Z rozpoznaną twardziną układową żyje w Polsce ok.5,4 – 5,9 tys. osób, ponad 1,7 tys. osób z rozpoznaną śródmiąższową chorobą płuc, będącą konsekwencją rozwoju tej choroby.
Wczesne objawy choroby
Do najwcześniejszych symptomów twardziny układowej należą objawy skórne, występujące także na twarzy, mogące wpływać na zmianę jej wyglądu. Jednym z nich jest zanik czerwieni wargowej czy znacznego napięcia skóry oraz zaostrzenie kształtu nosa.
Inne objawy choroby
Choroba objawia się dusznością oraz suchym i drażniącym kaszlem przy wysiłku, zmęczeniem oraz zadyszką podczas ćwiczeń. W ciągu trzech lat od rozpoznania twardziny układowej, u jednej na cztery osoby rozwija się śródmiąższowa choroba płuc (SSc-ILD). W jej przebiegu, w wyniku włóknienia pęcherzyków płucnych, dochodzi do uszkodzenia płuc, a przez to niewłaściwego ich funkcjonowania. W wyniku rozwoju choroby może dojść do zwłóknienia także innych narządów wewnętrznych, m.in.: serca, układu trawiennego czy nerek oraz do ich niewydolności.
Jak leczyć twardzinę układową?
Połączenie objawów śródmiąższowej choroby płuc i twardziny układowej daje w efekcie bardzo ciężką i niestety postępującą chorobę. W tej sytuacji kluczem jest szybkie rozpoznanie, które umożliwia wdrożenie odpowiedniego i przede wszystkim kompleksowego leczenia – tłumaczą specjaliści.
Stosowane terapie mają za zadanie oddziaływać na poszczególne układy organizmu, w których zachodzą zmiany spowodowane przez chorobę i hamować dalszy ich rozwój, czy też zmniejszać lub usuwać objawy wynikające z uszkodzenia narządów. W leczeniu konieczne jest wsparcie ze strony pulmonologów i reumatologów, a także kardiologów, fizjoterapeutów, psychologów czy dietetyków i wielu innych specjalistów, nawet z zakresu seksuologii czy kosmetologii. Dopiero dzięki kompleksowej opiece możliwe staje się zmniejszenie negatywnych skutków choroby. Na najnowszej liście refundacyjnej znalazła się długo oczekiwana przez polskich pacjentów terapia, pozwalająca spowolnić rozwój śródmiąższowej choroby płuc w przebiegu twardziny układowej.
Psychiczne skutki choroby
Wyniki badania przeprowadzonego na grupie ponad 70 pacjentów chorujących na śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD) pokazały, że ma ona duży wpływ na kondycję psychiczną pacjenta i jego relacje rodzinne. Blisko połowie badanych (45proc.) każdego dnia towarzyszy niepokój związany z chorobą.
Czytaj też:
Zdrowy mikrobiom jelitowy może pomóc w leczeniu tych chorób. Nowe badania