Życie ze schizofrenią

Katarzyna Nowicka

Schizofrenia jest przewlekłą chorobą psychiczną. W Polsce według statystyk NFZ rocznie udziela się pomocy medycznej około 190 tys. pacjentów z rozpoznaniem tej choroby. Psychiatrzy podkreślają jednak, że są osoby, które z różnych przyczyn nie korzystają z opieki zdrowotnej. Ich liczba jest trudna do oszacowania. Na schizofrenię zapadają głównie ludzie młodzi – często na początku swej drogi życiowej, zarówno jeśli chodzi o zakładanie rodziny, jak i o karierę zawodową. Bywa, że nadal się uczą. Mężczyźni zaczynają chorować między 16. a 25. rokiem życia. U kobiet objawy rozwijają się zazwyczaj między 25. a 30. rokiem życia. Choroba może poważnie zaburzyć kontakt z rzeczywistością.

– Atakuje w sposób podstępny i zdradziecki. Nagle, w sytuacji zupełnie dobrego funkcjonowania, pojawiają się objawy psychotyczne, które powodują całkowitą zmianę znaczeń otaczającej rzeczywistości. Staje się ona inna, przerażająca. Chorzy nie są w stanie się w niej odnaleźć, nie potrafią sobie poradzić – mówi prof. Janusz Heitzman, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Schizofrenia to choroba przewlekła z okresami remisji. Ma zmienny przebieg i niejednorodny obraz kliniczny. U każdego pacjenta obserwuje się specyficzny zespół objawów. Osoby chore mogą np. słyszeć głosy, stwierdzać, że są śledzone, że ktoś czyha na ich życie. Nawet najbliżsi mogą się wydawać potencjalnym zagrożeniem. Pojawia się problem z oddzieleniem świata rzeczywistego od urojonego. Chorzy sami są przerażeni, a jednocześnie to, co mówią i jak się zachowują, może wywołać zdziwienie i strach u innych. Osoby chore na schizofrenię i niepoddane terapii całkowicie izolują się od otoczenia, tracą przyjaciół, możliwość nauki, wykonywania pracy zawodowej.

Szpitalna wyspa

Obok leków ważna jest opieka w naturalnym środowisku pacjenta. Lekarze wskazują na minusy hospitalzacji, podkreślając, że pobyty w szpitalach jeszcze bardziej izolują chorych. – Szpital to taka wyspa, która odgradza od świata i powoduje, że powrót do realności staje się coraz trudniejszy. Osoba chora na schizofrenię powinna przebywać w nim jak najkrócej i tylko wtedy, gdy jest to najbardziej potrzebne, czyli na przykład w momencie, kiedy objawy mogą zagrażać życiu i zdrowiu tej osoby – mówi prof. Heitzman. – Przy schizofrenii z jednej strony występują epizody psychotyczne, ale one na szczęście przemijają, zwłaszcza jeśli się je skutecznie leczy. Z drugiej strony bardzo często chorym towarzyszą tzw. objawy negatywne, jak wycofanie, brak emocji, aktywności, apatia. Mogą występować dłużej i często to one są podstawowym problemem – mówi dr n. med. Sławomir Murawiec, psychiatra, redaktor naczelny kwartalnika „Psychiatria”. Celem leczenia jest zapobieganie nawrotom psychoz i niwelowanie objawów negatywnych.

– Dążymy do funkcjonalnego powrotu chorego do społeczeństwa. Żeby mógł w miarę swych możliwości uczestniczyć w życiu zawodowym, społecznym i rodzinnym. Żeby był jednym z nas – dodaje Murawiec. Chorzy na schizofrenię mają na to szansę. Systematyczne leczenie oparte na współpracy z lekarzem i opiekunem pozwala wielu z nich wrócić do normalnego życia. Terapia powinna być kompleksowa i obejmować nie tylko leczenie farmakologiczne, ale także psychoedukację, psychoterapię oraz terapię zajęciową. Ważna jest też jak najwcześniejsza diagnoza, bo chodzi o to, żeby szybko wdrożyć leczenie. W Polsce wśród dostępnych środków psychofarmakologicznych znajdują się leki przeciwpsychotyczne o udowodnionej skuteczności (leki klasyczne, I generacji), stosowane od połowy ubiegłego stulecia.

