Z ankiety przeprowadzonej w ramach kampanii wynika, iż znaczna większość pacjentów chciałaby, aby powstała wiarygodna strona internetowa zawierająca materiały edukacyjne na temat badań klinicznych (89,3% respondentów). Jednocześnie uczestnicy badania ankietowego zadeklarowali, że największe obawy związane z udziałem w badaniu klinicznym wynikają u nich z braku wystarczającej wiedzy na ten temat (57,1%), a dopiero w drugiej kolejności ze strachu przed skutkami ubocznymi badanego leku (46,4%). Właśnie dlatego, w ramach kampanii powstała strona internetowa www.przyjaznebadania.eu, zawierająca materiały na temat badań klinicznych przygotowane wyłącznie z myślą o pacjentach. Informacje, które otrzymają chorzy i ich bliscy w ramach projektu mają charakter praktyczny, ale podparty niezależną wiedzą ekspercką. Projekt angażuje organizacje, instytucje i osoby, które chcą zaangażować się w proces zwiększania zrozumienia idei badań klinicznych wśród pacjentów w całej Polsce.
W kampanii prowadzone są wydarzenia edukacyjne skierowane do pacjentów z różnymi schorzeniami: wykłady, warsztaty, panele edukacyjne, debaty, materiały edukacyjne etc. na temat badań klinicznych. Edukujemy na temat bezpieczeństwa uczestników eksperymentów medycznych, potencjalnych korzyści dla pacjenta, a jednocześnie ryzyka, jakie jest związane z udziałem w badaniu.
Ewa Godlewska - pomysłodawca i organizator kampanii Przyjazne Badania Kliniczne tak mówi o genezie projektu: „Sama jestem pacjentem zainteresowanym udziałem w badaniu klinicznym i zauważyłam sporo trudności w znalezieniu rzetelnych informacji na ten temat. Ponadto na swojej drodze zawodowej spotkałam wielu pacjentów, którzy niewiele wiedzą na ten temat badań klinicznych, a większość z nich boi się już nawet samej nazwy „badanie kliniczne”. Zetknęłam się nawet z pytaniami czy badania kliniczne w Polsce są legalne…, to pokazuje ile w tym obszarze jest do zrobienia. Chorzy mają zakodowane stereotypowe informacje i błędne wyobrażenie o udziale w badaniu. Postanowiłam wobec tego zainicjować kampanię społeczną, mającą na celu rzetelną edukację na temat tego czym są badania kliniczne, jakie są korzyści, ale też jakie ryzyko wiąże się z udziałem w testowaniu nowego leku. Wierzę, że podejmowane działania przyczynią się do poprawienia świadomości społecznej na temat badań klinicznych, ich lepszego zrozumienia wśród pacjentów, a jednocześnie pozwolą chorym na świadomy wybór co do korzystania z tej opcji terapeutycznej bez obaw i lęków wynikających z braku rzetelnej wiedzy w tym zakresie”.
Nad przebiegiem merytorycznym kampanii czuwa powołana w tym celu Rada Ekspertów, do której dołączają kolejni eksperci.
Skład Rady Ekspertów: http://www.przyjaznebadania.eu/kampania/rada-ekspertow/
