.

Rodzice dziewczynki mimo obaw przed kolejnymi złamaniami, od samego początku chcieli, by córka miała stały kontakt z rówieśnikami. Jagna uczy się w drugiej klasie szkoły podstawowej. – Sama powiedziała, czego od nas oczekuje. Usiedliśmy w kręgu i powiedziała na co dzieci muszą uważać. Mówiła, że jeszcze nie może zbyt szybko biegać i dość łatwo łamią się jej kości – mówi Anna Bańkowska, wychowawczyni Jagny ze Szkoły Podstawowej nr 81 w Łodzi.

Pomoc dla Jagienki

W styczniu Jagienkę czeka kolejne wydłużanie prętów prostujących jej kręgosłup oraz prawdopodobnie operacja krzywo zrośniętych kości ręki. Choroba dziewczynki jest nieuleczalna, tylko regularna rehabilitacja i masaże mogą zapewnić jej sprawność.

Możesz pomóc Jagience oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).

Historię Jagienki TVN przedstawia w ramach naszej corocznej świątecznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN.

Czytaj także