Chory w centrum uwagi

Chory w centrum uwagi

Dodano: 
Pacjenci, zdjęcie ilustracyjne
Pacjenci, zdjęcie ilustracyjne Źródło: 123RF
Organizacje pacjenckie „łatają” dziury w systemie ochrony zdrowia, są dla pacjentów koordynatorami, doradzają, gdzie się diagnozować i leczyć, walczą o poprawę leczenia i zmiany organizacyjne. Przypominają, że w centrum wszelkich zmian w systemie ochrony zdrowia powinien być chory.

Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

Najpilniejszą zmianą – na dziś – jest poprawa dostępności do diagnostyki: genetycznej, molekularnej, ale również patomorfologicznej. W przypadku celowanego, bardzo drogiego leczenia, o jakie się staramy, niezbędna jest szczegółowa diagnostyka, by dobrze dobrać leczenie do pacjenta, gdyż tylko wtedy może ono być skuteczne.

Czekamy też na zmiany organizacyjne, na cancer unity, w których chory będzie otoczony kompleksową opieką: od momentu podejrzenia nowotworu, przez proces diagnostyczny, leczenie, po rehabilitację, a pomoc będzie obejmowała też opiekę psychologiczną – nad pacjentem i jego rodziną.

Jeśli chodzi o niezaspokojone potrzeby lekowe, to jest ich wciąż sporo, choć wiele nowych terapii staje się dostępnych. W przypadku raka piersi pojawiły się ostatnio dobre wiadomości o skutecznych lekach w trójujemnym podtypie tego nowotworu. Nowe terapie czekają na wprowadzenie też we wczesnym HER2-pozytywnym raku piersi. Oczekujemy też na nowe leki w przypadku raka pęcherza moczowego, prostaty i endometrium. Cieszymy się z wprowadzenia na ostatniej liście refundacyjnej nowych leków w ostrej białaczce szpikowej – to bardzo nowoczesne leki, na które czekali klinicyści i pacjenci. Niezaspokojone potrzeby są jednak jeszcze m.in. w przewlekłej białaczce limfocytowej oraz szpiczaku plazmocytowym. Cieszymy się jednak z tego, że bardzo wiele nowych leków wchodzi do refundacji dzięki bardzo dobrej współpracy ministerstwa zdrowia z ekspertami i pacjentami, a także dzięki efektywnym negocjacjom ministra Macieja Miłkowskiego z producentami.

Katarzyna Lisowska, stowarzyszenie Hematoonkologiczni

Katarzyna Lisowska, stowarzyszenie Hematoonkologiczni

W Polsce chorych na nowotwory krwi z roku na rok przybywa. Trafiający do szpitala często są w bardzo złym stanie. Ostatnie trzy lata to był bardzo ciężki czas dla wszystkich pacjentów w Polsce. Obecnie w dobie wojny w Ukrainie sytuacja wszystkich pacjentów (polskich i ukraińskich) bywa także ciężka i bardzo skomplikowana. Polskim pacjentom hematookologicznym potrzebnych jest sporo zmian. Mamy nadzieję, że będą trafiali do referencyjnych ośrodków, że lekarze rodzinni będą czujniejsi i zaczną szybciej podejrzewać schorzenia hematoonkologiczne, a ścieżka pacjenta będzie dość szybka i skoordynowana, zwłaszcza w przypadku chorób agresywnych, takich jak ostra białaczka szpikowa.

Choroby krwi należą do tzw. chorób rzadkich. Często chorych jest od kilku do kilkuset w Polsce. Jako stowarzyszenie staramy się reprezentować w Polsce właśnie takie małe grupy chorych pacjentów.

Pacjent hematoonkologiczny to osoba, która musi się zmagać z trudną, niespodziewaną diagnozą, z ciężką chorobą. Niestety, oprócz tego wciąż muszą się zastanawiać: dlaczego w jednym ośrodku mogą wykonywane badania diagnostyczne, a w drugim nie? Dlaczego w jednym szpitalu są programy lekowe, a w drugim nie? Dlaczego jedni dostają leki w ramach procedury RDTL, a inni nie? Dlaczego proces refundacyjny leków w Polsce trwa tak długo? Tych „dlaczego” jest sporo.

