Chciałabym tańczyć jak baletnice

Chciałabym tańczyć jak baletnice

Dodano: 
Oto historia dziewczynki, która po wypadku zapadła w śpiączkę. Teraz lekarze walczą o wybudzenie Julki. O nadziei i drobnych radościach mówi jej ojciec Darek Kowalczyk.

Jedno przymknięcie oczu oznacza „tak”, dwa – „nie”, ale odczytanie sygnałów nie jest proste, bo trzeba je odróżnić od mimowolnych mrugnięć. – Czasem Julka żartuje. Pytamy ją: „Coś cię boli?”. „Tak”. „Głowa?”. „Nie”. „Brzuch?”. „Nie”. „Robisz nas w konia?”. „Tak!” – opowiada o rozmowach z córką. Sam ma włosy do pasa; nie obcina ich od wypadku Julki. wierzy, że zrobi to sama, jak wyzdrowieje. Spotykam ich w szpitalu w Olsztynie, tuż przed operacją. Julka Kowalczyk była szóstą osobą, której zespół prof. Wojciecha Maksymowicza wszczepił stymulator pobudzający pracę mózgu. O życiu decydują sekundy. Listopad 2011 r. Ośmioipółletnia Julka idzie do szkoły, podekscytowana tym, że po chorobie wróci do pracy ukochana nauczycielka. Przechodzi przez pasy. Do dziś nie wiadomo, jak to się stało, że potrącił ją samochód. Od tej pory jest w śpiączce, a właściwie – w stanie minimalnej świadomości. Dziś Julka nie wygląda na swoje 13 lat: drobna, szczupła, długie włosy zaplecione w warkocz. Długie włosy miała jeszcze przed wypadkiem – takie miały być na pierwszą komunię. Mieszka w Trzetrzewinie niedaleko Nowego Sącza. Ma czwórkę młodszego rodzeństwa. Tata to z zawodu inżynier elektronik, mama – pielęgniarka. Podczas wywiadu Julka uważnie słucha tego, co mówi tata. Pielęgniarki oraz rodzice innych pacjentów podziwiają jego pogodę ducha i troskę o córkę. A Julka uśmiecha się, gdy tata opowiada śmieszne historie o rodzeństwie albo o niej, gdy była mała.

Co się stało Julce?

Darek Kowalczyk: została potrącona przed szkołą na przejściu dla pieszych, w oznakowanym miejscu. Była już prawie po drugiej stronie ulicy. Kierowca prawdopodobnie patrzył na dzieci, które dopiero wchodzą na przejście, a nie na te, które z niego schodzą. O życie walczyła w szpitalu w Nowym Sączu, potem w krakowskim Prokocimiu. Diagnoza: ciężki uraz czaszkowo-mózgowy, obrzęk mózgu i pnia mózgu, stan wegetatywny. Po pięciu dniach zaczęła samodzielnie oddychać, po 13 z OIOM została przeniesiona na neurochirurgię, a po sześciu tygodniach – wypisana do domu. Chcieliśmy, żeby jak najszybciej była w domu, bo w otoczeniu rodziny ma większe szanse, by dojść do siebie. U osób w takim stanie jak Julka najważniejsze jest to, żeby się zmusić do czegokolwiek. Na przykład żeby otworzyć oczy. Na początku Julka miała oczy zamknięte, potem lekko rozchylone. Pierwszy raz otworzyła oczy kilka miesięcy po wypadku. To był dla niej wielki wysiłek. Właściwie zrobiła to dzięki młodszej siostrze. Gabrysia oglądała „Toy Story”, jednym z bohaterów jest Pan Bulwa. Z Julką nie było wtedy jeszcze żadnego kontaktu, miała półprzymknięte oczy i nie reagowała na nic. Małe dzieci przekręcają wyrazy, Gabrysia opowiadała o bajce i zamiast „Pan Bulwa” powiedziała „Pan Gulwa”. Wtedy Julka, która przed wypadkiem była fanką bajek, pierwszy raz otworzyła oczy. Choć patrzyły gdzieś w dal i wydawały się nieobecne, na twarzy pojawił się minimalny grymas uśmiechu. Rozpłakaliśmy się ze szczęścia. Mówiliśmy potem, że nasze wysiłki były na nic, a to „Pan Gulwa” i Gabrysia poradzili sobie z obudzeniem Julki!

