Jakie objawy mogą wskazywać na nowotwór? Jakie badania powinien zlecić lekarz Podstawowej Opieki Zdrowotnej, do jakiego specjalisty się udać? Jak wybrać szpital, w którym najlepiej się leczyć? Jakie są dostępne metody terapii, jak sprawdzić, czy została postawiona właściwa diagnoza i czy otrzymuję właściwe leczenie? Jakie badania powinnam/ powinienem mieć wykonane zanim będzie rozpoczęte leczenie? Takie pytania zadaje sobie każdy, kto ma podejrzenie choroby nowotworowej lub już taką diagnozę usłyszał.
Gdzie się diagnozować, gdzie leczyć? Sprawdź na centrumkryzysowe.org.pl
Bardzo często pacjenci i ich rodziny do tej pory musieli sami szukać odpowiedzi, gdzie się diagnozować, gdzie leczyć. Szukali informacji na ten temat u lekarzy, w stowarzyszeniach pacjenckich, w Internecie, na grupach facebookowych.
Teraz pomoże im w tym Centrum Kryzysowe. Na razie na portalu centrumkryzysowe.org.pl są informacje dotyczące raka piersi, raka płuca i raka jajnika, jednak są już opracowywane kolejne nowotwory.
– Rak to wciąż słowo, które wywołuje przerażenie, paraliż, poczucie klęski, strach o życie. W głowie chorego i bliskich pojawia się wiele pytań, tylko nie zawsze wiadomo, gdzie uzyskać na nie odpowiedzi. Z pomocą przychodzi Internet, a jak wiadomo można tam znaleźć mnóstwo treści, które nie zawsze są zgodne z aktualną wiedzą medyczną. Właśnie dlatego Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny powołało Centrum Kryzysowe: platformę internetową pełną rzetelnej wiedzy, która będzie łatwo dostępna dla pacjentów i ich bliskich, i stanie się ich przewodnikiem na każdym etapie choroby – mówi Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
Centrum Kryzysowe stworzone przez ekspertów i pacjentów
W tworzeniu Centrum Kryzysowego są zaangażowani zarówno eksperci, jak pacjenci. Zagadnienia dotyczące raka płuca opracowywała dr n. med. Katarzyna Stencel, zastępca Lekarza Kierującego Oddziałem Onkologii Klinicznej z Pododdziałem Dziennej Chemioterapii Wielkopolskiego Centrum Pulmonologii i Torakochirurgii im. Eugenii i Janusza Zeylandów w Poznaniu. Zagadnienia dotyczące raka piersi opracowywała dr n. med. Katarzyna Pogoda z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Narodowego Instytutu Onkologii. Nad informacjami na temat leczenia raka jajnika pracowały dr hab. n. med. Hanna Tchórzewska-Korba, kierująca Zakładem Rehabilitacji Narodowego Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie, Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie oraz dr Katarzyna Jalinik z NIO-PIB. Ogromną pracę w portal włożyło Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
Nad dbałością informacji w portalu dba rada naukowa centrumkryzysowe.org.pl, w której są m.in. prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej, prof. Dariusz M. Kowalski, prof. Tadeusz Orłowski, prof. Mariusz Bidziński, prof. Zbigniew Nowecki, prof. Tadeusz Pieńkowski, prof. Włodzimierz Sawicki, prof. Maria Litwiniuk, prof. Paweł Knapp, prof. Anita Chudecka-Głaz, prof. Joanna Chorostowska-Wynimko.
Na portalu oprócz informacji medycznych są też ważne informacje praktyczne dla pacjentów – np. dotyczące pomocy psychologicznej i socjalnej. 16 stycznia 2023 roku zostanie uruchomiona infolinia, która będzie dodatkowym wsparciem dla pacjentów i ich bliskich, a kolejnym krokiem jest sukcesywne uzupełnianie bazy wiedzy.
To nawet większe dzieło niż Dom Chorych na Raka
– Jako PARS miałyśmy różne plany. Marzyłyśmy o stworzeniu Domu Chorych na Raka, potem o ogólnopolskim wolontariacie na rzecz osób chorujących na nowotwory. Te plany nie wyszły, ale cieszę się, że powstało Centrum Kryzysowe, bo to może być bardzo ważne miejsce dla chorych i ich rodzin. Dom chorych na raka byłby tylko dla małej grupy lokalnej społeczności, a Centrum Kryzysowe jest na całą Polskę: dla osób chorych, dla ich rodzin, dla wszystkich, którzy chcą pomóc. To jest największe osiągnięcie – mówi Elżbieta Kozik.
Poruszanie się po portalu jest proste i nie sprawi trudności pacjentom i ich bliskim. – Architektura portalu została tak zaprojektowana, żeby każdy mógł bez problemu znaleźć interesujące dla siebie informacje. Zatrudniłyśmy informatyków, żeby tak się stało, żeby portal był maksymalnie prosty. Jeśli ktoś ma problemy z czytaniem na ekranie komputera, może włączyć opcję mowy – mówi Elżbieta Kozik. – Dbamy też, by informacje na portalu były aktualne, będziemy je na bieżąco aktualizować – dodaje Elżbieta Kozik.