Odczulanie pacjentów uczulonych na jadów owadów żądlących to leczenie ratujące życie. W Polsce jest odczulanych 2-3 tys. osób rocznie, zdecydowanie za mało. – Nawet do 8 proc. osób dorosłych ma reakcję uogólnioną, po użądleniu przez owada. Rocznie z tego powodu w Polsce umiera 20-40 osób, jednak te dane są znacznie zaniżone, gdyż często nie wiadomo, co było przyczyną zgonu, wiele osób nawet nie wie, że są uczulone. Pacjenci, którzy mieli ciężką reakcję alergiczną tj. wstrząs anafilaktyczny, najczęściej żyją w lęku, obawiają się nawet wyjść na spacer w sezonie, gdy owady są aktywne – podkreśla prof. Marek Jutel, prezydent Europejskiej Akademii Alergii i Immunologii Klinicznej (EAACI).
Czytaj też:
Zmieńmy model leczenia alergii
Osoba, która przeżyła ciężką alergiczną reakcję uogólnioną, zawsze powinna mieć przy sobie leki, które może sama natychmiast podać w przypadku użądlenia. Jeśli reakcja była silna, a testy alergiczne potwierdzą, że to reakcja IgE-zależna z powodu uczulenia na jady owadów, pacjent powinien być odczulany. Jest to wskazane również wtedy, gdy reakcja uogólniona była mniej nasilona, pacjent jest narażony na częste żądlenie i w związku z tym znacznie obniżona jest jakość życia.
Immunoterapia jest bardzo skuteczną metodą leczenia. – Jedyną, która modyfikuje naturalny przebieg choroby: zapobiega nasilaniu się uczulenia, zapobiega lub znacząco zmniejsza nasilenie objawów po użądleniu dzięki nabyciu tolerancji organizmu na alergeny. Standardowo powinno się ją prowadzić 3-5 lat; w przypadku odczulania w kierunku jadów owadów rekomendujemy co najmniej 5 lat, żeby uzyskać trwałą - na cale życie tolerancję alergenów i w ten sposób jak najlepiej zabezpieczyć chorego. W rzadkich przypadkach, np. gdy pacjent choruje na mastocytozę, immunoterapię trzeba prowadzić przez całe życie – zaznacza prof. Marek Jutel.
Choć immunoterapia to leczenie ratujące życie, była ona bardzo często przerywana w trakcie epidemii COVID-19, szczególnie w pierwszych miesiącach jej trwania.
– Nie mamy oficjalnych danych, otrzymujemy jednak informacje z wielu ośrodków, że nawet 30-40 proc. pacjentów zaprzestało immunoterapii, a ok. 80 proc. miało na tyle wydłużoną przerwę między kolejnymi dawkami, że trzeba było w istotny sposób modyfikować sposób leczenia – mówi prof. Krzysztof Kowal, przewodniczący Sekcji Immunoterapii Swoistej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego.
Powodem było to, że wiele szpitali, w których odbywało się odczulanie, zostało przekształcanych na covidowe. Często również pacjenci rezygnowali z przyjścia do szpitala na odczulanie, obawiając się zakażenia koronawirusem. – Przerywali immunoterapię przede wszystkim pacjenci, którzy mieli inne choroby towarzyszące: choroby serca, układu oddechowego, otyłość – potwierdza prof. Jutel, a to właśnie oni szczególnie potrzebują tego leczenia. Dziś sytuacja poprawiła się, pacjenci w większości są odczulani w normalnym trybie.
– Musimy jednak patrzeć w przyszłość: nie unikniemy kolejnej pandemii w najbliższych 5-10 latach, dlatego powinniśmy tak zmienić nasz system, by nie powtórzyły się sytuacje konieczności przerywania immunoterapii – zaznacza prof. Kowal.
Austria: odczulanie w trybie ambulatoryjnym i w szpitalu
Immunoterapia u pacjentów uczulonych na jadów owadów żądlących jest prowadzona w Polsce (w ramach NFZ) w 33 ośrodkach szpitalnych, zwykle znajdujących się dużych ośrodkach akademickich. W niektórych przypadkach pacjenci muszą dojechać więcej niż 100-150 km. Prowadzenie immunoterapii w szpitalach było kiedyś uzasadnione, gdyż w zdarzały się poważne reakcje systemowe przy prowadzeniu odczulania.
