Galeria:
Adrea Ivonne - blogerka z rzadką chorobą genetyczną
Kobieta cierpi na schorzenie, którego łacińska nazwa to xeroderma pigmentosum (XP), a polska – skóra pergaminowa. Na skutek genetycznego defektu polimerazy DNA β u chorych dochdodzi do nieodwracalnych uszkodzeń DNA w komórkach skóry narażonych na działanie promieni UV. Dotychczas nie odkryto żadnej metody leczenia XP, dlatego chorzy skazani są na ciągłe unikanie światła słonecznego i monitorowanie wszelkich zmian na skórze. Skóra pergaminowa związana jest bowiem ze znacznie zwiększonym ryzykiem wystąpienia raka podstawnokomórkowego i kolczystokomórkowego skóry oraz czerniaka złośliwego.
26-letnia Andrea Ivonne mieszka z rodzicami w San Diego w Kalifornii. Choć w tym miejscu jest średnio 146 słonecznych dni w roku, kobieta nie planuje wyprowadzki. Amerykanka, która zaistniała jako blogerka na YouTube i Instagramie zapewnia, że nauczyła się żyć ze swoją chorobą. – Kocham bycie takim człowiekiem, jakim jestem – zapewnia. – Jestem spełniona w tym, kim się stałam i kocham swoje życie – deklaruje Ivonne. W rozmowie z "Mirror" przyznaje, że właśnie przechodzi przez menopauzę, co jest spowodowane jej chorobą.
Życie z XP wymaga od całej rodziny Andrei wielu wyrzeczeń. Kobieta mieszka z rodzicami w domu, który właściwie cały czas spowija ciemność. Rodzina używa wyłącznie żarówek LED-owych, a okna zasłania specjalnym materiałem blokującym promienie UV. Ilekroć Andrea chce wyjść z domu, zabiera ze sobą czujnik natężenia światła i specjalną maskę ochroną oraz kapelusz. – Jak wszyscy śpię w nocy i budzę się rano. Różnica jest taka, że nie wychodzę w ciągu dnia. Pracuję z domu nad blogiem i kanałem na YouTube – wyjaśnia kobieta. Z powodu choroby Andrea przechodzi liczne zabiegi m.in. usuwania zmian skórnych, które mogą przerodzić się w nowotwór. Co charakterystyczne dla chorych na XP, jej ciało pokrywają drobne plamy przypominające piegi, a jej skóra jest cienka i przesuszona oraz wymaga specjalnej pielęgnacji.
Czytaj też:
Apophis przeleci obok Ziemi. NASA: Może dać wiedzę, jak obronić planetę w przyszłości