W okresie od czerwca do sierpnia 2021 roku Fundacja OnkoCafe przeprowadziła badanie ankietowe, w którym wzięło udział 34 lekarzy, 108 pacjentów oraz 101 opiekunów. W raporcie HematoKoalicji dotyczącym sytuacji pacjentów hematoonkologicznych w Polsce przedstawiono wyniki badań ankietowych, które podsumowują obecną sytuację w obszarze hematoonkologii i wskazują na główne potrzeby każdej ze stron.
Znaczenie wsparcia psychologicznego
W terapii nowotworów krwi niezwykle istotne jest multidyscyplinarne podejście do pacjentów i ich opiekunów. Biorąc pod uwagę obniżenie jakości życia, także ze względów emocjonalnych, udział psychologów i psychoonkologów jest ważnym punktem w procesie leczenia. Pomoc psychoonkologiczna jest nakierowana przede wszystkim na zmniejszenie oddziaływania stresu związanego z nadmiarem różnych informacji o chorobie, które wywołują lęk, poszerzanie wiedzy o ważnych aspektach związanych z chorowaniem i terapią. Niezwykle istotna jest zmiana negatywnego nastawienia do procesu diagnozowania i leczenia oraz modyfikacja obecnego stylu życia oraz wypracowanie nowego sposobu funkcjonowania.
Aż 82% pacjentów zwraca uwagę, że dostępność do opieki psychoonkologicznej jest kluczowym elementem decydującym o skuteczności leczenia. Niestety, tylko 17% spośród ankietowanych pacjentów korzysta ze specjalistycznej pomocy psychoonkologa. Także wielu badanych opiekunów (78%) sygnalizuje, że potrzebuje w tym trudnym czasie pomocy psychoterapeuty czy psychoonkologa. Problemem jest jednak dostępność opieki psychoonkologicznej. Tylko 25% opiekunów deklaruje, że pomoc ta jest dostępna w ośrodku leczenia onkologicznego, w którym leczy się̨ pacjent. 44% sygnalizuje problem zupełnego braku dostępności takich usług zarówno w placówce, jak i w okolicy miejsca zamieszkania. Aż 21% deklaruje również, że ze względu na dostępność takiej pomocy głównie w sektorze prywatnym, nie są w stanie finansowo zapewnić sobie specjalistycznej opieki.
Czy każdy może skorzystać ze wsparcia psychologa?
Dostęp do psychoonkologa jest utrudniony ze względu na brak ich zatrudnienia w placówkach państwowej służby zdrowia. W Polsce nie ma wyodrębnionych świadczeń́ psychoonkologicznych refundowanych przez NFZ. W dużych ośrodkach medycznych tworzone są̨ poradnie zdrowia psychicznego lub poradnie psychologiczne, w których zatrudniony jest odpowiednio przeszkolony personel, jednak nie zawsze są to psychoonkologowie. W związku z tym, w praktyce wielu pacjentów onkologicznych nie ma możliwości skorzystania z takiej formy pomocy. Niestety problemy finansowe wielu podmiotów leczniczych nie pozwalają na inwestowanie w specjalistów psychologii. Środowisko psychoonkologów postuluje w związku z tym o włączenie psychoonkologii do zawodów medycznych. Dzięki temu zmieni się status i postrzeganie zawodu, a wraz z nim dostępność konsultacji psychoonkologicznych dla potrzebujących ich pacjentów.
Raport HematoKoalicji powstał we współpracy 4 organizacji pacjentów: Fundacji Onkologicznej Alivia, Fundacji Carita, Fundacji OnkoCafe Razem Łatwiej i PARS – Polskie Amaoznki Ruch Społeczny z firmą badawczą HTA Registry oraz ekspertami medycznymi. Raport HematoKoalicji jest pionierskim i unikatowym opracowaniem, prezentującym sytuację w polskiej hematoonkologii z punktu widzenia wszystkich uczestników procesu: pacjentów korzystających z finansowanych przez polski system ochrony zdrowia ścieżek leczenia onkologicznego, ich opiekunów i lekarzy — uznanych specjalistów z dziedziny nowotworów krwi, którzy zostali zaproszeni do prac przy projekcie.