Troje Dzieci to strona na Facebooku opisująca codzienność najstarszej Ewy, średniego Franka i najmłodszego Jasia, a także ich rodziców – Agnieszki i Tomasza. Jeśli wydaje ci się, że znajdziesz tam ból i rozpacz, to po tym tekście pewnie zmienisz zdanie. Owszem, organizacja życia rodziny z trójką potomków z niepełnosprawnościami to niemałe wyzwanie, ale też i radość. Nieudawana. Przekonajcie się o tym, czytając wywiad z mamą Agnieszką i synem Frankiem.
Anna Sierant: Czy mogłaby Pani opowiedzieć o Waszej rodzinie – Ewie, Franku i Jasiu? O tym, na jakie choroby cierpią, czym się one objawiają, jak przebiegała ich diagnoza?
Agnieszka Oczkowska: W przypadku Jasia tak naprawdę dokładnej diagnozy nie dostaliśmy do dzisiaj. Wiemy, że, podobnie jak jego starsza siostra Ewa, ma galaktozemię. To choroba genetyczna, której konsekwencji można uniknąć, jeśli rodzice odpowiednio wcześnie dowiedzą się o ryzyku tego, że dziecko będzie ją miało. My o tym wiedzieliśmy, ponieważ, jak wspomniałam, już nasze starsza córka się z nią urodziła. Wdrożyliśmy więc odpowiednią profilaktykę i to by wystarczyło, ale Jasia dręczą i inne choroby. Niestety, tuż po urodzeniu doszło u niego do zakażenia wewnątrzszpitalnego, choć nikt nam wprost tego nie wyartykułował. We wczesnym dzieciństwie przeszedł urosepsę, a w 2013 roku zachorował na posocznicę, co jeszcze bardziej pogorszyło jego stan. W efekcie jest to dzisiaj dziecko leżące, z rurką tracheostomijną, uzależnione od respiratora. Jaś musi być przez 12 godzin do niego podłączony, by później przez kolejne 12 móc samodzielnie oddychać. Ale proszę tylko spojrzeć na jego zdjęcia: Janek jest pogodnym, przekochanym dzieckiem.
Ewka była pierwsza, a przez to, że urodziła się wcześniej – w 1993 roku, zdiagnozowanie galaktozemii było u niej o wiele trudniejsze. Stało się to w 3. miesiącu życia. Dopiero w 3. miesiącu. Statystycznie noworodki z tą chorobą umierają w 5.-6. dobie życia. Był to więc cud. Ewa przeżyła również sepsę, obrzęk mózgu, na skutek czego wystąpiły u niej uszkodzenia neurologiczne, ale w stopniu lekkim. Córka funkcjonuje na co dzień świetnie, szuka właśnie możliwości usamodzielnienia się. Kończy szkołę policealną o specjalności opiekunki dziecięcej i właśnie w tym kierunku chciałaby pójść.
A Ty, Franku? Urodziłeś się bez prawego przedramienia, jak sobie radzisz na co dzień? Czy uważasz to za dużą przeszkodę?
Franek Oczkowski: Nie odczuwam braku przedramienia jakoś szczególnie. Nie przeszkadza mi to w wykonywaniu większości obowiązków, czynności. Wiadomo, czegoś nie mogę podnieść, ale wtedy proszę kogoś o pomoc. Ale pokroić kotleta jedną ręką? Proszę bardzo. Normalnie gram na komputerze, piszę, moja codzienność nie jest z powodu braku przedramienia ograniczona. Jedynie przy uprawianiu sportu widać różnicę. Obecnie zbieramy na protezę do grania w koszykówkę, ponieważ niełatwo mi wykonywać rzuty, a chciałbym się pod tym kątem rozwijać. Cieszę się, że niedawno udało nam się kupić protezę umożliwiającą mi granie na gitarze. Bez protezy nie byłaby też dla mnie możliwa jazda na rowerze. Ale i tę przeszkodę pokonaliśmy, udaje mi się pokonać w ciągu miesiąca nawet 200 km, a przynajmniej było tak we wrześniu zeszłego roku, gdy pogoda bardziej dopisywała. Gdy więc chcę iść do przodu, zdobywać coraz to nowe umiejętności, proteza okazuje się konieczna.
Czy brak przedramienia jest twoim jedynym problemem zdrowotnym?
Nie. W 2013 roku zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 1, ale nie stanowi ona dla mnie dużego ograniczenia. Dzięki niej udało mi się poznać wspaniałych lekarzy, ludzi z oddziału, co roku jeżdżę na obozy dla diabetyków. Jednak cukrzyca to i pewna odpowiedzialność, nikt za nas nie będzie prowadził właściwego stylu życia. Lekarze doradzają, wspierają, ale tak naprawdę wszystko zależy ode mnie.
