Nietypowy projekt dotyczy osób z rzadkimi chorobami wątroby. Naukowcy z WUM zastosują nowatorski model edukacji pacjentów przez osoby cierpiące na tę samą chorobę. Potem sprawdzą, jakie to przynosi efekty.
Drugi pacjent zamiast informacji internetu
Lekarze liczą, że kontakt z drugim pacjentem, który cierpi na tę samą chorobę, pomoże złagodzić objawy, które mają znaczący wpływ na jakość życia. To chociażby stany lękowe i depresyjne czy przewlekłe zmęczenie. Na pomysł zaangażowania samych pacjentów wpadł podczas realizacji innego badania prof. Piotr Milkiewicz z Centrum Leczenia Chorób Rzadkich Wątroby przy Klinice Hepatologii i Chorób Wewnętrznych WUM. Naukowcy sprawdzali wówczas czynniki wpływające na jakość życia w dużej grupie pacjentów z chorobami rzadkimi wątroby z 15 krajów Unii Europejskiej. I okazało się, że czynnikiem najsilniej pozytywnie wpływające na jakość życia było zaufanie pacjenta do sposobu, w jaki jest leczony oraz rzetelna wiedza pacjenta na temat jego choroby.
W realiach codziennej praktyki, nie tylko w Polsce, trudno jest poświęcić choremu wystarczająco dużo czasu na taką kompleksową edukację. Tymczasem w chorobach rzadkich jest to szczególnie ważne, bo informacje pochodzące z internetu często mają niewiele wspólnego z prawdą. Prof. Bernd Lowe z Uniwersytetu w Hamburgu opracował nowatorski model edukacji pacjentów, którzy później edukują na temat swojej choroby innych pacjentów – mówi prof. Milkiewicz.
Niemiecki model będzie sprawdzony w Polsce
To właśnie doświadczenia naukowców z Hamburga i model prof. Lowe zostanie sprawdzony przez zespół prof. Piotra Milkiewicza. Następnie badacze ocenią, w jakim stopniu zastosowana metoda okazała się skuteczna i czy rzeczywiście doszło do złagodzenia objawów mających największy wpływ na jakość życia. Polscy naukowcy w ramach projektu współpracować będą z zespołami z Hamburga, Toronto, Gent i Debreczyna.
Projekt naukowców WUM nosi tytuł: „Poprawa jakości życia związanej ze zdrowiem u pacjentów z rzadkimi autoimmunologicznymi chorobami wątroby poprzez wsparcie udzielane przez osoby cierpiące na to samo schorzenie: międzynarodowe hybrydowe badanie efektywności”. Badanie zostało zakwalifikowane do finansowania przez European Joint Program on Rare Diseases.
Czytaj też:
Najbardziej szkodliwy napój dla wątroby? Nie jest to alkohol