Mocne słowa pacjentów: Czujemy się oszukani
Materiał partnera

Mocne słowa pacjentów: Czujemy się oszukani

Dodano: 
Rak prostaty
Rak prostaty / Źródło: Pixabay
Mimo wcześniejszych obietnic, od 1 lipca na liście refundacyjnej nie ma nowego leku dla chorych na zaawansowanego raka prostaty. Pacjenci są zawiedzeni i czują się oszukani, gdyż minister wcześniej mówił w sejmie, że uzgodnił cenę leku z producentem.

Chorzy na raka prostaty nie doczekali się nowych leków na lipcowej liście refundacyjnej mimo to, że pod koniec czerwca wiceminister Maciej Miłkowski zapowiedział przed kamerami, że nowe leki na raka prostaty przed chemioterapią znajdą się lipcowej na liście. - „Zamiast leków dostaliśmy pismo, w którym pan minister po raz kolejny wyłuszcza nam w 13 punktach, jak wygląda proces refundacyjny, choć znamy to już na pamięć. Nie odnosi się do naszych pytań i wątpliwości, w całości je ignorując” - mówi Bogusław Olawski, przewodniczący sekcji prostaty Stowarzyszenia „UroConti”. Pacjenci poprosili o interwencję posłów, jednak odpowiedzi ministerstwa na interpelacje poselskie w tej sprawie nie różniły się od tych wysyłanych pacjentom.

Pacjenci mają dość wymijających odpowiedzi z Miodowej, a przede wszystkim kolejnych miesięcy bez dostępu do terapii ratujących życie. Domagają się wyjaśnień dotyczących sztucznego utrzymywania monopolu na jeden lek przed chemioterapią i zakazu sekwencyjnego leczenia. Lek już prawie rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, mimo to nadal nie ma go na listach refundacyjnych. Pacjenci i eksperci domagają się też zniesienia kryterium skali Gleasona, warunkującego dostęp do terapii.

Dlaczego minister zwleka?

4 lipca minister Miłkowski odpowiadał na sali plenarnej w Sejmie m.in. na pytania o rozszerzenie możliwości terapeutycznych w ramach programu lekowego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego (ICD-10 C-61)” przed chemioterapią. - „Dowiedzieliśmy się z telewizji, że wg słów pana ministra cena jednego leku jest dwukrotnie wyższa niż drugiego. W tym samym zdaniu minister dodał jednak, że na ostatnim spotkaniu w czerwcu uzgodnił z firmą cenę. Od producenta usłyszeliśmy z kolei, że jest to najniższa cena w Europie i spełnia wszystkie postawione przez ministra warunki. Dlaczego więc leku nie ma od lipca na liście?” - pyta Olawski.

Podczas tego samego posiedzenia minister Miłkowski powiedział, że „maksymalny okres wejścia drugiego produktu jest po zakończeniu okresu (refundacji) pierwszego leku, czyli do 30 października” i że najpóźniej do 1 listopada w tym wskazaniu będą stosowane dwa leki. - Mamy nadzieję, że źle zrozumieliśmy słowa pana ministra, bo jeśli nie, to nie znajduję nawet słów, żeby nazwać to, co się dzieje. Ciekawe czy miałby odwagę stanąć przed którymkolwiek z członków naszego Stowarzyszenia i patrząc im prosto w oczy powiedzieć, że muszą czekać do listopada, aż wygaśnie decyzja refundacyjna producenta-monopolisty. I albo przeżyją do tego czasu, albo nie… - oburza się Bogusław Olawski.

Co dalej z kryterium skali Gleasona?

Polska jest jedynym znanym pacjentom krajem na świecie, w którym jako kryterium kwalifikacji do programu lekowego obowiązuje warunek stopnia złośliwości mierzonego skalą Gleasona.

- „Ktoś bawi się w Pana Boga i decyduje kogo można i warto leczyć a kogo nie” - mówi B. Olawski. - Od początku obowiązywania tego absurdalnego warunku protestowaliśmy przeciwko niemu, podobnie jak eksperci medyczni i Rada Przejrzystości, która „stoi na stanowisku potrzeby rewizji programu lekowego leczenia zaawansowanego, opornego na kastrację raka gruczołu krokowego, w szczególności dopuszczenie do stosowania obu leków hormonalnych (octanu abirateronu i enzalutamidu) przed chemioterapią bez uzależnienia od stopnia złośliwości (skala Gleasona)”. Zapytałem więc ministerstwo oraz producentów leków, jak to się stało, że zapis znalazł się w programie lekowym. Z zebranych odpowiedzi wynika, że obecny kształt programu, także w zakresie dotyczącym skali Gleasona jest wyłącznie wynikiem uzgodnień pomiędzy resortem zdrowia a producentem jedynego leku, który znajduje się w programie przed chemioterapią!

Gdzie jest pacjent?

Lipcowa lista refundacyjna była już szóstą, na której nie pojawiły się nowe leki na raka prostaty przed chemioterapią, choć minister Miłkowski obiecał to publicznie. Posłom na sali sejmowej i milionom widzów przed telewizorami zapowiedział coś, co można byłoby zinterpretować, że stanie się to dopiero wtedy, gdy przestanie na nim zarabiać producent-monopolista. Pacjenci jednak nie zamierzają bezczynnie czekać. Domagają się wyjaśnień i żądają wglądu w dokumentację, bo dość mają sprzecznych informacji wysyłanych przez ministerstwo i firmy.

- Jestem zdruzgotany postępowaniem ministra Miłkowskiego - mówi Artur Marcinek, członek „UroConti”.
- To między innymi mnie osobiście minister Miłkowski poprosił w marcu o dwa tygodnie cierpliwości, po których miał wydać decyzję. I słowa nie dotrzymał… Dopiero w czerwcu znalazł czas, by spotkać się z producentem leku, który powinienem zażywać już od miesięcy. Tak długo nie mogłem czekać i zostałem skazany na lek producenta-monopolisty, pozbawiając się w ten sposób dostępu do leku, który dla mnie był terapią pierwszego wyboru. Ja już wtedy miałem świadomość, że obowiązuje ten niezrozumiały zakaz sekwencyjnego leczenia. Inni pacjenci pewnie nawet tego nie wiedzą. To oburzające. Jak można twierdzić, że uzgodniło się w czerwcu cenę i wstrzymywać do listopada wprowadzenie leku na listę tylko po to, by dać jeszcze zarobić innemu producentowi? Jak można stosować tak wiele sztucznych ograniczeń, wymyślonych tylko w Polsce? Przecież to nieludzkie!. Nie wiem, czy ja zdążę skorzystać z tych zmian, ale robię to dla innych, którzy za chwilę mogą zostać postawieni przed podobnym dylematem. Czy naprawdę nikt tam w Ministerstwie Zdrowia nie rozumie, że my walczymy o życie?!

/ Źródło: Informacja prasowa Stowarzyszenie Osób z NTM "UroConti"

Czytaj także

 0