Mam także guza mózgu na podwzgórzu, ale na szczęście nie rośnie, jest niewielki, lekarze stwierdzili, że nie jest szkodliwy, być może znajduje się w mojej głowie już od urodzenia. Mamy to pod kontrolą.
A przyznaj, jak Ci się układają relacje z rodzeństwem?
Jaś, choć nie powie nam, czego potrzebuje, swoimi gestami często to pokazuje, więc mamy z nim kontakt. Doskonale wie, co dzieje się wokół niego. Z siostrą relacje mam dobre, dzielimy się obowiązkami w domu. No dobrze, większość wykonuje ona, ale też jej pomagam, jak czegoś nie wie.
Agnieszka Oczkowska: O tak, Jaś zdecydowanie potrafi się kontaktować. Gdy coś mu się podoba, gdy czuje się kochany, bezpieczny, gdy jest u kogoś na kolanach, gdy dostaje nową zabawkę albo gdy odwiedza go ulubiona nauczycielka, wtedy mruga oczami. I wtedy wiemy, że o to mu chodziło.
A jak na co dzień wygląda Państwa życie? Jak organizujecie dzień, żeby zapewnić opiekę, przede wszystkim Jasiowi?
Mamy taki codzienny plan, który wisi na lodówce. I na przykład poniedziałek: od 8:45 do 9:30 rehabilitacja, następnie od 9:40 do 11:40 rewalidacja, później od 12:40 do 13:40 znów rewalidacja. To wszystko są plany Jasia. Od 16 do 17 Franek i Janek mają jeszcze rehabilitację. I tak podobnie przez cały tydzień. Jaś wymaga też karmienia co półtorej godziny, ponieważ jest na diecie przemysłowej. Razem to 10 razy dziennie, w sumie 2100 jednostek płynów na dobę. No i oprócz tego zostaje odśluzowywanie rurki tracheostomijnej. Zdrowy człowiek potrafi odkaszlnąć, Jaś nie, więc trzeba mu tę wydzielinę wyjąć za pomocą ssaka. Rehabilitant, który do nas przychodzi, nagniata klatkę piersiową Jasia w ścisłej synchronizacji z oddechem, zwiększając przez to przepływ wydechowy. Dopiero wtedy Jaś może pozbyć się zalegającej w płucach wydzieliny. Jest to taki rodzaj sztucznego prowokowania kaszlu. W ten sposób płuca oczyszczają się z wydzieliny, którą my potem z ust, nosa i rurki tracheostomijnej odsysamy cewnikiem. W nocy natomiast działa respirator. Jeśli się zatka, to piszczy. Mamy Jasia jakieś 1,5 metra od naszego łóżka, więc zawsze ten dźwięk usłyszymy.
Czyli macie Państwo w domu taki mały szpital.
Nawet OIOM. Dlatego naprawdę dziwi mnie, gdy teraz, w dobie koronawirusa, słyszę, że pielęgniarki czy lekarze nie mogą się przystosować do obsługi respiratora. Ja mam wykształcenie prawnicze, mąż też, nie mieliśmy do czynienia z takimi medycznymi kwestiami, a jednak opanowaliśmy tę sztukę. Dostałam respirator do domu i musiałam się nauczyć. Nie mogłam powiedzieć, że tego nie zrobię. Usłyszałam, że w przeciwnym razie moje dziecko umrze. Wszystko się da, trzeba tylko chcieć. Ja to robię wszystko sama, wykonuję nie tylko czynności pielęgnacyjne. Potrafię wymienić rurkę tracheotomijną, co zazwyczaj robi lekarz anestezjolog albo ewentualnie laryngolog. Innej specjalizacji już nie... Nie mam innej możliwości. Jeśli rurka się zaklei, nie zdąży nawet pogotowie przyjechać.
Najczęściej razem przebywacie w domu, a jak często wizyty w szpitalach zakłócają ten Państwa spokój?
Teraz już nie tak często. Jaś był leczony w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, obecnie głównie w domu. Jego stan w pewnym momencie przestał pozwalać na transport do stolicy. Raz w tygodniu przychodzi do nas anestezjolog, odwiedza nas też pielęgniarz, rehabilitanci. Część z tych rzeczy jest refundowana, ale co najmniej połowa wymaga naszych prywatnych starań. Jeśli dzieje się coś bardzo poważnego, jedziemy karetką do szpitala. Natomiast leczenie Franka cały czas odbywa się w Warszawie – raz w roku jeździ na trzydniowe badania do Centrum Zdrowia Dziecka i co dwa miesiące na badania ambulatoryjne (jednak nie teraz, w czasie COVID-19). Podobnie z Ewą, która z kolei co pół roku odwiedza Instytut Matki i Dziecka.
