Obiecująca terapia stwardnienia rozsianego. Pierwsi pacjenci wracają do pełni sił

Obiecująca terapia stwardnienia rozsianego. Pierwsi pacjenci wracają do pełni sił

Dodano: 
Osoba na wózku inwalidzkim
Osoba na wózku inwalidzkim / Źródło: Shutterstock / Pressmaster
Czy nowoczesne leczenie stwardnienia rozsianego pozwoli pacjentom na normalne życie? Historia pani Danuty daje nadzieję.

„Trzeba szukać możliwości leczenia, nie zniechęcać się, nie poddawać. Dzięki nowoczesnemu leczeniu można bowiem uniknąć niepełnosprawności i postępu stwardnienia rozsianego” – mówi pani Danuta z Olsztyna, u której pierwsze objawy SM pojawiły się w 2017 roku.

Od 2019 roku otrzymuje leczenie okrelizumabem, w ramach udziału w badaniu klinicznym. Choć początki były trudne, dziś funkcjonuje zupełnie normalnie i cieszy się życiem. Pani Danuta jest mamą, żoną, aktywną zawodowo trzydziestokilkulatką. Historia jej choroby zaczęła się w 2017 roku, wraz z pojawieniem się zaburzeń równowagi, częstych potknięć i upadków oraz trudności w chodzeniu.

Historia pani Danuty – zmagania z SM

„Lekarz rodzinny zlekceważył te dolegliwości, jednak pod moim naciskiem wystawił skierowania do laryngologa i neurologa. Laryngolog podejrzewał zaburzenia błędnika, natomiast neurolog skierował mnie na badanie rezonansem magnetycznym. Choć wynik wyszedł niepokojąco, niestety neurolog nie podjął się dalszego diagnozowania. W 2018 roku trafiłam do szpitala powiatowego, gdzie powtórzono rezonans magnetyczny i wykonano punkcję lędźwiową. – opowiada pani Danuta. – Wyniki wskazywały na stwardnienie rozsiane, jednak szpital nie miał podpisanego kontraktu z NFZ dotyczącego kompleksowej diagnostyki tej choroby, więc odesłano mnie do kolejnego lekarza. Od pierwszych objawów minęło już ponad półtora roku, a mój stan pogarszał się z dnia na dzień. Nie byłam w stanie samodzielnie wychodzić z domu ani wykonywać obowiązków domowych, w których wyręczał mnie mały syn” – kontynuuje.

Na szczęście pacjentka wreszcie trafiła na lekarkę, która nie zbagatelizowała jej przypadku. Po zapoznaniu się z objawami i wynikami badań zleciła hospitalizację, podczas której postawiono ostateczną diagnozę stwardnienia rozsianego w postaci rzutowo-remisyjnej.

„Otrzymałam leczenie sterydami, które doraźnie postawiły mnie na nogi, a następnie zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym, dzięki któremu miałam szansę skorzystać z terapii nowoczesnym lekiem. I już po pół roku zaczęłam funkcjonować normalnie, intensywnie pracować, zajmować się domem. Motywację do leczenia daje mi moja rodzina – mąż i syn – oraz praca. Dzięki leczeniu możemy wyjść pojeździć na rowerze, planować różne wyjazdy i zwiedzanie różnych miejsc. Podróżowanie i wycieczki są moją pasją. Moim marzeniem jest to, żeby pozostało tak jak jest teraz i żebym mogła czerpać z życia jak najwięcej” – mówi pani Danusia.

Czym jest stwardnienie rozsiane?

Na stwardnienie rozsiane choruje w Polsce ok. 45.000 osób. Choroba jest diagnozowana zwykle u młodych ludzi, uczących się, pracujących, realizujących się w życiu rodzinnym. Niezdiagnozowana i nieleczona choroba postępuje, pogłębiają się zmiany prowadzące nieuchronnie do niepełnosprawności i zależności od pomocy otoczenia. Dlatego tak ważna jest szybka diagnostyka i włączenie skutecznego leczenia, które zahamuje proces chorobowy. Dzięki leczeniu odpowiednio dobranymi lekami pacjent ma szansę na normalne, wartościowe życie.

W Polsce pacjenci mają dostęp do szerokiego wachlarza leków, na zadowalającym, światowym poziomie, choć nadal istnieją obszary wymagające poprawy. Na zmiany w dostępie do wysokoskutecznego leczenia czekają pacjenci z wysokim ryzykiem progresji choroby oraz pacjenci z postacią wtórnie postępującą.

Środowisko neurologów i pacjenci liczą, że modyfikacje programów lekowych zostaną wprowadzone w najbliższej przyszłości – tak, aby to stan kliniczny i ocena lekarza decydowały o zastosowaniu najlepszej dla danego chorego terapii. Dla dobra pacjentów, ich bliskich i całego społeczeństwa.

Historię pani Danuty można poznać w ramach kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani.pl. Celem kampanii jest wspieranie osób z chorobami neurologicznymi oraz ich bliskich, a także podnoszenie świadomości wśród społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i choroby Devica (NMOSD).

Czytaj też:
Układ nerwowy – autopilot człowieka. Najbardziej skomplikowany element organizmu

Źródło: NEUROzmobilizowani
 0

Czytaj także