Silnie blokują receptory dopaminowe, jednak mają ograniczoną skuteczność w kontroli objawów negatywnych. Są też substancje nowe, o nieco odmiennym mechanizmie działania (leki atypowe, II generacji). Blokują one jednocześnie kilka neuroprzekaźników w mózgu, hamując zarówno powstawanie omamów i halucynacji, jak i depresji oraz zaburzeń funkcji poznawczych. Umożliwia to pełniejsze funkcjonowanie pacjentów w różnych dziedzinach życia. Oprócz form doustnych nowych leków stosuje się także ich odpowiedniki o przedłużonym działaniu podawane w formie iniekcji (LAT – Long-Acting Treatment). – Ich stężenie w organizmie utrzymuje się przez dłuższy czas na jednym poziomie – tłumaczy prof. Marcin Wojnar, kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. W Polsce w ograniczonym zakresie dostępne są leki podawane raz na dwa tygodnie lub raz na miesiąc. Wciąż nie jest refundowany nowoczesny standard leczenia długodziałającego – który może być podawany raz na miesiąc lub nawet tylko cztery razy do roku.

Policja lekowa

Leki o przedłużonym działaniu dają szansę na zapewnienie stabilności samopoczucia pacjenta, a jednocześnie zmniejszenie ryzyka np. nagłego odstawienia leku. To częsty problem w przypadku, gdy chorzy nie akceptują postawionej diagnozy albo brakuje im motywacji do podjęcia leczenia. Część pacjentów przestaje przyjmować leki, kiedy stwierdza, że czuje się dobrze, i mylnie uznaje się za zdrowych. Inni po prostu zapominają sięgnąć po lek. – Pacjenci bardzo często mają problem z codziennym przyjmowaniem leków. Wielu nie przestrzega reżimu terapeutycznego. Albo leków w ogóle nie bierze, albo bierze ich za mało, np. rezygnując z jakiejś dawki – przyznaje prof. Heitzman.

A schizofrenia jest taką chorobą, w której leki powinny być przyjmowane stale. Tylko wtedy leczenie przynosi efekty. Leki o przedłużonym działaniu mają jeszcze jedną zaletę, ważną z punktu widzenia opiekunów osób chorych. – Jest pewność, że pacjent otrzymuje właściwe leczenie. Rodzina pacjenta nie musi więc codziennie przekonywać i przypominać o obowiązku przyjęcia leku – mówi prof. Wojnar. – Często mamy do czynienia ze zjawiskiem „policji lekowej”. Opiekunowie bardzo boją się nawrotu. I wystarczy, że osoba chora po prostu coś głośniej powie, już wpadają w panikę, czy wzięła leki. To potwornie stresujące. Wyeliminowanie tego lęku osób bliskich ma też bardzo korzystny wpływ na atmosferę w rodzinie – dodaje dr Murawiec.

Autostygmatyzacja

Lekarze podkreślają, że są w stanie złagodzić przebieg choroby i poprawić wyniki leczenia. Dodają też, że powinni mieć możliwość sięgania po jak najwięcej dostępnych opcji terapeutycznych. Dla chorych bardzo ważne jest też podejście otoczenia. – Niestety wciąż krąży wiele opinii zaczerpniętych z filmów sprzed kilkudziesięciu lat. Polskie Towarzystwo Psychiatryczne walczy o to, żeby nie posługiwać się stereotypami – mówi dr Murawiec. I dodaje: – Istnieje również coś takiego jak autostygmatyzacja. Gdy młody człowiek dowiaduje się, że zachorował, a kojarzy mu się to z takimi tragicznymi obrazami, to zaczyna też siebie negatywnie postrzegać. A zarówno stygmatyzacja, jak i autostygmatyzacja przekładają się na wyniki leczenia, na widzenie swoich szans na normalne życie, które jest przecież możliwe.

Artykuł powstał w ramach kampanii Czy nas widzicie?, której partnerem jest firma Janssen.