Vitória Marchioli z Barra de São Francisco w Brazylii cierpi na dyzostozę żuchwowo-twarzową. Jest to zespół wad wrodzonych o podłożu genetycznym, opisany po raz pierwszy w 1900 roku przez brytyjskiego chirurga i okulistę Efwarda Treachera Collinsa. Zespół wywoływany jest przez mutację chromosomu piątego i zdarza się raz na od 10 do 50 tysięcy żywych urodzeń. Przejawia się znacznie pomniejszoną żuchwą, zniekształconymi (skośnymi) oczami oraz zniekształconymi (lub brakiem) małżowiny usznej.
Dziewczynka urodziła się bez całkowicie rozwiniętych 40 kości twarzy, jej oczy, usta i nos były w zupełnie innym miejscu, niż u zdrowych ludzi. Lekarze wątpili, że Vitória przetrwa kilka pierwszych godzin swojego życia, tymczasem ma już ona 9 lat i ma się dobrze. Przeszła w sumie osiem operacji w celu zrekonstruowania oczu, nosa i ust oraz pobudzenia jej funkcji motorycznych. Ostatnia operacja miała miejsce w szpitalu Shriner w Teksasie.
„Nikt nie spodziewał się, że przeżyje”
Rodzice dziewczynki, 39-letni Ronaldo i 43-letnia Jocilene, wciąż gromadzą fundusze na leczenie w nadziei, że będą mogli zapewnić swojej córce lepszą jakość życia. „Lekarze nie dawali jej szans. Nikt nie spodziewał się, że przeżyje. Tymczasem obchodzi swoje dziewiąte urodziny, a my jesteśmy z tego powodu niesamowicie wdzięczni” – mówi ojciec dziecka. „Lekarze nie potrafią teraz zapewnić nas, jak długo będzie żyła Vitória. Wierzą, że zależy to od naszej troski i miłosci, którą ją obdażamy. To trzyma ją przy życiu” – dodaje. „Walczymy za nią, aby mogła lepiej wyglądać i aby dobrze jej się żyło. Kochamy ją i dziękujemy Bogu, że jest z nami” – podkresla Ronaldo.
Mimo wysiłków w celu zrekonstruowania twarzy Vitórii, rodzina wciąż spotyka się z niepochlebnymi komentarzami obcych ludzi, kiedy pojawia się w miejscach publicznych. „Znęcano się nad nami werbalnie, często byliśmy po prostu odrzuceni z powodu wyglądu naszej córki” – przyznaje ojciec dziecka. „Nawet nasze inne dzieci często słyszą obelgi w szkole od swoich rówieśników z powodu choroby ich siostry” – zaznacza. „Mamy nadzieję, że w przyszłosci ludzkość będzie miała więcej miłości i empatii do ludzi, niezależnie od ich wyglądu, koloru skóry czy religii” – dodaje Ronaldo.
