Leczenie dla szczęściarzy. Rak płuca nie musi być wyrokiem

– Poszłam wczoraj do komórki obejrzeć mój rower, wiosna przecież idzie, trzeba go odkurzyć – mówi Elżbieta Piorunek, 60-letnia nie pracująca pielęgniarka środowiskowa, której trzy lata temu lekarz zdiagnozował niedrobnokomórkowego raka płuca III stopnia. – Są cztery stopnie tego raka, ostatni to już stan paliatywny – mówi Elżbieta. Była pogodzona z tym, że to może być koniec, rak płuca to przecież choroba, na którą się umiera. Nie płakała, ale też nie zamierzała się poddawać. Przeszła przez chemioterapię, radioterapię i wykorzystała szansę: lekarka zaproponowała jej, że może zostać wciągnięta w program leczenia innowacyjnym lekiem, który jest dopuszczony do obrotu, ale nie jest refundowany. – Zgodziłam się – mówi. – Przez rok co dwa tygodnie jeździłam na kroplówki. I okrzepłam. Może nie jestem już taka sprawna, jak kiedyś, ale normalnie żyję. Chciałabym wrócić do pracy, przecież nie jestem jeszcze taka stara, żeby już osiąść w domu. Dodaje: – Udało mi się.

– Już mogło mnie tu nie być – mówi Karolina, 34-latka, która choruje na niedrobnokomórkowego raka płuca z mutacją ALK. Ludzie z taką diagnozą jak jej często przeżywają zaledwie kilka miesięcy. Ten typ raka działa wyjątkowo szybko i agresywnie. Karolina jednak żyje z chorobą od sześciu lat i w dodatku mówi, że jej nie czuje.

Ona również przeszła typowe leczenie. Choroba cofnęła się, jednak, jak to zwykle bywa, wróciła. W takiej sytuacji lekarz standardowo proponuje kolejną chemię, jednak Karolinie zaproponował coś innego – udział w badaniu klinicznym innowacyjnego leku. Z takiego leczenia mogą skorzystać tylko ściśle określone grupy pacjentów, z mutacją genetyczną, która występuje u bardzo małej grupy chorych. Karolina dostała nowoczesny, zarejestrowany akurat wtedy lek, który uratował jej życie. Nie dość, że choroba się zatrzymała, to organizm dobrze toleruje substancję. Karolina pracuje, opiekuje się dzieckiem, prowadzi samochód, podróżuje. – Biorę rano tabletkę i zapominam, że jestem chora – mówi.

Nie dla każdego jest też dostępny lek, którego potrzebuje Agata Bodakowska, również młoda kobieta, której lekarze długo nie podejrzewali o raka płuca. Ma 28 lat i 11-letnią córkę Zuzię, którą wychowuje sama. – Ojciec zrzekł się praw do niej. Jeśli mnie zabraknie, Zuzia zostanie bez rodziców – mówi Agata.

Istnieje lek, który daje jej 70 proc. szans na wyleczenie, ale Agacie się nie należy, bo ma raka który powstał z powodu przerzutów, a NFZ finansuje tylko guzy pierwotne. Agata ma 40 małych guzków o średnicy 1 – 4 mm. – Zapytałam lekarzy, dlaczego nic z tym nie robią. Odpowiedzieli, że guzy są za małe na radioterapię, a do leków, które mogą mi pomóc, nie kwalifikuję się – mówi. – Poradzili, żebym poszła do psychiatry i nauczyła się żyć z chorobą. Zrozumiałam, że sama muszę zorganizować sobie leczenie, bo inaczej umrę na przerzuty.

Na Facebooku zebrała pieniądze na badania genetyczno-molekularne, które pomagają dobrać najskuteczniejszą terapię. Z badań tych wyszło, że jest lek, który daje jej 10 proc. szans na wyleczenie i 70 proc. szans na zatrzymanie choroby, tak że będzie ona przypominała chorobę przewlekłą. Ten lek z dużym prawdopodobieństwem mógłby jej uratować życie. Dlatego Agata zbiera pieniądze, żeby go dostać. Prowadzi zbiórkę na portalu Siepomaga. Ma niecałe 170 tys. zł, potrzebuje jeszcze ponad milion.

– Wciąż stykamy się z sytuacjami, w których pacjent walczy o dostęp do leku – mówi Anna Żyłowska ze Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca w Szczecinie. – Często kończy się tak, że nie zdąży. Ostatnio pacjent, dla którego zabiegaliśmy o lek zmarł dwa dni po tym, jak ten lek wszedł na listę refundacyjną.

W innych krajach europejskich leki nowej generacji, które ratują pacjentów z rakiem płuca, są refundowane. – W Niemczech, w Anglii, ale też w Słowacji, Czechach, wszędzie tam są dostępne leki nowej generacji, których w polskich szpitalach nie ma – mówi Anna Żyłowska. – Nie wyniszczają tak pacjenta jak chemia, można po nich funkcjonować, pracować, zajmować się dziećmi, normalnie żyć. Mogą przedłużyć życie, mogą je uratować, ale nawet jeśli tego nie zrobią, mogą znacząco podnieść jego komfort, co jest bardzo ważne.

Leki immunologiczne oraz różne linie leków celowanych molekularnie spowodowały, że czas dla chorych może być liczony już nie w miesiącach, a w latach. Niestety chorzy w Polsce często są zbyt późno diagnozowani, ale i zbyt długo czekają na dostęp do nowoczesnego leczenia.

Od 2018 r. kilka nowoczesnych preparatów znalazło się na listach leków refundowanych. To wciąż za mało. Z rakiem płuca można żyć. W Polsce jednak jest to znacznie trudniejsze niż w innych krajach europejskich.

Czytaj też:
Nie tylko rak płuc – jakim chorobom sprzyja palenie?