Czytaj też:
Odczulanie to podstawa
- W Austrii również 10-20 lat temu większość pacjentów była odczulania w szpitalach, potem jednak okazało się, że są dużo bezpieczniejsze preparaty, a my mamy za mało miejsc w szpitalach, zaś taki tryb leczenia jest bardzo kosztowny. Musieliśmy szukać innych rozwiązań, stworzyć schematy bezpiecznej immunoterapii. Obecnie pacjenci, którzy tego wymagają, są odczulani w szpitalach, a pozostali w poradniach ambulatoryjnych – mówi prof. Gunter Sturm, przewodniczący Grupy Roboczej ds. Nadwrażliwości na Jad Owadów Europejskiej Akademii Alergii i Immunologii Klinicznej (EAACI). Decyzję o tym, gdzie pacjent w Austrii jest odczulany, podejmuje wspólnie z nim lekarz. Gdy istnieje ryzyko poważnej reakcji anafilaktycznej, odczulanie jest prowadzone przez cały czas w szpitalu. Częściej jednak jest w nim rozpoczynane, a kontynuowane w ambulatorium. U niektórych pacjentów leczenie od początku jest prowadzone w przychodni, dzięki możliwości stosowania bezpiecznych schematów.
– Dzięki takiemu systemowi w czasie epidemii COVID-19 nie było wielu pacjentów, którzy musieli zaprzestać terapii. Nawet jeśli nie było to możliwe w szpitalach, to prowadziliśmy ją w warunkach ambulatoryjnych – podkreśla prof. Sturm.
– Przez kilka lat pracowałem w wiodącym na świecie ośrodku opiekującym się pacjentami uczulonymi na jad owadów w szwajcarskim Bernie, tam diagnostyka i faza wstępna immunoterapii była przeprowadzana w szpitalu. Jeśli u pacjenta nie występowały żadne problemy, to po fazie wstępnej i uzyskaniu tolerancji na alergen, pacjent był kierowany na dalsze leczenie do ośrodków ambulatoryjnych: tak było w 90 proc. przypadków. Powinniśmy zastanowić się nad wprowadzeniem właśnie takiego systemu w Polsce – zaznacza prof. Jutel.
Bezpieczeństwo dla pacjenta
Odczulanie jest dziś bezpieczniejsze dzięki preparatom typu depot, z których alergen uwalnia się wolno, w odróżnieniu od preparatów wodnych, z których uwalnia się szybko. Bezpieczne schematy leczenia można stosować w przychodniach, pod warunkiem, że odczulaniem zajmują się doświadczeni lekarze.
Odczyny niepożądane występują rzadko, zwykle są niewielkie, w postaci odczynów miejscowych.
W Polsce jest możliwe także odczulanie w przychodniach, także korzystając z ubezpieczenia w NFZ, pacjent musi jednak zapłacić za lek, gdyż nie jest on takiej sytuacji refundowany. Koszty są bardzo wysokie, ze względu na cenę preparatu i konieczność długiego leczenia. – Część pacjentów mimo wszystko się na to decyduje. Stosujemy preparaty typu depot, zapewniają one wysokie bezpieczeństwo. Praktycznie nie widzimy dużej różnicy pod względem bezpieczeństwa przy stosowaniu preparatów depot w alergii na jady owadów a preparatów typu depot stosowanych w odczulaniu np. alergii na roztocze kurzu domowego czy pyłki roślin – zaznacza prof. Jutel.
– Prawie w ogóle nie widzimy działań niepożądanych, jeśli terapia jest właściwie prowadzona. Bezpieczeństwo terapii w dużej mierze zależy od doświadczenia lekarza, właściwej kwalifikacji pacjenta, doboru preparatu i właściwego protokołu – potwierdza prof. Kowal.
