Zamykanie lodówki na kłódkę przed dzieckiem? To rzeczywistość, jaką przynosi zespół Pradera-Williego

Zamykanie lodówki na kłódkę przed dzieckiem? To rzeczywistość, jaką przynosi zespół Pradera-Williego

Dodano: 
Gideon, dziecko z zespołem Pradera-Williego
Gideon, dziecko z zespołem Pradera-Williego / Źródło: metro.co.uk
Katie Price jeszcze do niedawna postrzegała zamknięcie lodówki na kłódkę jako skrajność. Ale dla każdej rodziny, która wychowuje dziecko z zespołem Pradera-Williego, jest to normą. Co to za choroba i z czym się wiąże?

Zespół Pradera-Williego jest chorobą genetyczną, która oznacza, że chory nigdy nie czuje się najedzony i ma ciągły przymus jedzenia. Zespół Pradera-Williego sprawia, że dziecko ma zaledwie ułamek metabolizmu osoby zdrowej, więc mimo przymusu ciągłego jedzenia wymaga ono znacznie mniejszego spożycia kalorii. Oznacza to, że osoby cierpiące na zespół Pradera-Williego są narażone na ogromne ryzyko zagrażających życiu chorób związanych z otyłością.

Czytaj też:
Ta kobieta cierpi na chorobę powodującą starzenie. Ma 43 lata, wygląda na 60

„Moje dziecko ma zespół Pradera-Williego. Jak mogę mu pomóc?”

Jak przyznaje Claire Lindsay, jednym z najbardziej zmieniających życie i uczących miłości doświadczeń w jej karierze opiekunki było spędzenie czasu z rodziną, do której należy Gideon z zespołem Pradera-Williego. Zanim dołączyła do rodziny, niewiele wiedziała o tej chorobie.

– Gideon to dziecko o absolutnie wspaniałym wnętrzu, wspierane przez swoich trzech braci, rodziców i dalszą rodzinę. Stał się i pozostanie ogromną częścią mojego życia, a obserwowanie jego rozwoju jest czymś, co robię z dumą, wiedząc, że odegrałam tylko małą rolę. Opieka nad tym dzieckiem nauczyła mnie, że radzenie sobie z zespołem Pradera-Williego to praca na pełny etat dla każdego rodzica – przyznaje. – Gideon czuje się ciągle głodny i może uciec się do wielu nieoczekiwanych środków, aby coś zjeść.

Zespół Pradera-Williego: dieta

Kontrola porcji była niezbędna, a Gideon był na specjalnej diecie ketogenicznej, składającej się z mieszanki tłuszczu i białka oraz niewielkiej ilości węglowodanów. Ze względu na sposób, w jaki działał jego metabolizm, rodzice musieli modyfikować dietę zgodnie z wytycznymi i zawsze obserwować, ile zjada. Żaden rodzic nie chce pozbawiać swojego dziecka smakołyków i dla wielu wydaje się niewytłumaczalne, że Katie Price musiała zamknąć lodówkę na kłódkę, ale dla Lindsay to małe zaskoczenie.

– Musieliśmy zainstalować bramę w kuchni, ponieważ Gideon napadałby na lodówkę przy każdej okazji, a gdyby była otwarta, byłby tam w mgnieniu oka – mówi niania chłopca.

Zespół Pradera-Williego może powodować, że dzieci nie tylko przejadają się pożywieniem, które nie jest dla nich dobre, ale także próbują spożywać inne produkty, od szminki po plastelinę.

– Kiedyś zabrałem Gideona na wycieczkę do zoo i spotkaliśmy ogromnego węża, który owinął się wokół mnie. Gideon nie został wprowadzony w fazę chęci obżarstwa, ale podjął próbę spróbowania węża – mówi Lindsay.

Czytaj też:
Stwardnienie guzowate – rzadka choroba dziecięca. Naukowcy pracują nad lekiem

Zespół Pradera-Williego: leczenie

Zespół Pradera-Williego wpływa również na rozwój, ale obok częstego używania głosu Gideon zawsze jest w stanie przekazać swoje myśli poprzez komunikację, uśmiechy, uściski i napady złości. Dzieci i dorośli z zespołem Pradera-Williego również cierpią z powodu lęku, powolnego rozwoju, problemów z nauką i zachowaniem, a najczęściej nie rozwijają się u nich prawidłowo genitalia lub nie przechodzą pełnego dojrzewania.

– Zamykanie bramy przed Gideonem lub odciąganie go od lodówki było bolesne. To nie jego wina, że ciągle próbował jeść: apetyt podpowiadał mu, że jest głodny i nie jest to coś, co można kiedykolwiek zaspokoić. Istnieje wiele różnych metod i podejść, które mogą być wypróbowane podczas opieki nad dzieckiem z zespołem Pradera-Williego, a wszystko to po to, aby zapewnić dziecku bezpieczeństwo, a nie karać je czy denerwować – mówi Lindsay. – Okrucieństwo tego schorzenia oznacza, że rodzice i opiekunowie muszą podejmować decyzje, które mogą być bolesne, a ja mam pełną empatię dla Katie z powodu poczucia winy, jaką czuje po zamknięciu lodówki.

Właściwą rzeczą, którą powinien zrobić rodzic jest przestrzeganie wskazówek i zapewnienie dziecku bezpieczeństwa, zdrowia i szczęścia. Zespół Pradera-Williego nie definiuje dzieci takich jak Gideon. Chłopiec przede wszystkim jest szczęśliwym, roześmianym dzieckiem, które uwielbia bawić się, ma uroczy uśmiech i często się przytula. Ale nie da się zaprzeczyć, że zespół Pradera-Williego to coś, co zawsze musi być z tyłu głowy każdego rodzica opiekującego się takim dzieckiem – a zamknięcie lodówki na kłódkę może być jedyną rzeczą, którą Katie może zrobić, aby pomóc swojemu synowi.

Czytaj też:
Możesz być chory, a o tym nie wiedzieć? 10 oznak takiego stanu

Źródło: metro.co.uk
 0

Czytaj także