NZJ czyli nieswoiste zapalenia jelit. Grupa chorób, do których należą m.in. choroba Leśniowskiego-Crohna (ChLC) i wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). W Polsce cierpi na nie ponad 50 tysięcy osób. Dla wielu diagnoza brzmi jak wyrok. Często oznacza nie tylko konieczność całkowitego przemodelowania życia pod dyktando choroby, ale także wstyd i związaną z nim samotność. Dlatego tak ważne jest przełamanie bariery milczenia.
Odwaga która dodaje odwagi
- To był pierwszy wyjazd z przyszłym mężem. Miało być niezwykle romantycznie, kolacja z owocami morza, spacer do fontanny Di Trevi. Jednak tuż po wyjściu z restauracji zaczęłam wymiotować. Zarzygałam całą ulicę! Przy fontannie podeszła do nas policja, żeby sprawdzić, co się dzieje. A koło mnie stał mój przyszły mąż i trzymał mnie za rękę. Oczywiście nie było mu przyjemnie, wybrał się z narzeczoną do Rzymu, chciał, żeby to był wspaniały weekend. Tymczasem z powodu mojej choroby, wszystko wyglądało zupełnie inaczej. To był koszmar. Dziś wiem, że tak może wyglądać typowy wyjazd pacjenta z chorobą Leśniowskiego-Crohna- opowiada o swoich zmaganiach z chorobą dziennikarka Agata Młynarska, gość specjalny cyklu webinariów zorganizowanych w ramach programu edukacyjnego: „NZJ – Chcę wiedzieć. Patient Empowerment Academy. Wyznanie Agaty Młynarskiej wymagało odwagi, bo jak przyznają pacjenci, NZJ to choroby o których ciężko jest mówić, nawet najbliższym. Jednak to wyznanie, wielu dodało odwagi. Także do zadawania pytań, których podczas tego, jak i kolejnych spotkań, padło niemało.
Wszystko o co chcesz zapytać
- Dzięki temu projektowi po raz pierwszy w Polsce zorganizowaliśmy wykłady i dyskusję dla pacjentów o nieswoistych chorobach zapalnych jelit i seksualności, z udziałem gastroenterologa, seksuologa prof. Zbigniewa Lwa-Starowicza i Agaty Młynarskiej, która stała się prawdziwą ambasadorką przedsięwzięcia - mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa "J-elita" od dwudziestu lat zmagający się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. - Wcześniej seks w chorobie był tematem tabu, kompletnie zaniedbanym. A przecież większość chorych to ludzie młodzi. Pacjenci wstydzą się pytać o "te sprawy" lekarzy, a lekarze nie mają czasu żeby rozmawiać o seksie z chorymi. Po webinarze dostaliśmy mnóstwo próśb o udostępnienie filmu ze spotkania. Można go obejrzeć m.in. na naszej stronie: j-elita.org.pl- tłumaczy Jacek Hołub.
„Seksualność w NZJ” było pierwszym z cyklu spotkań zorganizowanych w ramach Akademii. Dyskusja miała miejsce 19 lutego. Poza Agata Młynarską i prof. Zbigniewem Lwem-Starowiczem, obecna była także gastroenterolog Magdalena Kaniewska. Rozmawiano o wszystkim. Jak mimo choroby czerpać przyjemność z seksu? Jakie wybierać pozycje? Jak się zabezpieczać? Tematy które dla wielu mogą być tematami tabu. Tabu, które musi zostać przełamane. Tym bardziej że, jak zwraca uwagę prof. Lew-Starowicz, ponad połowa pacjentów z NZJ to osoby, które zaczynają chorować w kluczowym momencie formowania się dojrzałej seksualności, często tuż przed lub po pierwszych doświadczeniach seksualnych.
Wspólne działanie
Współorganizatorami Akademii są cztery organizacje zrzeszające chorych z NZJ. Fundacja EuropaColon Polska, Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY” i Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’.