Koszty: przeniesienie leczenia do poradni to oszczędności
Doświadczenia krajów, które zdecydowały się na możliwość odczulania części pacjentów w przychodniach, pokazują, że prowadzi to do zmniejszenia kosztów dla płatnika. – Leczenie w szpitalach jest najdroższe, dlatego można jednoznacznie stwierdzić, że dziś wydajemy pieniądze w sposób nieracjonalny. Za odczulanie jednego pacjenta przez 5 lat NFZ płaci ok. 63 tys. zł. Gdybyśmy zdecydowali się na zmianę systemową, polegającą na objęciu refundacją leku do odczulania, to koszt immunoterapii w trybie ambulatoryjnym wyniósłby ok. 20 tys. zł. Gdyby więc tysiąc pacjentów zdecydowało się na taką zmianę, to moglibyśmy zaoszczędzić ponad 40 mln zł. Powinniśmy wydawać pieniądze racjonalnie, jeżeli nie ma wątpliwości co do bezpieczeństwa, bo to leżało niegdyś u podstaw decyzji, żeby odczulanie prowadzić w szpitalach. Pozwoliłyby to na objęcie odczulaniem większej grupy osób, albo np. na zrefundowanie innej ważnej terapii, np. w onkologii – mówi prof. Marcin Czech, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego.
Czytaj też:
Za mało osób z alergią na jad owadów jest odczulanych – lekarze ostrzegają
Dzięki możliwości prowadzenia odczulania w przychodniach większa grupa pacjentów mogłaby zdecydować się na odczulanie. – Oznaczałoby to dla nich mniejsze koszty dojazdów, nie traciliby dni pracy. Nie tworzylibyśmy kolejnych dni absencji chorobowych, zredukowalibyśmy koszty utraconej produktywności. Jako lekarz chcę podkreślić, że przy wyższym bezpieczeństwie nowoczesnych preparatów, możliwość prowadzenia immunoterapii w przychodni spowoduje, że pacjentowi będzie się wygodniej leczyć. Przełoży się na jego jakość życia – zaznacza prof. Czech.
Możliwość wyboru miejsca odczulania jest też bardzo ważna dla pacjenta. – Wiele osób nie decyduje się obecnie na immunoterapię, mimo że żyją w lęku przed użądleniem, gdyż każdy wyjazd do szpitala wiąże się z koniecznością wzięcia wolnego dnia w pracy. Nie każdy pracodawca zgadza się co kilka tygodni na wolny dzień na odczulanie. Dlatego wiele osób albo nie podejmuje leczenia albo je przerywa, szczególne jeśli mieszka daleko od ośrodka. Już sam dojazd jest dużym utrudnieniem, wiąże się z kosztami – podkreśla Grzegorz Baczewski, p.o. prezesa Fundacji Centrum Walki z Alergią. Brak możliwości prowadzenia odczulania to ogromny dyskomfort dla pacjentów.
– Większość osób, które doświadczyły reakcji uogólnionej, ma zaburzenia lękowe. Nie rozumieją też, dlaczego żeby leczyć się w przychodni, muszą zapłacić, a system nie ułatwia im leczenia – mówi Grzegorz Baczewski.
Rekomendacje zmian
Eksperci obecni na debacie podkreślali, że warto korzystać z doświadczeń Austrii i innych krajów, które już wprowadziły zmiany w stosowaniu immunoterapii. Zarekomendowali zmiany, które warto wprowadzić w Polsce.
Prof. Gunter Sturm: Dokonywanie zmian nie jest łatwe, my w Austrii też przez to przeszliśmy. Systemy ochrony zdrowia zwykle są zachowawcze, także u nas; trzeba wywierać na nie nacisk. Wokół leczenia alergii na jad owadów jest rozpowszechnionych wiele mitów, np. ten, że jest ona niebezpieczna. Trzeba te mity prostować, pokazywać, że są bezpieczne schematy leczenia. Dzięki temu można leczyć więcej pacjentów. Bardzo ważne jest doświadczenie specjalistów, od niego zależy bezpieczeństwo pacjentów i powodzenie leczenia. Dzięki możliwości stosowania immunoterapii w poradniach więcej pacjentów może być leczonych, jest to dla nich wygodniejsze.
Prof. Marek Jutel: Sposób przeprowadzenia immunoterapii powinien leżeć w gestii decyzji lekarza i pacjenta, to nie system powinien o tym decydować. U niektórych pacjentów można szybką metodą dojść do maksymalnej dawki, u innych wskazany jest wolniejszy proces. Część pacjentów musi być odczulana w szpitalu, część może mieć prowadzoną immunoterapię w przychodni. Powinniśmy zwracać uwagę na sytuację konkretnego pacjenta i skonsultować się z nim. W Polsce mamy znakomitych specjalistów, wiemy, jak leczyć, mamy też sieć poradni alergologicznych. Muszą nastąpić decyzje dotyczące refundacji konkretnych preparatów. Jeśli tak się stanie, system będzie miał realne oszczędności, a my obejmiemy leczeniem większą grupę pacjentów. Poprawi to jakość ich życia. Wszyscy powinniśmy pracować nad tym, by te zmiany mogły wejść w życie.