(Julka śmieje się i głośniej pochrapuje, jakby śmiała się na głos).

Widać, jak ważne jest rodzeństwo.

Tak. Julka i wszystkie osoby w takim stanie jak ona potrzebują przede wszystkim motywacji, żeby żyć. Gdyby był jakiś cudowny lek, który stawia na nogi, to można by go było podać. Ale dopóki go nie ma, to my musimy codziennie dawać im siłę, by chciały budzić się i walczyć. Teraz Julka już bez problemu otwiera oczy, jednak mięśnie ma nadal tak porażone, że nie ma pełnego zakresu ruchu oczu. W lewą stronę patrzy lepiej, w prawą — z trudnością. Ja teraz specjalnie stoję z tej strony, żeby ją stymulować, żeby próbowała patrzeć w prawo.

W jakim jest dziś stanie?

Ma porażenie czterokończynowe, jest sparaliżowana, nie mówi, porozumiewa się mruganiem oczu. Je normalnie, karmię ją, tylko pokarmy muszą być gładkie. Długo była pod kroplówką. Cudem uniknęła PEG [zabieg endoskopowy polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej – red.]. Godzinę przed planowaną operacją założenia PEG udało mi się podać jej łyżeczkę jogurtu, przełknęła i ordynator dał nam szansę. Po kilku tygodniach od wypadku Julka zaczęła jeść, choć na początku jedno karmienie trwało dwie-trzy godziny. Teraz trwa może 15 minut. Ale PEG nie musi mieć. Julka ma silną spastyczność mięśni, są bardzo mocno napięte, to dla niej duży ból. Teraz tego po niej nie widać, ponieważ dostaje leki. […] Wcześniej bóle były tak silne, że budziły ją w nocy. Nie spała, trzeba ją było masować, obracać. Pomógł jej pobyt w komorze hiperbarycznej – bardzo polecam to osobom w takiej sytuacji. Leczenie w komorze hiperbarycznej polega na dostarczeniu do organizmu dużej ilości tlenu w warunkach zwiększonego ciśnienia. Ma to m.in. stymulować mózg. […] Pobyt w komorze hiperbarycznej spowodował, że Julka odzyskała rytm dnia i nocy. Przedtem, gdy nie spała w nocy z powodu bólu, rehabilitacja w dzień nie dawała dużych efektów, bo Julka uciekała w sen, leciała nam przez ręce. Seanse w komorze unormowały to i dodały jej sił, dzięki temu mogła przetrzymać jedną-dwie godziny rehabilitacji.

Jak Julka się komunikuje?

Mruganiem. Jest z nią tylko kontakt wzrokowy. „Tak” to dwa mrugnięcia okiem, „nie” – jedno. Ale nie jest to takie proste, bo trzeba dużo skupienia, by wyłowić ruchymimowolne – przecież często mrugamy oczami. Julka musi się skupić i my też. Czasem mówimy: „Julka, jeśli naprawdę czegoś chcesz, to mrugnij dwa razy na »tak«, ale wolniej, bo to dla nas za szybko”. Skupia się i mruga. Wiemy, że doskonale nas rozumie. Bardzo bym chciał, by wróciła u niej mowa.

Co lubiła przed wypadkiem?

Dużo czytać. Jak miała cztery-pięć lat, to nauczyła się pisać. Dwa lata po wypadku, gdy porządkowaliśmy jej biurko, znaleźliśmy przypadkiem jej pamiętnik. Był tam wiersz napisany drukowanymi literami, trochę z błędami, bo miała pięć-sześć lat, gdy go pisała: „Jak baletnice”. Jako piosenki można go posłuchać w internecie (www.youtube. com/watch?v=SneMyHoCC2U): „Chciałabym tańczyć jak baletnice/I tak kręcącą mieć spódnicę./Baletnice… tak wdzięcznie się poruszają./Baletnice… tylko czasem upadają./Ale i tak baletnicą być chcę/I tak wdzięcznie poruszać się./Choć mama mówi „Jesteś za mała”,/I tak tańczyć bym chciała”. Oprócz nagrania w internecie można zobaczyć zdjęcia Julki – z rodzeństwem, z rodzicami, w domu, na wakacjach. Na jednym ze zdjęć jest z plecaczkiem, przechodzi przez ulicę, biała bluzka, różowa czapka. Inne zdjęcie: Julka z dyplomem za zajęcie drugiego miejsca w konkursie Mistrz Ortografii i z ogromnym medalem na szyi. Ostatnie zdjęcia są już po wypadku. Na nich też Julka się uśmiecha. Bo przecież baletnice „tylko czasem upadają”, nie mogą być smutne. Julka pisała więcej wierszy. Obdarowywała nimi nas, siostry. Kiedyś nawet próbowała je sprzedawać mamie – po dwa złote. Jako sześcioletnia poetka chciała zarabiać na swojej twórczości. Prawda, Julka?

