Klątwa Ondyny – rzadka choroba, przez którą 9-letnia Laura codziennie walczy o życie

Klątwa Ondyny – rzadka choroba, przez którą 9-letnia Laura codziennie walczy o życie

Dodano: 2
Wnętrze szpitala, zdj. ilustracyjne
Wnętrze szpitala, zdj. ilustracyjne / Źródło: Fotolia / sveta
Kiedy nasze dziecko rodzi się z ciężką chorobą genetyczną, robimy wszystko, by mu pomóc. Szukamy najlepszych specjalistów i form leczenia. Droga jednak często jest długą i koszty wysokie.

Laura Peter cierpi na dwie wyjątkowo rzadkie choroby genetyczne upośledzające podstawowe funkcje życiowe. W Polsce klątwę Ondyny ma jedynie dwadzieścia osób. Szansą dla dziewczynki jest skomplikowana operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony.

Klątwa Ondyny – co to takiego?

Pacjenci cierpiący na zespół centralnej hipowentylacji nie mają zdolności do utrzymywania regularnego oddychania podczas snu lub mogą przestać oddychać podczas snu. Zaprzestanie regularnego oddychania obserwowane w zespole centralnej hipowentylacji jest poważniejsze niż zaprzestanie oddychania charakterystyczne dla znacznie częstszego i mniej niebezpiecznego bezdechu sennego.

Klątwa Ondyny od dawna jest rozpoznawana jako wrodzone zaburzenie i może również rozwinąć się w późniejszym życiu w wyniku uszkodzenia dolnego rdzenia bocznego. Każdego roku jest tylko kilka przypadków – około 200 do 500 na całym świecie. Mutację, uważaną za przyczynę przynajmniej niektórych przypadków wrodzonego stanu, zidentyfikowano prawie 20 lat temu.

Czytaj także:
Powikłania naczyniowe w cukrzycy najbardziej dotkliwe dla kobiet

Opracowała:
Źródło: X-news

Czytaj także

 2
  • PaniH IP
    Juz tak niewiele brakuje! Rodzice sa wspaniali w tej walce o szczęście dziewczynki!
    Dodaj odpowiedź 0 0
      Odpowiedzi: 0
    • Ola1235 IP
      Wspaniała historia, ktora najpewniej bedzir miała szczęśliwy finał!
      Dodaj odpowiedź 0 0
        Odpowiedzi: 0