Uwaga! TVN: Jako jedyny w Polsce cierpi na tę chorobę. Ale dla Łukasza jest szansa

Uwaga! TVN: Jako jedyny w Polsce cierpi na tę chorobę. Ale dla Łukasza jest szansa

Dodano: 
Łukasz Cabaj
Łukasz Cabaj / Źródło: X-news/Uwaga
13-letniemu Łukaszowi kości pękają jak zapałki, a kichnięcie powoduje złamanie kręgosłupa. Dramat chłopca trwa od urodzenia, ale dotychczas polscy lekarze rozkładali ręce. W końcu pojawiła się realna szansa na pomoc dzięki wlewom w USA.

Łukasz jest jedyną osobą w Polsce i jedną z 47 osób na świecie chorych na łamliwość kości V typu. Charakteryzuje się ona kruchością kręgosłupa i górnych kości ciała. To nieznany przypadek w Polsce, stąd bezradność lekarzy w leczeniu chłopca i złe diagnozy. – Według pierwszej diagnozy miał autyzm wczesnodziecięcy. Kolejnej, nowotwór złośliwy kości, który po prostu zabija dzieci. Potem pojawiły się ataki padaczki wywołane przez to, że Łukaszowi podawane były niewłaściwe leki – mówi Anna Cabaj, matka 13-latka.

Stan zdrowia Łukasza pogarszał się. – Noszenie gorsetu przez 24 godziny na dobę przyczyniło się do zaniku mięśni. Przy takiej kruchości kości kręgi zaczęły się stykać i łamać – mówi Cabaj. – To były najgorsze godziny i dni, kiedy leżałem i nic nie mogłem zrobić – przyznaje 13-latek.

Każda infekcja może się skończyć tragicznie

Choroba Łukasza zagraża jego życiu. – Każda infekcja może skończyć się dla niego tragicznie. Jego organizm jest wycieńczony. Ma mniejszą odporność. Każdy kaszel i kichnięcie powodowało złamanie kręgów. Ma już zdeformowaną klatkę piersiową. A kolejne złamania będą ją dalej deformowały. Łukasz może z tego powodu zginąć – mówi lek. Marzena Mirońska, pediatra.

Od czasu założenia gorsetu minęły trzy lata. Chłopiec coraz bardziej cierpiał. – Co tydzień przychodził ksiądz. Rozmawiał z Łukaszem. Łukasz stawiał pytania m.in. czy po tamtej stronie też będzie się łamał?, i czy tam też będzie mnie bolało? Mówił, że w niebie będzie mi pomagał. Mówił: „Mamusi, ja będę zawsze przy tobie”. Wtedy czuł, że odchodzi. Miał bardzo złe wyniki – mówi Cabaj i dodaje: Pojechałam do kościoła i prosiłam: „Boże, dodaj mi siły, żebym mogła postawić tego chłopaka na nogi”. Prosiłam, żeby nie zabierał mi dziecka. Jako matka nie mogłam się pogodzić, że zaraz stanę nad trumna drugiego dziecka.

Czytaj także

 0