(Julka śmieje się, słuchając, co mówi tata).

Jest pan bardzo pogodny mimo tej całej sytuacji.

Bo Julka jest pogodna. Zawsze była. Śmiech praktycznie nie schodził jej z ust. I bardzo dużo mówiła. Mama ją nauczyła czytać i pisać. Gdy miała półtora roku, jeszcze nie znała liter, ale już brała książeczkę i mówiła: „Mamo, cytam!”. Już wtedy wymyśliła też na swoje potrzeby definicję życia.

Julka? Co to jest życie?

Pytała, czy szafka żyje. Nie. Stołek – też nie. Piesek – żyje. Kurka – żyje, samochód – nie żyje. Spuentowała to tak: „Wszystko, co pusca purki, to żyje”.

Miała zadatki na naukowca.

Ale kiedyś mnie trochę rozczarowała. Miała bardzo dobre oceny, pisała wiersze, wygrywała konkursy z ortografii, ale gdy zapytałem, kim by chciała kiedyś zostać, powiedziała, że fryzjerką. Zdziwiłem się wtedy: „Możesz być, kim chcesz, a chcesz być fryzjerką?”. Teraz bym chciał, żeby została fryzjerką. Nie obcinam włosów od wypadku. Mam nadzieję, że Julka to kiedyś zrobi.

Jak wygląda jej dzień?

Trzy razy dziennie jest rehabilitowana. Dwa razy przez panią Iwonę, zawodową terapeutkę, a raz dziennie rehabilitujemy ją wszyscy: ja, żona, mój tata, dziadkowie, babcie. Pomagają sąsiedzi, znajomi, rodzina. To są ćwiczenia, które zalecił prof. Jan Talar: cztery osoby naraz ćwiczą ręce, nogi, całe ciało, zaczynając od palców, żeby Julka miała w nich czucie i żeby pracowały wszystkie mięśnie. Pan Albert, profesjonalny masażysta, po prostu powiedział, że chce Julce pomoc. I przyjeżdża do niej dwa razy w tygodniu. Jego masaże bardzo pomagają, bo spastyka powoduje, że mięśnie są bardzo napięte, co powoduje przykurcze i silny ból. Ma to służyć temu, że – jak kiedyś Bóg da i Julka wróci do zdrowia – mięśnie będą mogły pracować.

Pomocy trzeba szukać samemu…

Własnymi środkami tylko bardzo zamożne osoby mogłyby sobie poradzić. Zbieramy pieniądze przez fundacje, przychodzą sąsiedzi, znajomi – każdy chce w jakiś sposób pomoc. Byliśmy w szoku, że nieznajome osoby przyjeżdżały i mówiły, że się za Julkę modlą. Były nawet listy od osób z innych krajów, że dowiedziały się o Julce, urzekła ich i chcą się za nią modlić. Dla osoby wierzącej to nie jest dziwne. Widać, że jest w tym palec Boży. […]

Byliście też po pomoc u prof. Talara.

Tak. Dla nas nie jest osobą kontrowersyjną. Jeśli ktoś porozmawia z profesorem osobiście, to pozbędzie się niepewności. Tam nie ma szarlataństwa. On nie obiecuje żadnych cudów.

Mówi, co robić?

