Rybia łuska arlekinowa to rzadka choroba skóry, na którą w całych USA cierpi 20 osób. Jedną z nich jest właśnie Harper z Edmonds w stanie Waszyngton. Otoczona miłością rodziców i dwójki rodzeństwa, walczy z trudnościami wywołanymi przez chorobę.
„Jest naszym motylkiem”
Jak mówi o niej mama Angie, Harper jest nazywana w rodzinie motylkiem, ponieważ – urodzona w „kokonie” ze skóry – wyrosła na małego człowieka o pięknej duszy. Zanim jednak pojawiła się na świecie, nic nie wskazywało, że będzie chora. Jej mama czuła się w ciąży tak samo, jak wcześniej ze starszą siostrą i bratem Harper. Angie miała nawet wykonane badania genetyczne, które nic nie wykazały. Poród jej najmłodszej córki nastąpił jednak miesiąc przed terminem, we wrześniu 2015 roku. Odbył się poprzez cesarskie cięcie po tym, jak kobiecie nagle, na kilka tygodni przed spodziewaną datą, odeszły wody. Jak zaznacza Angie:
Byłam pod działaniem morfiny, więc nie do końca rozumiałam, co się dzieje. Widziałam to jednak po minie męża, usłyszałam też, że lekarz każe mu przestać kręcić – radosne w zamierzeniu – pierwsze chwile naszego dziecka na świecie. Powiedziano mi tylko, że wszystko jest w porządku, ale coś niedobrego dzieje się ze skórą Harper.
Kobieta dodaje, że sami lekarze też nie do końca od początku wiedzieli, na co choruje dziewczynka, bo z takimi przypadkami spotkali się do tej pory tylko na kartach książek. Kilka godzin po porodzie Angie mogła już zobaczyć Harper, którą pokrywał skórny „kokon” z otwartymi ranami w pęknięciach. Dziewczynki nie wolno więc było dotykać. Mama dziewczynki wspomina, że przede wszystkim bardzo się o nią bała, ale od razu też poczuła z nią więź.
Dzień po porodzie Harper przetransportowano do szpitala w Seattle. Z jej lewej dłoni odpadły koniuszki palców, ponieważ nie docierała do nich krew. Lekarze starali się uratować resztę jej dłoni i stopy. Jak zaznacz Angie, to był najtrudniejszy moment dla rodziny, która nie wiedziała, czy dziewczynka przeżyje. W końcu na jej kończynach wykonano nacięcia, by krew lepiej przepływała. Przypominało to rozcięcie gipsu, jednak było bolesne. Jej „kokon” zaczął odpadać: najpierw z szyi i tułowia, potem z kończyn.
Gdy dziewczynka skończyła 3 tygodnie, rodzice mogli wziąć ją na ręce po raz pierwszy. Dopiero, gdy mała miała dwa miesiące, zobaczyli jej piękne oczy i usta, do tej pory zasłonięte przez pokrywającą je skórę. W tym momencie też Angie i Steve usłyszeli, że rybia łuska arlekinowa, z którą urodziło się ich dziecko, spowodowana jest mutacją genu ABCA12 na chromosomie 2.
W domu najlepiej, ale nie zawsze łatwiej
Po czterech miesiącach Harper wróciła do domu, choć jej rodzice musieli przeorganizować z powodu jej choroby cały plan dnia. Aby powstrzymać krwawienie i pękanie jej skóry, dziewczynka odbywa trzy długie kąpiele w gorącej wodzie, co trzy dni Harper jest też smarowana specjalną maścią, jej ubrania muszą być zmieniane 6 razy dziennie, a to prowadzi do szybszego zniszczenia odzieży. Angie zaznacza, że każdego miesiąc wydaje setki dolarów na ubrania dla córki, ale przynajmniej można powiedzieć, że mała jest traktowana jak modelka.
Rodzinie trudno jest poradzić sobie z komentarzami dotyczącymi wyglądu Harper. Jednego dnia pewna starsza kobieta zapytała, dlaczego dziewczynka nie jest smarowana kremem z filtrem przeciwsłonecznym, skoro pęka jej skóra. Innego dzieci chciały podejść do Harper, ale ich matka powiedziała im, że dziewczynka zaraża. W 2019 roku Angie wysłała zdjęcia Harper do jednej z agencji modelek w Seatlle. Dziewczynka od razu po pierwszym spotkaniu została zatrudniona.
W czasie pandemii Angie skupia się na pisaniu o Harper w sieci. Możecie odwiedzić jej instagramowe konto @harper.incredible.
Galeria:
Harper Foy