Każdy może pomóc, wszyscy mają równe szanse. Dlaczego warto zostać Podopiecznym ONKOFunduszu

Każdy może pomóc, wszyscy mają równe szanse. Dlaczego warto zostać Podopiecznym ONKOFunduszu

Dodano: 
ONKOFundusz
ONKOFundusz / Źródło: mat. prasowe
O tym dlaczego warto zostać Podopiecznym ONKOfunduszu i jak to zrobić opowiada Beata Ambroziewicz z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

ONKOfundusz powstał z myślą o pacjentach onkologicznych. Dlaczego zdecydowaliście się na założenie portalu crossfundingowego dla tej grupy chorych?

Beata Ambroziewicz, Dyrektor Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych: Od momentu powstania Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych jej głównym celem jest poprawa sytuacji wszystkich chorych onkologicznie. Na początku staraliśmy się o większą integrację środowiska pacjentów działających w organizacjach wspierających pacjentów. Tworzyliśmy kampanie, szkolenia, poszerzaliśmy wiedzę i kompetencje tych, którzy na co dzień zajmują się pomocą chorym. Zbieraliśmy również opinie na temat funkcjonowania systemu zdrowia w Polsce, przy wsparciu ekspertów zaczęliśmy zajmować się również kreowaniem wspólnej polityki zdrowotnej.

Na pierwszym miejscu zawsze byli pacjenci, ich problemy w poruszaniu się w naszym zawiłym i niedofinansowanym systemie. W odpowiedzi na zgłaszane potrzeby w 2013 r. stworzyliśmy program „Pacjent Wykluczony” na rzecz pomocy chorym na nowotwory, którzy nie znajdują oparcia w systemie opieki zdrowotnej. Poprzez pomoc prawną, zapewnienie dostępu do rzetelnej informacji, wsparcie odnoście praw pacjenta uzyskaliśmy szeroką wiedzę na temat trudności, z jakimi stykają się chorzy i ich bliscy, a co najważniejsze wszyscy otrzymali tak bardzo oczekiwane wsparcie.

Postęp w medycynie jest ogromny, co chwila powstają nowe terapie, które z coraz większą precyzją i skutecznością walczą z nowotworami. Niestety od momentu rejestracji leku przez Europejską Agencję Leków (EMA) do (o ile w ogóle) jego refundacji w Polsce mija długi czas, zazwyczaj nie krótszy niż 2 lata, a nawet i więcej. Natomiast pacjenci słyszą od swoich lekarzy, że jedyną lub najlepszą opcją jest dla nich właśnie innowacyjna terapia. Chorym niekiedy udaje się znaleźć badania kliniczne, do których są w stanie się zakwalifikować. To nie wystarcza. Dla wielu pacjentów jedyną opcją pozostaje zakup leku, których koszty wahają się od kilku do nawet 20-50 tys. miesięcznie. To tym pacjentom chcemy pomagać zbierać środki na leczenie. Portal pomaga również tym, którym dla wyboru najbardziej korzystnej ścieżki terapeutycznej konieczne jest wykonanie szczegółowych badań diagnostycznych, w tym genetycznych, nie refundowanych przez NFZ. Chcemy pomagać w zbiórkach środków na pokrycie kosztów przejazdu i zakwaterowania podczas leczenia, doposażania mieszkania w specjalistyczny sprzęt, także rehabilitacji oraz żywienia medycznego tak ważne w powrocie do zdrowia oraz zachowaniu jakości życia.

Co trzeba zrobić, aby zostać Podopiecznym ONKOfunduszu?

Proces rozpoczyna się w momencie rejestracji Podopiecznego na portalu ONKOfundusz.pl. W celu weryfikacji statusu Podopiecznego i nadania uprawnień do zakładania zbiórek prosimy o przesłanie drogą mailową krótkiego opisu historii choroby ze wskazaniem potrzeby zbiórki środków poprzez portal, skan ostatniej posiadanej dokumentacji medycznej potwierdzającej diagnozę i stan choroby, podanie danych kontaktowych. Po weryfikacji przekazujemy pacjentowi umowę Podopiecznego wraz z załącznikami do podpisu. Po zakończeniu formalności uruchamiany zostaje mechanizm tworzenia zbiórek.

Jednym z warunków rejestracji jest przedstawienie dokumentacji medycznej. Czy przekazywanie takich informacji nie jest ryzykowne? Jaka jest gwarancja, że te dane po przekazaniu są bezpieczne i jak długo przechowujecie wspomnianą dokumentację?