Mamy nadzieję, że będzie ich coraz mniej, że w drugim półroczu nasi pacjenci sukcesywnie będą otrzymywali także dostęp do nowoczesnych refundowanych terapii.

Anna Kupiecka, prezes fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej

Anna Kupiecka, prezes fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej

Największym wyzwaniem z punktu widzenia pacjentów od wielu lat pozostaje dostępność świadczeń oraz możliwość leczenia odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej. Nie inaczej będzie w nadchodzących miesiącach. Mamy nadzieję, że dzięki zwiększaniu nakładów publicznych na ochronę zdrowia rząd zastanowi się nad działaniami skracającymi kolejki do poradni. Pacjenci onkologiczni często zaczynają swoją drogę diagnostyczną poza monoprofilowymi szpitalami specjalizującymi się w leczeniu nowotworów. Ponadto liczymy na to, że poprawi się dostępność diagnostyki: obecnie czas oczekiwania na wynik badań obrazowych oraz patomorfologicznych bardzo utrudnia wdrożenie skutecznego leczenia.

Trzymamy kciuki za utrzymanie tempa zwiększania dostępności do skutecznych i bezpiecznych terapii. Po raz pierwszy w historii skierowano na ten cel znaczące dodatkowe środki. Musimy je wykorzystać mądrze, lecz również szybko, ponieważ nie wszystkie „białe plamy” leczenia zostały uzupełnione.

Aleksandra Rudnicka, rzeczniczka Stowarzyszenia na rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi „Sanitas”

Aleksandra Rudnicka, rzeczniczka Stowarzyszenia na rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi „Sanitas”

W profilaktyce nowotworów priorytetem są szczepienia przeciwko wirusowi HPV dla dziewcząt. W diagnostyce – zarówno onkologicznej, jak i hematoonkologicznej – pora na rozporządzenia, które pozwolą na wprowadzenie wielogenowych paneli badań molekularnych NGS, co umożliwi szybkie rozpoczęcie leczenia za pomocą innowacyjnych terapii. W chirurgii onkologicznej i kompleksowym leczeniu nowotworów oczekujemy na kolejne zmiany, które szeroko otworzą drzwi do powstawania kolejnych breast cancer unitów oraz na powołanie lung cancer unitów.

W programach lekowych potrzebne są jeszcze takie „wisienki na torcie”, jak kolejne terapie celowane oraz podwójna immunoterapia skojarzona w pierwszej linii raka płuca czy terapia inhibitorem kinazy Brutona w pierwszej linii dla pacjentów z PBL, a także kolejna, czwarta już linia dla chorych na szpiczaka. Konieczną potrzebą jest stworzenie programu dla chorych na raka pęcherza, którzy dotąd nie mają nic poza chemioterapią i leczeniem paliatywnym. Nadzieją dla pacjentów z MDS jest lek uwalniający od transfuzji. Na terapię radioligandową czekają pacjenci z guzami neuroendokrynnymi. Pacjentki z potrójnie ujemnym rakiem piersi liczą na refundację skutecznych terapii w ich wskazaniu.

W sprawach systemowych pilne jest uruchomienie środków z Funduszu Medycznego i zmiany w Ratunkowym Dostępie do Technologii Lekowych, a także rozpoczęcie prac nad ustawą o transfuzjologii, która może wiele zmienić w hematoonkologii. Niecierpliwie czekamy też na wyniki pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej.

