Cukrzyca zabrała jej wzrok, ale nie marzenia

Alicja Nyziak miała kilka lat, gdy zachorowała na cukrzycę typu 1. W latach 70. nie było glukometrów, którymi można szybko zmierzyć poziom cukru we krwi, czy systemów do ciągłego monitorowania glikemii. Podwyższony poziom cukru sprawdzało się orientacyjne na podstawie testów z moczu. Nie było analogów insulin długodziałających, penów, ani tym bardziej pomp insulinowych, które można zaprogramować, by sprawnie dostarczać organizmowi brakującą insulinę.

Cukrzyca odebrała Alicji wzrok. Buntowała się, gdy go traciła. – Dwa lata praktycznie nie wychodziłam z domu. Dostawałam leki na uspokojenie, więc potrafiłam cały dzień przespać. Wegetowałam. To był nie tylko mój dramat, ale też osób bliskich, którzy nie potrafili mi pomóc – wspomina.
Po dwóch latach pogrążenia w apatii poczuła, że dalej tak nie może. Na wyjeździe dla niewidomych, połączonym z rehabilitacją i uczeniem poruszania się po terenie z białą laską, przeżyła szok. – Nie mogłam zrozumieć, że niewidomi tak po prostu się śmieją. Myślałam: „Z czego tu się śmiać?”. Zobaczyłam, że można żyć inaczej, mimo że się nie widzi – opowiada.

Nauczyła się chodzenia z białą laską, brajla, zaparzania sobie herbaty tak, by się nie poparzyć, gotowania zupy. Śmiania się, gdy ktoś opowie dowcip. Od tamtego wyjazdu zaczęła się dla niej nowa epoka. Po niewidomemu. Ale dalej z cukrzycą.

Nie widzi, a pomaga

Alicja nie widzi już 28 lat. – I coraz bardziej czuję, jak bardzo znów chciałabym widzieć. Łapię się na tym, że nie pamiętam już, jak coś wygląda, nie potrafię przywołać obrazu. Wiem też, że świat bardzo się zmienił – dodaje.
Żyje tak, jak pozwala jej choroba i brak wzroku. Na komputerze ma zainstalowany specjalny program, który czyta to, co jest napisane na ekranie. Pisze artykuły do prasy, głównie o problemach osób z dysfunkcją wzroku, ale też o kinie, które jest jej pasją. Dla grupy osób niewidomych w dyskusyjnym klubie filmowym moderuje filmy. „Ogląda” je dzięki specjalnej ścieżce dźwiękowej (audiodeskrypcji), która opowiada o tym, co widać na ekranie. Kocha książki.

Każdy dzień musi się jednak zacząć zmierzeniem poziomu cukru. Potem decyzja, co zjeść na śniadanie, policzenie wymienników węglowodanowych, ustalenie dawki insuliny, podanie jej, a potem śniadanie. Alicja zawsze stara się zaplanować sobie dzień, by dawkę insuliny dostosować do aktywności. Nie zawsze to się w 100 procentach udaje, szczególnie gdy dzień jest bardziej pracowity. A takich jest dużo, bo oprócz pracy szefuje też kołu Polskiego Związku Niewidomych w Sieradzu. Spotkania, pikniki, wyjazdy do teatru, kina, w plener, spotkania świąteczne - warto żyć normalnie, mimo że się nie widzi.

Nie lubi etykiet, choć pierwszą ma już od dziecka: cukrzyca. Druga etykieta: niewidzenie. Szczególnie ta druga dała jej w kość. – Pamiętam, jak kiedyś szłam z mamą, która też nie radziła sobie z tym, co mnie spotkało. Spotkała nas znajoma i zadawała pytanie za pytaniem: „O matko, to pani córka nic nie widzi? Naprawdę? Jak długo? A co się stało?”. Na mnie nie zwracała uwagi, jakby mnie nie było, choć stałam obok – opowiada Alicja.

Niedawno starsza pani, z którą leżała w szpitalu na jednej sali, powiedziała jej, że utrata wzroku to najgorsze, co człowieka może spotkać. – A potem nie mogła zrozumieć, jak ja to robię, że podłączam jej telefon do ładowania, zamykam okno, zasłaniam firankę. Dziwiła się: „To pani nic nie widzi i jeszcze mi pomaga?”

Spełniać marzenia

Jeśli Alicja czuje się dobrze, drugi pomiar poziomu cukru jest przed obiadem. Potem przed kolacją i przed snem. Gdy czuje się gorzej, glukozę trzeba sprawdzać częściej. Kontrolowanie choroby jest dla niej trudniejsze niż dla osoby, która widzi. Niedawno miała silną hipoglikemię, zaczęła tracić przytomność. Wezwano pogotowie. – Gdy wróciłam do rzeczywistości, ratownicy zaczęli mnie wypytywać, jak podaję sobie insulinę, czy mam jakieś specjalne peny, które odczytują ilość insuliny. Nie mogli się nadziwić, jak wszystko robię zwykłym penem, skoro nie widzę! – opowiada.

W jej głosie (prawie) zawsze słychać optymizm. Kiedyś bardzo chciała zasiąść za sterami samolotu. Udało się: jako drugi pilot sterowała Cessną. Marzy, żeby zobaczyć Włochy – porozmawiać z papieżem, spróbować oryginalnej pizzy, poczuć wielkość Koloseum, dotknąć kolumn w bazylice św. Piotra.

Czytaj też:
Pacjenci z cukrzycą typu 1 mówią, ile kosztuje ich leczenie. Wydatki zwalają z nóg