Przesyłanie danych potwierdzających chorobę jest konieczne. Bardzo nam zależy by osoby rejestrujące się w portalu i tworzące zbiórki były tymi, które realnie potrzebują wsparcia. Dokumentacja jest przekazywana dobrowolnie i jedynie do wglądu, po weryfikacji zostaje usunięta i trwale zniszczona. Nie drukujemy jej i nie przechowujemy w żaden sposób. Gwarancją są odpowiednie zapisy w umowie z Podopiecznym oraz w Regulaminie dostępnym na stronie.

Czy Podopiecznym portalu może zostać osoba, która ma obywatelstwo polskie, ale aktualnie mieszka w innym kraju bądź obcokrajowiec mieszkający w Polsce?

Zarówno Obywatel Polski korzystający ze świadczeń za granicą czy obcokrajowiec (przebywający na stałe w Polsce) i podejmujący leczenie w Polsce mogą korzystać ze wsparcia portalu.

Jakie koszty ponosi Podopieczny za prowadzenie zbiórki? Czy pobierane są jakieś dodatkowe opłaty od uzbieranej kwoty?

Rejestracja oraz korzystanie z usług świadczonych w ramach Portalu jest bezpłatna, a PKPO nie pobiera żadnych opłat i prowizji na rzecz organizacji. W związku z koniecznością pokrycia opłat i prowizji narzucanych PKPO przez Serwis Pośrednictwa Finansowego wypłacane Podopiecznym środki pomniejszane są o koszty powstałe w związku z organizacją zbiórki oraz przechowywaniem i wypłacaniem darowizny, stawka prowizji wynosi 1%.

Jak długo może trwać jedna zbiórka?

Nie mamy ograniczeń czasowych jeśli chodzi o czas trwania zbiórki. Kończy się ona w momencie osiągnięcia celu lub w ramach czasowych ustalonych podczas tworzenia zbiórki przez podopiecznego. Należy jednak pamiętać, że podanie danego leku czy zakup świadczenia jest ściśle określone w czasie. Ustawianie zbiórki na np. na dwa lata nie ma sensu. W razie potrzeby uzgadniamy z Podopiecznym realne ramy czasowe zbiórek.

Jeśli podopieczny nie uzbiera całej określonej przez niego kwoty pieniędzy to, co dzieje się z tym, co wpłynęło na poczet jego zbiórki?

Warunkiem wypłaty środków jest przedstawienie przez Podopiecznego dowodów pokrycia wydatków, które mogą zostać zrefundowane. Jeśli cel nie został osiągnięty, refundujemy wydatki do wysokości środków zebranych podczas zbiórki.

A co dzieje się z zebranymi pieniędzmi w sytuacji, kiedy okazuje się, że Podopieczny przegrał walkę z rakiem?

Ponieważ wypłaty środków dokonywane są na zasadzie refundacji, jesteśmy w stanie wypłacić rodzinie część środków, które mogą być rozliczone na podstawie już poniesionych kosztów. Pozostała część wpłat trafia na tzw. Fundusz Pomocniczy, którego celem jest zbiórka środków na cele związane z utrzymaniem portalu, a także na promocję zbiórek Podopiecznych oraz upowszechnienia informacji o portalu.

Darczyńcą może zostać każdy chcący wesprzeć pacjentów onkologicznych. Co należy zrobić, aby móc wspierać chorych?

Zostając darczyńcą można przekazać dowolną kwotę pieniężną na rzecz zorganizowanej przez Podopiecznego zbiórki bądź wspomóc globalny Fundusz Pomocniczy. Każdy może zarejestrować się w portalu jako darczyńca i bez żadnych dodatkowych formalności można wspierać określone cele.

Czy Darczyńca ponosi koszty związane z przekazywaną kwotą?

Osoba wpierająca nie ponosi żadnych dodatkowych kosztów związanych z rejestracją w portalu i przekazaniem darowizny.

Dlaczego warto przyłączyć się do ONKOfunduszu?

Nawet drobny gest jest ogromną szansą dla drugiego człowieka. Wspierający mają szansę nieść pomoc osobiście, ale też swoim zachowaniem zachęcać znajomych do wspólnego zbierania pieniędzy na leczenie i rehabilitację wybranej osoby, dać coś od siebie tym, którzy się nie poddają.

Dla pacjentów portal to możliwość uzyskania realnego wsparcia, ratującego zdrowie i życie. Chcemy, by niezależnie od statusu materialnego, liczby znajomych czy znajomości Internetu, każda osoba miała równe szanse w walce z chorobą nowotworową.

Czytaj także

 0