Mała Lenka urodziła się z rozszczepem podniebienia. Zrozpaczeni rodzice proszą o pomoc

Mała Lenka urodziła się z rozszczepem podniebienia. Zrozpaczeni rodzice proszą o pomoc

Dodano: 
Pani Ewelina z małą Lenką
Pani Ewelina z małą Lenką Źródło: Archiwum prywatne
Nie ma nic trudniejszego dla rodzica, niż chore dziecko, któremu nie jest w stanie pomóc. Swoją historią podzieliła się z nami pani Ewelina, apelując do czytelników „Wprost” o okazanie serca jej małej córeczce.

Pani Ewelina przeszła bardzo wiele jak na jedną kobietę. W czasie pierwszej ciąży wykryto u niej nowotwór szyjki macicy. Szczęśliwie donosiła zagrożoną ciążę i powitała na świecie syna. Po porodzie musiała przejść zabieg usunięcia fragmentów szyjki macicy. Po jakimś czasie zaszła w drugą ciążę, która przebiegała prawidłowo.

Na jednym zbadań prenatalnych wyszło, że córeczka pani Eweliny ma cztery zwapnienia na sercu. Dodatkowo kobieta w trakcie cięży przeszła COVID-19. Chociaż poród przebiegł dość sprawnie, a Lenka otrzymała 9/10 punktów w skali APGAR, już kilkadziesiąt minut po pojawiły się problemy. Dziecko zaczęło sinieć, nie mogło złapać oddechu. Okazało się, że mała Lenka cierpi na rozszczep podniebienia i sinicę centralną, która wymagała pomocy tlenowej. Dziecko miało także wrodzone zapalenie płuc i hipoglikemię. Lekarze przekazali matce, że pierwsze godziny życia będą decydujące.

Rozszczep podniebienia i wynikające z tego komplikacje

Obecnie dziewczynka jest już po zabiegu zamknięcia podniebienia miękkiego I twardego obustronnego, co zapoczątkowało długi proces nauki jedzenia, mówienia i trawienia. Być może będzie potrzebna kolejna operacja wydłużenia podniebienia oraz podcinanie wędzidełek. Dziecko ma także 50% niedosłuch w obu uszach. Lenka jest pod stałą kontrolą kardiologa, chirurga, neurologa, audiologa, neurochirurga, neurologopedy, logopedy, psychologa oraz fizjoterapeutów. Czekają ją jeszcze badania genetyczne.

Lekarze mówią, że (stan zdrowia dziecka) jest zagadką oraz zalecają obserwację, czekanie i badania. A to czekanie jest jak wieczność. Ważne są badania, które nie są refundowane, a ich koszt zwala z nóg. Nie jesteśmy sami w stanie pokryć takich kosztów. Wiele lat upłynie, zanim Lenka będzie mówić jak zdrowe dziecko, o ile w ogóle będzie mówić... – wyznaje zdruzgotana pani Ewelina.

Obecnie rodzice starają zebrać sumę potrzebą na badanie genetyczne West 2+1. Jego koszt wynosi 9250 zł. Do tego zabieg podcięcia wędzidełek i plastyka za około 4001 zł. Wizyty prywatne u neurochirurga to koszt 410 zł kilka razy do roku, plus badanie USG szwów czaszkowych za 310 zł. Kolejny wydatek to konsultacje z neurologopedą w kwocie ok. 250 zł za wizytę, które powinny odbywać się raz w tygodniu. Potrzebny też jest elektrostymulator za ok. 750 zł. Do tego dochodzą wyjazdy na rehabilitację i zajęcia dodatkowe, których koszty całościowe nie są jeszcze znane. Pani Ewelina musi być cały czas z dzieckiem, przez co nie może pracować. Wynajmujący mieszkanie rodzice nie są w stanie pokryć wszystkich wydatków z jednej wypłaty.

„Moim największym marzeniem jest to by Lenka na chwilę obecną była zdrowa jak inne dzieci. Wiem że to tak już nie będzie, niestety jest naznaczona chorobą – ale marzę, by była szczęśliwa, uśmiechnięta, wierzyła w siebie i swoje możliwości. Ma kochających rodziców i rodzeństwo. Najważniejsze jest wsparcie najbliższych, by dziecko miało siłę do działania. Musimy zrobić badania genetyczne, aby lekarze mogli dalej działać”.

– Jest mi smutno, że nie mamy pomocy od naszego rządu, musimy liczyć na pomoc ludzi o Wielkich Sercach... – przekazuje w mailu pani Ewelina. Kwota, jakiej aktualnie potrzebują rodzice to 100 tys. zł.

Wszystkich chcących wspomóc leczenie małej Lenki i umożliwić wykonanie kluczowych badań genetycznych prosimy o wsparcie w serwisie siepomaga. Pomoc można prekazać też smsowo, wysyłając wiadomość o treści 0235499 na numer 75365. Koszt sms to 6,15 zł brutto (w tym VAT).

Lenka – dziewczynka z rozszczepem podniebieniaCzytaj też:
„Mam talent!”. Chcą wyleczyć Patryka Niekłania. Potrzebny 1 mln złotych
Czytaj też:
Wzruszający finał zbiórki na leczenie dziennikarki TVP! Kwota wciąż rośnie!

 0

Czytaj także