Może to niektórych drażni – ale na pewno nie rodziców, którzy są w takiej sytuacji, i pacjentów też nie – że on jest tak pozytywnie myślący. Zawsze widzi pozytywy: wie, że może coś być nieosiągalne, ale ważne jest, żeby się nie załamywać, tylko wierzyć. Przede wszystkim do osoby chorej nie można podchodzić ze smutkiem. Ona ma dosyć swoich problemów i bólu, jak się jeszcze będzie przy niej płakać, to w niczym się jej nie pomoże. A ona musi codziennie walczyć, skupiać się na wszystkim, co dla nas jest odruchowe. I to jest dla niej strasznie męczące. Podczas kilku wizyt profesor zawsze nam mówił, że nie wolno sobie pozwolić na negatywne nastawienie, że trzeba być zawsze pogodnym. Być może niektórzy odbierają to, że ja się zawsze uśmiecham, za niestosowne albo niezbyt poważne. Ale zostaliśmy przez profesora uczuleni, żeby być zawsze pozytywnie nastawieni, zawsze starać się przy Julce szukać dobrych stron, obracać wszystko w żart. To powoduje, że Julka się uśmiecha. A to już jest dużo, choćby dlatego, że dzięki temu stymuluje mięśnie twarzy. Płacz nie pomoże. Możemy w kuchni, ale nie przy dziecku, bo to je zniechęca do walki.

Jak to się stało, że Julka trafiła do Olsztyna?

Usłyszeliśmy o operacjach, postanowiliśmy spróbować, licząc, że jeśli się uda, to dobrze, jeśli nie, to trudno, ale nie przegapimy okazji, gdyż może to być szansa. Mózg jest skomplikowany, ale czasem niewielka zmiana powoduje, że pacjent nagle zaczyna współpracować, łapie kontakt.

Czego pan oczekuje po operacji?

Cokolwiek się uda, będzie ważne: jeśli stymulator spowoduje zmniejszenie spastyki, poprawi skupienie albo Julka zacznie lepiej poruszać oczami – teraz może poruszać tylko w kierunku góra-dół i w lewo. Może operacja poprawi perystaltykę jelit? Dobrze, jeśli cokolwiek się poprawi. A jeśli poprawi się dużo, to będziemy się cieszyć, to będzie to cud.

Julka chciała być operowana?

Tak, pytaliśmy ją o to. Profesor Maksymowicz też ją pytał i – ku naszemu zdziwieniu – od razu mrugnęła oczami na „tak”, choć widziała profesora pierwszy raz. Dzieci wyczuwają dobrych ludzi. Ona sama nie może tego powiedzieć, ale też chce mieć nadzieję, że będzie lepiej. Prawda, Julka, że będzie lepiej? Jak się czujesz, królewno? Pan Albert, który ją rehabilituje, zawsze jak zaczyna masaż, to mówi: „Julka, czy mogę cię prosić o rękę?”. Bardzo jej się to podoba!

(Julka się śmieje).

A jak pana to wszystko zmieniło?

Wszystko się zmieniło. Staraliśmy się o Julkę trzy lata. Po ślubie żona długo nie mogła zajść w ciążę, już chciała adoptować dziecko, namawiałem ją, żeby jeszcze zaczekać. Gdy już byliśmy prawie zdecydowani na adopcję, trafiliśmy na panią doktor ginekolog z Nowego Sącza, która uspokoiła żonę, podpowiedziała naturalne metody uspokojenia cyklu. I Julka się urodziła.

Dziecko bardzo wyczekiwane.

Tak. I to tak wyczekiwane dziecko jest teraz tak chore. Trudno to zrozumieć. Jeszcze trudniej się z tym pogodzić. Wcześniej Julka nigdy nie chorowała. Zawsze była zdrowa, pełna energii. Wierzymy, że to wszystko jest po coś. Nie wyobrażam sobie, jak bez wiary ktoś mogłby coś takiego przetrwać. […]

Operacja Julki miała być prosta i krótka, a trwała ponad cztery i pół godziny.

W oczekiwaniu na koniec operacji modliłem się w kaplicy. Wychodząc, spotkałem wchodzącego do kaplicy profesora. Zapytałem, czy operacja się udała, czy wszystko w porządku. Potwierdził, ale zmęczonym głosem dodał, że było bardzo ciężko. Zamurowało mnie. Profesor pomodlił się chwilę w kaplicy, po czym wyszedł do mnie i wytłumaczył mi, co się działo w czasie operacji. Zawróciłem do kaplicy, zacząłem się modlić i dziękować Bogu. Bo coś zrozumiałem. Julka zaledwie kilka minut przed operacją przyjęła komunię świętą. Mimo że zapomniałem poprosić o to księdza, zjawił się z Panem Jezusem w ostatniej chwili. Wtedy, w czasie rozmowy z profesorem po operacji, zrozumiałem wagę tego zdarzenia.

Okładka tygodnika WPROST: 7/2017
Więcej możesz przeczytać w 7/2017 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także

 0