Prof. Krzysztof Kowal: Odczulanie pacjentów w kierunku jadów owadów wyłącznie w szpitalach to „zaszłość historyczna”, nie ma powodów, by tego nie zmienić. Jakość preparatów zmienia się, zarówno pod względem składu jak sposobu postępowania, jest to ukierunkowane na większe bezpieczeństwo i skuteczność. W Austrii, Szwajcarii system leczenia zmieniał się, ewoluował, warto podobne zmiany wprowadzać w Polsce. Jeśli ośrodek jest oddalony o 100-150 km od miejsca zamieszkania pacjenta, to ma on problem z dojazdem. Trzeba uzgodnić z nim, jaka będzie dla niego najlepsza metoda leczenia. Powinniśmy „otworzyć drzwi”, które umożliwią elastyczne przechodzenie do nowych sposobów leczenia. Bardzo istotne jest doświadczenie lekarza; są różne sposoby leczenia, jednak to lekarz powinien kierować postępowaniem, a nie system lekarzem.
Prof. Marcin Czech: Wyliczenia, które przedstawiłem, pokazują, że należałoby dokonać zmian już następnego dnia, gdyż wiążą się one z oszczędnościami finansowymi. Jeśli nie jest konieczne leczenie pacjenta w szpitalu, to powinno być ono prowadzone w trybie jednodniowym, albo w poradni specjalistycznej. W Polsce często ta „piramida świadczeń” jest postawiona na głowie, chorzy niepotrzebnie są leczeni w szpitalach.
Warto przyjrzeć się doświadczeniom z Austrii i innych krajów, przyjąć rozwiązania wygodniejsze dla pacjenta oraz dla lekarza, a także tańsze dla systemu.
Procedura objęcia refundacją nowego preparatu w Polsce jest zorganizowana w bardzo szczegółowy sposób: producent zgłasza wniosek o objęcie leku refundacją, jest on oceniany, pojawia się rekomendacja prezesa AOTMiT, Rady Przejrzystości. Później następują negocjacje z komisją ekonomiczną i zapada ostateczna decyzja ministra. Wiceminister Maciej Miłkowski jest ekonomistą z ogromnym doświadczeniem w systemie ochrony zdrowia, znakomicie zdaje sobie sprawę z tego, że choć refundacja leków oraz leczenie szpitalne i AOS to różne linie budżetowe, to jednak w rzeczywistości to ten sam budżet. Wydaje się, że nieracjonalnie wydajemy pieniądze, „zmuszając” ludzi do leczenia się w szpitalu.
Według mnie problemem jest bezwładność systemu ochrony zdrowia i jego silosowość. Z punktu widzenia zarządzania bardzo sensowne jest przesunięcie pacjenta i opieki nad nim do mniej kosztochłonnych części systemu, takich jak AOS. Opieka specjalistyczna jest znacznie tańsza niż hospitalizacja, a po negocjacjach z komisją ekonomiczną proponowane rozwiązanie może być w efekcie dużo tańsze dla systemu ochrony zdrowia.
Grzegorz Baczewski: Przy obecnym systemie prowadzenia odczulania w szpitalach wygląda to tak, jakbyśmy byli bogatsi od Szwajcarii i Austrii, gdzie koszty są bardzo dobrze wyliczone i wynika, że leczenie w poradniach jest tańsze. Pacjenci w Polsce zadają sobie pytanie, co stoi na przeszkodzie, by ten system zmienić.
Wydaje się, że największym problemem jest bezwład systemu. Miejmy nadzieję, że zapowiadany „Polski Ład” coś w tej mierze zmieni.
Liczyliśmy, że już w tym roku te procedury zostaną zmienione. Nie chodzi o zmiany rewolucyjne, ale o poszerzenie możliwości leczenia, żeby priorytetem było faktycznie dobro pacjenta. Jako fundacja będziemy nadal walczyli o zmiany, gdyż są one dobre, zarówno dla pacjenta, jak dla systemu ochrony zdrowia; ten „dobry ład” powinien być wprowadzany.