W imieniu polskich pacjentów uczulonych na jad owadów błonkoskrzydłych zwracamy się z apelem do Pana o rozpatrzenie naszych postulatów.
Już ponad 1,5 roku, czekamy na decyzję w sprawie objęcia refundacją immunoterapii swoistej jadami owadów pod postacią preparatów typu depot - terapii ratującej życie. To czas, w którym próbowaliśmy podjąć partnerski dialog z Panem Ministrem, merytoryczną rozmowę opartą na argumentach wspartych przez klinicystów i wyliczeniach farmakoekonomistów. Każdy dzień zwłoki powoduje, że żyjemy w ciągłym lęku przed użądleniem oraz jego skutkami, wśród których może być utrata życia. Z niepokojem obserwujemy brak pozytywnej decyzji Pana Ministra w sprawie, która ma ogromny wpływ na poprawę jakości życia tej grupy chorych w Polsce.
Złotym standardem leczenia pacjentów uczulonych na jad owadów błonkoskrzydłych jest swoiste odczulanie - immunoterapia alergenowa. Świadczenie to prowadzone i finansowane jest przez NFZ w 33 szpitalach w Polsce. W większości krajów europejskich nawet odczulanie jest prowadzone w warunkach ambulatoryjnych. W szczególności dotyczy to immunoterapii lekami typu depot, która jest bezpieczna dla pacjentów, podobnie jak w przypadku innych alergenów. O ścieżce i miejscu leczenia w tych krajach decyduje pacjent wraz z lekarzem prowadzącym, a nie administracyjne uwarunkowania dotyczące finansowania placówek ochrony zdrowia, jak to ma miejsce w Polsce. Model odczulania w naszym kraju sprowadza się wyłącznie do leczenia w warunkach szpitalnych, powodując olbrzymie utrudnienia w dostępie do leczenia, zwłaszcza teraz, w dobie pandemii COVID-19.
Corocznie w Polsce na jad owadów odczulanych jest tylko ok. 3 tys. pacjentów, a mogłoby być leczonych kilkukrotnie więcej. Barierą w dostępie do skutecznego i bezpiecznego leczenia jest między innymi brak refundacji immunoterapii jadami typu depot, co umożliwiłoby stosowanie tej metody w ambulatoriach. Z powodu pandemii ok. 30-40 proc. pacjentów utraciło możliwość odczulania, a ok. 80 proc. pozostałych miało na tyle wydłużoną przerwę między dawkami leku, że trzeba było w istotny sposób modyfikować schemat leczenia. Ponadto wielu pacjentów świadomie podjęło niestety decyzję o rezygnacji z odczulania, bojąc się zakażenia COVID-19 właśnie w szpitalu. Każda rezygnacja z odczulania z takich powodów, to rezygnacja wymuszona okolicznościami zewnętrznymi, a nie potrzebą pacjentów.
To już niemal dwa lata, jak staramy się o rozszerzenie możliwości odczulania preparatami depot i udostępnienie go w ambulatoriach, które położone są bliżej miejsc zamieszkania pacjentów, co ważne jest w perspektywie 3-5 lat leczenia, bo nie wymagałyby dojazdów do odległych często szpitali (100-150 km), nie obciążałyby chorych kosztami podróży i nie powodowałyby utraty dni pracy, jak to ma miejsce obecnie. Dwa lata, w czasie których wielu pacjentów uczulonych na jad owadów straciło zdrowie lub życie. To dla nas czas niepokoju i dyskomfortu. Należy podkreślić, że wzorem innych krajów europejskich możemy szybciej, prościej i taniej dla budżetu państwa odczulać się w ambulatoriach.
NFZ za odczulanie jednego pacjenta w szpitalu przez 5 lat płaci około 63 tys. z, w czym zasadnicza część to koszt nominalnego pobytu pacjenta w szpitalu – nie leki! Gdyby preparaty typu depot zostały objęte refundacją, to koszt immunoterapii w trybie ambulatoryjnym wyniósłby łącznie z lekami około 20 tys. zł. Przy wzięciu pod uwagę tylko części leczonych pacjentów - 1000 z grupy 3000 odczulanych, generuje to oszczędności ponad 40 mln zł w okresie pięcioletnim. Środki te można by przeznaczyć na objęcie leczeniem większej grupy uczulonych.
W lipcu tego roku osobiście przedstawiliśmy nasze oczekiwania i korzyści płynące dla pacjentów oraz całego systemu z decyzji refundacyjnej, a mimo to, do tej pory nie zostały podjęte działania ze strony ministerstwa. W październiku tego roku wysłaliśmy list otwarty do wszystkich Posłów na Sejm Rzeczpospolitej Polskiej z prośbą o wsparcie w wyżej opisywanej sprawie, licząc na ich interwencję.
Dlaczego jest tak, że dopiero gdy na wskutek użądlenia przez owada umiera znana osoba, to temat alergii na jad owadów błonkoskrzydłych staje się ważny dla opinii publicznej? Życie każdej osoby jest tak samo ważne. Rocznie w Polsce umiera około 30-40 osób na skutek reakcji anafilaktycznej po użądleniu przez osę czy pszczołę, to dane oficjalne, a nieoficjalnie – takich przypadków jest dużo więcej, tylko często nie da się jednoznacznie stwierdzić przyczyny zgonu. Zawsze są to niepotrzebne zgony, tragedie rodzinne. Te osoby mogłyby żyć, gdyby wcześniej były odczulane. Nie apelujemy o zmiany rewolucyjne, ale o poszerzenie możliwości leczenia, żeby priorytetem było faktycznie dobro pacjenta, a nie – na co wskazuje aktualna sytuacja – utrzymanie leczenia w klinikach za wszelką cenę.
My pacjenci jesteśmy obywatelami Polski i art. 68 Konstytucji Rzeczypospolitej Polski, mówi o prawie do ochrony zdrowia, dlaczego więc nasze zdrowie jest przedmiotem administracyjnych uwarunkowań a pomija się nasze rzeczywiste potrzeby? Chcemy mieć możliwość wyboru ścieżki leczenia, chcemy wraz z lekarzem decydować o metodzie i miejscu leczenia, a nie, żeby system opieki zdrowotnej decydował za nas! Z rosnącymi obawami przyglądamy się aktualnej sytuacji epidemiologicznej, która dla nas oznacza kolejne rezygnacje z odczulania, a brak odczulania w wielu przypadkach wiąże się z zagrożeniem życia. Panie Ministrze, apelujemy o decyzje, które pozwolą nam na normalne życie.
Z poważaniem
Fundacja Centrum Walki z Alergią