O chorobach mówi się często w bardzo smutnym kontekście, u Państwa jednak, mimo tego, że musicie stawać przed wieloma wyzwaniami związanymi z wychowywaniem dzieci z niepełnosprawnościami, nie widać cierpiętnictwa, nie ma podkreślania swojego złego losu, widać wzajemną miłość, jesteście bardzo zgrani. Pozostaje więc pytanie: jak Wy to robicie?
Nie wiem (śmiech). Te wszystkie kwestie tylko miłością da się załatać. Brałam ślub z mężem już 30 lat temu, przez ten czas od studiów zdążyliśmy się już dobrze zgrać. Jesteśmy też ludźmi wierzącymi i wiara nam bardzo pomaga. W czerwcu tego roku miałam udar, mąż musiał w czasie mojego pobytu w szpitalu ogarniać cały dom i też dał radę. Wspieramy siebie nawzajem. Wszyscy nasi znajomi, przyjaciele nagle się skrzyknęli. Nawet osoby, które teraz mieszkają gdzieś pod Lublinem (my jesteśmy z Torunia) zbierały dla nas miody, ludzie przysyłali przetwory, szukali specjalistów, którzy mogliby mi pomóc. Jestem bardzo wdzięczna, że tyle wspaniałych spotykamy na swojej drodze.
Nie wyobrażam też sobie patrzeć na własne dziecko jak na nieszczęście. Dla nas to szczęście jak najbardziej prawdziwe, nic sobie nie wmówiliśmy, tak właśnie jest. My się po prostu kochamy.
Co uważacie Państwo za największe wyzwanie, stojące przed rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami w Polsce? Co dla Państwa jest największym utrapieniem?
Na pewno brak możliwości udzielania dziecku takiej pomocy, jakiej potrzebuje. Najbardziej boli mnie, jeśli trafię na lekarza, który nie chce się pochylić nad dzieckiem, który jest paskudny. Zazwyczaj trafiam na fantastycznych medyków, ale zdarza się też czasami inaczej. Choć wiem też, że w każdej grupie zawodowej zdarzają się ludzie fajni i niefajni. Kolejne utrapienie to brak refundacji przez NFZ wielu rzeczy. Np. protezy Franka nie są w ogóle refundowane, 2800 zł raz na trzy lata nie starcza praktycznie na nic. Syn ma protezę za 20-30 tysięcy złotych, przed nami jeszcze kolejne. Jeśli zdrowe dziecko chce rower, kupujesz mu rower, Frankowi musimy kupić taki, który może być kierowany za pomocą protezy. Nawet gdy kupujemy kurtkę, musimy ją oddać do krawcowej, przerobić.
A co Państwo robicie w wolnej chwili, jak próbujecie się zrelaksować?
Nie mamy takich chwil. Jeśli staramy się coś samodzielnie robić, to czytamy książki, przed pandemią chodziliśmy do kina, ale to też każde osobno na ten sam film, bo ktoś musiał zostać z dziećmi. Przez konieczność opieki nad Jasiem musiałam zrezygnować z pracy zawodowej, a to też było dla mnie ważne, miałam jakąś odskocznię. Bardzo boli mnie też, że w myśl aktualnego stanu prawnego opiekun dziecka niepełnosprawnego musi być bierny zawodowo. A to fatalnie sprawdza się w praktyce. Po pierwsze – dana rodzina dysponuje szczuplejszymi funduszami, po drugie – rodzic ten jest już niemal skazany na ciągłe przebywanie w domu. Kwarantanna, na której obecnie przebywamy zmieniła moją sytuację o tyle, że teraz nie mogę już wychodzić na spacer z psem. Reszta pozostała bez zmian.
Co poradzilibyście Państwo rodzicom, którzy po raz pierwszy słyszą, że mają dziecko z niepełnosprawnością?
Moja rada jest taka: weź dziecko na ręce, przytul je, nie słuchaj, co ludzie gadają. Nie myśl, co będzie później, pozwól dziecku zbliżyć się do siebie. To mnie uratowało, gdy urodził się Franek i okazało się, że nie ma ręki. Wszystkim zrzedły miny, mnie początkowo też. Pielęgniarki chciały mi go zabrać, ja poprosiłam, żeby tego nie robiły. Wzięłam maleńkiego Franka pod ramię, ułożyłam przy piersi, zaczął się do mnie tulić. Nawiązaliśmy więź.
Trzeba też robić to, co jest możliwe do zrobienia. Teraz jest naprawdę dużo możliwości. Z drugiej strony, nie można przebijać głową muru. W pierwszym etapie rodzic chce zrobić wszystko, żeby dziecko było zdrowe, funkcjonowało normalnie. Zresztą, co to znaczy „normalnie”? Chodzi o to, by znaleźć swoją normalność.