Zbudowanie partnerskiej relacji opartej na obustronnym szacunku i zaufaniu stanowi podstawę skutecznego procesu terapeutycznego. Z perspektywy pacjenta wiele decyzji podejmowanych w trakcie leczenia zależy właśnie od tego, na ile komfortowo czuje się on w relacji z lekarzem. Trudności w komunikacji między pacjentem, a lekarzem mogą się pojawić na każdym etapie, ale są szczególnie zauważalne na początku, po usłyszeniu diagnozy. Z powodu silnych emocji pacjent nie może poradzić sobie z interpretacją informacji od lekarza. Problemem dla wielu osób jest również nomenklatura medyczna i całkowity brak jej zrozumienia przez chorego. Z kolei z perspektywy lekarza, poza oczywistymi kwestiami związanymi z prowadzeniem terapii, musi on się zmierzyć z własnymi emocjami związanymi z przekazywaniem pacjentowi i rodzinie informacji o chorobie.
W raporcie HematoKoalicji o sytuacji pacjentów hematoonkologicznych w Polsce przedstawiono wyniki badań ankietowych skierowanych do pacjentów, opiekunów i lekarzy, które podsumowują obecną sytuację w obszarze hematoonkologii i wskazują na główne potrzeby każdej ze stron. W okresie od czerwca do sierpnia 2021 roku Fundacja OnkoCafe przeprowadziła badanie ankietowe, w którym wzięło udział 34 lekarzy, 108 pacjentów oraz 101 opiekunów.
Liczy się czas na rozmowę
Zarówno pacjenci, jak i lekarze zapytani o to, ile czasu mają na spokojną rozmowę, w ponad 60% przypadków odpowiedzieli, że wizyta trwa średnio od 5 do 15 minut (62% pacjentów i 61% lekarzy). Nierzadko, a w opinii lekarzy to nawet co piąty przypadek, wizyty trwają zaledwie 5 minut. Nie dziwi więc, że około 60% pacjentów i lekarzy uznaje czas wizyty za zdecydowanie niewystarczający do poruszenia istotnych kwestii. Z perspektywy pacjentów najbardziej uciążliwy jest brak czasu na przedstawienie dokładnych informacji na temat swojego zdrowia (40%). Zauważają też (28%), że natłok trudnych emocji może być dodatkowym elementem ograniczającym możliwość skupienia się i zapamiętanie wszystkich przekazywanych informacji.
Najwięcej pacjentów i lekarzy za najbardziej pomocne narzędzie w budowaniu lepszej komunikacji zgodnie uznało przygotowanie przed wizytą listy pytań, jakie pacjent chce skierować do lekarza. Takiej odpowiedzi udzieliło 61% pacjentów oraz 68% lekarzy. Co ciekawe, na drugim miejscu u lekarzy i pacjentów uplasowały się już całkiem odmienne pozycje. Pacjenci za priorytetowe (21%) w procesie przygotowawczym uznali poszukiwanie dodatkowych informacji na własną rękę, z czym zgodziło się zaledwie 3% lekarzy. W opinii lekarzy natomiast drugie miejsce na liście priorytetów przypada konsultacjom psychoonkologicznym (18%), których potrzebę dostrzega 2-krotnie mniej chorych, bo tylko 7%.
Co pacjent powinien wiedzieć?
Jednym z dylematów, z jakimi zmagają się lekarze hematolodzy jest kwestia zakresu przekazywanych choremu informacji. Lekarz samodzielnie musi zdecydować, jak szeroki komunikat powinien przekazać biorąc pod uwagę spersonalizowane podejście do potrzeb pacjenta. Zdecydowana większość, blisko 60% lekarzy kieruje się intuicją i indywidualnie dobiera ilość przekazywanych informacji do postawy pacjenta. Tymczasem rewidując te dane z oczekiwaniami pacjentów należy przyjąć, że niemal wszyscy chorzy, bo aż 89% badanych chce otrzymywać jak najwięcej informacji.
Wydaje się, że szczególnie w relacji lekarz pacjent niezwykle istotne jest, aby oczekiwania obu stron były ze sobą zbieżne. Wyniki ankiet pozwalają szczęśliwie wyciągnąć pozytywne wnioski w tym zakresie, ponieważ aż 77% pacjentów i 71% lekarzy uważa, że najskuteczniejszym rodzajem komunikacji jest relacja partnerska, zaangażowana, skoncentrowana na określeniu wspólnego celu. Co ciekawe, wśród lekarzy kolejną dominującą opcją, ale już o znacznie mniejszym odsetku odpowiedzi (21%), była preferencja komunikacji pozbawionej komponentu emocjonalnego o charakterze informacyjnym, skoncentrowanym na samej chorobie z pominięciem odczuć chorego. Taki sposób komunikacji preferuje jednak 2-krotnie mniej pacjentów, bo zaledwie 11%. Należy zaznaczyć, iż żaden z ankietowanych lekarzy nie zaznaczył odpowiedzi określającej rolę lekarza jako kierowniczą, a pacjenta jako osoby, która wykazuje pełne posłuszeństwo i zaufanie.
Raport HematoKoalicji powstał we współpracy 4 organizacji pacjentów: Fundacji Onkologicznej Alivia, Fundacji Carita, Fundacji OnkoCafe Razem Łatwiej i PARS – Polskie Amazonki Ruch Społeczny z firmą badawczą HTA Registry oraz ekspertami medycznymi. Raport HematoKoalicji jest pionierskim i unikatowym opracowaniem, prezentującym sytuację w polskiej hematoonkologii z punktu widzenia wszystkich uczestników procesu: pacjentów korzystających z finansowanych przez polski system ochrony zdrowia ścieżek leczenia onkologicznego, ich opiekunów i lekarzy – uznanych specjalistów z dziedziny nowotworów krwi, którzy zostali zaproszeni do prac przy projekcie.
Czytaj też:
Prof. Giannopoulos: Liczy się czas i skuteczność pierwszego leczenia