Jak podkreśla Jacek Hołub, fakt że Akademia skupiła wszystkie cztery organizacje, stanowi o jej dużej wartości, gdyż każda z nich ma swoją specyfikę. Towarzystwo "J-elita" wspiera pacjentów z NChZJ w skali całego kraju, "Łódzcy Zapaleńcy" działają bardziej lokalnie, "Apetyt na Życie" pomaga osobom na żywieniu pozajelitowym i dojelitowym a EuropaColon Polska pacjentom z chorobami nowotworowymi. Wspólne działanie to możliwość dotarcia do znacznie większej liczby osób.
Wszystko co ważne
Akademia ma na celu popularyzacje wiedzy o nieswoistych zapaleniach jelit, ale to przede wszystkim projekt skierowany do samych pacjentów. -Pomysł narodził się w ramach współpracy wszystkich organizacji pacjentów skupionych wokół pomocy osobom z chorobami jelit ze szczególnym uwzględnieniem nieswoistych zapaleń jelit. Wspólnie zdefiniowaliśmy obszary, które są prawdziwym wyzwaniem dla pacjentów. Wybraliśmy te, które wzbudzają największe zainteresowanie (pandemia COVID-19, szczepienia czy aspekt seksualności) lub angażują solidną dawkę energii i bólu w codziennych zmaganiach z chorobą- tłumaczy Marek Lichota ze Stowarzyszenia Pacjentów „Apetyt na życie”, podkreślając jednocześnie jak ważne jest propagowanie wiedzy medycznej przekazywanej przez najlepszych w swojej dziedzinie ekspertów, bowiem tacy zostali zaproszeni do współpracy. W drugim z cyklu webinariów, poświęconym pandemii COVID-19 a także m.in. kwestii szczepień, udział wzięli: specjalista chorób wewnętrznych, prof. Piotr Eder i biolog medyczny i środowiskowy, dr hab. Piotr Rzymski. W kolejnym spotkaniu, na temat sterydoterapii w NZJ, znani i cenieni w środowisku, dr hab. Jarosław Daniluk i dr Maria Wiśniewskia-Jarosińska.
Prawa aktywnego pacjenta
Najbliższe ze spotkań Akademii odbędzie się 8 kwietnia. Będzie to panel pt. „Patient empowerment w NZJ- dlaczego warto być świadomym swoich praw i aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia?”, z udziałem dr Agaty Michalak i Kaliny Gierblińskiej. Podczas spotkania, kolejny raz, słuchacze będą mieli możliwość zadawania pytań na czacie. To ostatni z paneli, ale jeden ważniejszych. -Zaproszenie do projektu Akademii przyjęliśmy z entuzjazmem, ponieważ wzmacnianie pozycji pacjenta w chorobie to kluczowa kwestia powodzenia terapii. Zarówno w codziennym życiu, gdy chorzy z NZJ muszą się zmagać z wyzwaniami, które przynosi choroba, poprzez wiedzę na temat sposobów leczenia, czy tematów tabu, lub tych najbardziej aktualnych, jak szczepić się, czy się nie szczepić. Oczywiście szczepić się. Na koniec mamy pacjenta funkcjonującego w systemie ochrony zdrowia, który jest w nim raczej sam, chyba że poszuka wsparcia np. w organizacjach pacjentów, które mogą pomóc- mówi Iga Rawicka, Wiceprezes Fundacji EuropaColon Polska. Wagę projektu, który umożliwia pacjentom dostęp do wiarygodnych przekazywanych przez ekspertów informacji podkreśla także Justyna Dziomdziora ze Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy. Jak tłumaczy, w dobie pandemii, gdy kontakt z lekarzami jest utrudniony to nieoceniona pomoc.
https://j-elita.org.pl/filmy-i-podcasty/patient-empowerment-w-nieswoistych-zapaleniach-jelit/
https://j-elita.org.pl/filmy-i-podcasty/wyzwania-sterydoterapii-w-nieswoistych-zapaleniach-jelit/
Materiał powstał w ramach projektu NZJ - Chcę wiedzieć. Patient Empowerment Academy, którego mecenasem jest firma Takeda Pharma Sp. z o.o. Materiał przeznaczony pacjentów i szerokiej publiczności. Copyright © 2021 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o. ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa. Nr materiału: C-APROM/PL/ENTY/0243, marzec 2021.