Aleksandra Wilk, koordynator sekcji Rak Płuca fundacji To Się Leczy

Aleksandra Wilk, koordynator sekcji Rak Płuca fundacji To Się Leczy

Rak płuca powoli zaczyna być leczony jako choroba przewlekła. Jednak by uzyskać taki efekt i poprawić wyniki przeżywalności pacjentów, potrzebna jest jak najwcześniejsza i szybka diagnostyka. Potrzeba pilnych zmian systemowych w tym kierunku, aby jak najbardziej zoptymalizować ten proces, np. rozszerzenie katalogu świadczeń o kompleksowe profilowanie genomowe wykonywane niezależnie od stopnia zaawansowania choroby, zmiany w programie lekowym, egzekwowanie standaryzacji badań patomorfologicznych, wprowadzenie warunku wykonania odpowiedniej diagnostyki molekularnej, zanim rozpocznie się leczenie.

W ostatnich latach nastąpił przełom w dostępie do nowoczesnych terapii. Powoli zbliżamy się do standardów europejskich, ale nadal mamy luki w dostępie do leków przynoszących udowodnione klinicznie korzyści chorym. Duża grupa pacjentów z rakiem niedrobnokomórkowym płuca czeka na wprowadzenie w pierwszej linii leczenia podwójnej immunoterapii niwolumabem i ipilimumabem, skojarzonej ze zmniejszoną liczbą cykli chemioterapii. Przy aktualnych problemach z diagnostyką ważne jest to, że terapię tę można stosować niezależnie od poziomu ekspresji PD-L1.

Przełom w medycynie zaowocował pojawieniem się wielu nowych cząsteczek skutecznych w leczeniu rzadkich mutacji w raku płuca. Chorzy czekają na możliwość leczenia w przypadku tych rzadkich mutacji, np. w genach KRAS, ROS1, NTRK, RET. Wyrównanie dostępu do odpowiednio szybkiej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej i poprawę sytuacji pacjentów z rakiem płuca w Polsce powinny przynieść długo wyczekiwane lung cancer unity, na 

które z niecierpliwością czekają zarówno pacjenci, jak i klinicyści.

Anna Śliwińska, prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków

Anna Śliwińska, prezes Zarządu Głównego, Polskie Stowarzyszenie Diabetyków

Sytuacja pacjentów diabetologicznych w Polsce w ostatnich latach zdecydowanie się poprawia dzięki dobrym decyzjom ministerstwa zdrowia. Obecnie najważniejszymi wyzwaniami pozostają: w miarę możliwości wyrównanie dostępu do nowoczesnych insulin, których refundacja nie obejmuje jednakowo wszystkich pacjentów; rozszerzenie dostępu do nowoczesnych leków w cukrzycy typu 2, jakimi są flozyny i inkretyny (kryteria refundacyjne przed wrześniem br. pozostawały bardzo wąskie, jednak dzięki planowanemu od września ich rozszerzeniu sytuacja bardzo mocno się poprawi).

Kolejne wyzwania to rozszerzenie refundacji nowoczesnych systemów do monitorowania glikemii – dzięki lipcowemu projektowi rozporządzenia MZ w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie już niedługo systemy do monitorowania glikemii metodą skanowania staną się ogólnie dostępne dla bardzo szerokiej grupy pacjentów, co cieszy; wyzwaniem pozostaje dostęp do innych systemów do ciągłego monitorowania glikemii, w tym tych współdziałających z pompami insulinowymi, oraz dostęp do samych pomp insulinowych, których refundacja kończy się na 26. roku życia.

Osobnymi problemami pozostaje leczenie zespołu stopy cukrzycowej (Polska ma jeden z najwyższych w Europie wskaźników amputacji kończyn dolnych z powodu cukrzycy) oraz edukacja diabetologiczna, której nadal bardzo brakuje, a bez której nawet najlepsze leczenie nie będzie nigdy w pełni skuteczne.

Nie zapominajmy też, że w naszym kraju szacunkowo od 500 tysięcy do miliona osób cierpi na cukrzycę niezdiagnozowaną, co samo w sobie jest wyzwaniem, gdyż nieleczona cukrzyca powoduje ogromne szkody w organizmie człowieka i przyczynia się do pogorszenia ogólnego stanu zdrowia.

Źródło: Wprost o Zdrowiu
 0

Czytaj także