Co to jest OAB i czym się objawia?
Zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB) rozpoznawany jest u 27 procent kobiet i 10,8 procent mężczyzn powyżej 18. roku życia. Najczęściej towarzyszą mu inne objawy ze strony dolnych dróg moczowych – naglące parcia z lub bez epizodów nietrzymania moczu oraz zwiększona liczba mikcji w dzień i w nocy. Wg dostępnych naszemu Stowarzyszeniu danych w Europie z powodu OAB cierpi niemal 50 milionów osób, a w Polsce 2-3 miliony. Każdego roku to schorzenie dotyka w naszym kraju 10-15 tysięcy nowych pacjentów. Ale ze względu na intymny charakter choroby i niechęć do mówienia o niej, mogą to być bardzo niedoszacowane dane.
Jak bardzo wstydliwy jest to problem?
Wystarczy powiedzieć, że tylko 1/3 pacjentów z OAB zgłasza się do lekarza a 2/3 z tych, którzy się na to zdecydowali, robi to dopiero po 2 latach od wystąpienia pierwszych objawów! Reszta cierpi w samotności, ukrywając swój problem. Wstydzą się o tym mówić a i lekarze nie zawsze o to pytają. Pacjenci myślą więc, że to kwestia wieku, że tak już musi być. Tymczasem OAB można i trzeba leczyć!
Z jakimi problemami zwracają się do prowadzonego przez Panią Stowarzyszenia osoby chore na OAB?
Najczęściej opowiadają, jak wygląda ich codzienność. Jak bardzo choroba wyklucza ich z życia społecznego, rodzinnego i zawodowego. Jak narastają ich problemy z samoakceptacją, jak brakuje odpowiedniej, szerokiej edukacji społeczeństwa w zakresie tego schorzenia. To są naprawdę dramatyczne historie. Na przykład ta, kiedy jedna z naszych rozmówczyń straciła pracę, po tym jak usłyszała, że „nigdy nie było jej przy biurku, koledzy ciągle musieli odbierać za nią telefony a poza tym nieładnie pachniała”. Inna z kobiet sama zrezygnowała po serii zarzutów, że „bez przerwy blokuje jedyną toaletę na piętrze”. Znam historie pacjentek, które zupełnie wycofały się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie uczestniczyły w żadnych uroczystościach, nie wychodziły do kina, restauracji czy nawet do galerii handlowych. Rozpadały im się małżeństwa, bo w obawie przed nietrzymaniem moczu unikały współżycia. Zdarzają się depresje a nawet próby samobójcze. A najgorsze jest to, że kiedy już tacy pacjenci przełamią strach i pójdą do lekarza, to dowiedzą się, że owszem istnieje skuteczne leczenie OAB, ale w Polsce, w przeciwieństwie do pozostałych krajów w Europie, nie jest ono dostępne.
Interweniowali Państwo w tej sprawie?
Oczywiście. Dziesiątki razy. Pisaliśmy listy, apele, prośby o spotkania. Zaangażowaliśmy parlamentarzystów, którzy w naszym imieniu składali interpelacje. Ale lista leków refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego nie zmieniła się od początku swojego istnienia, czyli od 2011 roku. Nie wiem, czy jest drugi tak bardzo zaniedbany obszar terapeutyczny. Jeśli na wprowadzenie zmian w zakresie limitów środków chłonnych musieliśmy czekać 18 lat, to aż się boję myśleć, ile potrwa gonienie świata w dostępie do nowoczesnego leczenia farmakologicznego OAB. W pierwszej linii leczenia mamy do dyspozycji jedynie dwie substancje, a świat 4-6. W drugiej linii leczenia nie ma wcale, choć minęło już półtora roku od drugiej, ponownie pozytywnej, rekomendacji prezesa AOTMiT dla mirabegronu, leku będącego jedyną opcją terapeutyczną dla tej linii, a Polska jest jedynym krajem w Europie, który go nie refunduje.
Może to leczenie jest za drogie?
Gdyby tak było, to nie zdecydowałyby się na nie rządy krajów dużo biedniejszych niż Polska. Tymczasem brak nowoczesnego leczenia II linii jest sprzeczny nie tylko z logiką, ale także z ekonomią. Nie raz zwracaliśmy uwagę resortu, że wśród populacji cierpiącej na OAB i związane z tym nietrzymanie moczu, jest wiele osób w wieku produkcyjnym. Nie są leczeni, więc nie zarabiają. Co więcej, generują dla budżetu państwa zwiększone koszty zwolnień lekarskich czy rent. W licznych rozmowach i korespondencji z ministerstwem przytaczaliśmy dane pozyskane z ZUS i Głównego Urzędu Statystycznego przy okazji publikacji raportu pod tytułem „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej”. Wskazywały one między innymi na to, że tylko w 2018 roku koszty z tytułu utraty produktywności osób z problemem nietrzymania moczu wynosiły aż 1,58 miliarda złotych. Czasami się zastanawiam się, czy ktoś w ministerstwie zdrowia nie umie liczyć, bo przecież nie trzeba być wielkim ekonomistą, żeby zauważyć, że gdyby chociaż część tych osób była odpowiednio leczona, to zamiast pobierać świadczenia i generować koszty, wytwarzałyby PKB i płaciły podatki. Nie mówiąc już o korzyściach psychospołecznych, których w żaden sposób nie da się wycenić. Kilka lat wcześniej używaliśmy tych samych argumentów ekonomicznych, by przekonać Ministerstwo Zdrowia do zniesienia absurdalnego przepisu, który uzależniał refundację leków w I linii leczenia OAB od wykonania badania urodynamicznego. Cytowaliśmy wyliczenia AOTMiT, że brak badania to oszczędności dla budżetu w wysokości 15-16 mln zł rocznie. W końcu w 2016 roku ktoś w resorcie wreszcie posłuchał naszych argumentów, więc może tym razem będzie tak samo.
Będą Państwo walczyć dalej?
Zdecydowanie! Proszę mi wierzyć, że zespół pęcherza nadreaktywnego i NTM choć nie zabijają, to potrafią zrujnować życie. Na pewno się nie poddamy. Nie będziemy co prawda raczej pikietować pod Sejmem czy budynkiem Urzędu Rady Ministrów. Choćby z tej racji, że rzadko wychodzimy z domu a rytm naszego dnia, a zwłaszcza ewentualną trasę, wyznacza odległość od najbliższej toalety. Mamy jednak takie same prawa, jak nasi koledzy w innych (wszystkich poza Polską) krajach Unii Europejskiej. Oni mogą korzystać z osiągnięć medycyny i II linii leczenia, pracują i korzystają z życia. A my zamykamy się w domach, rezygnujemy z pracy, nie spotykamy się z rodziną czy przyjaciółmi i popadamy w depresję. Gdzie tu sprawiedliwość?