Czy hemofilią można się zarazić?
Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną, wiąże się z niedoborem jednego z dwóch czynników krzepnięcia krwi: czynnika VIII (hemofilia A) lub czynnika IX (hemofilia B) – nie można się nią zarazić. Dotyczy głównie mężczyzn. Chorzy narażeni są na samoistne krwawienia nawet przy niewielkich urazach lub przy zwykłej aktywności fizycznej. Charakterystyczne dla tej choroby są krwawienia do stawów, które mogą doprowadzić do nieodwracalnego zaburzenia ich czynności i w konsekwencji kalectwa. Mimo tego, że hemofilię można skutecznie leczyć dostarczając organizmowi odpowiedni czynnik krzepnięcia, póki co nie da się jej wyleczyć.
Podstawa to odpowiednie leczenie
Od 2008 r. dzieci z ciężką postacią hemofilii od momentu zdiagnozowania choroby otrzymują profilaktykę, która zapobiega występowaniu wylewów. Uczestnicy Zawodów rozwijają się jak ich rówieśnicy: chodzą do szkoły mogą, być aktywni fizycznie etc. Skutki nieleczonej hemofilii można zaobserwować u dorosłych hemofilików, którzy nie mając w młodości dostępu do żadnych leków, nie byli chronieni przed wylewami, w konsekwencji czego większość z nich ma trwale uszkodzone stawy (tzw. artropatia hemofilowa) i nie porusza się samodzielnie. Obecnie dzięki odpowiedniemu, zindywidualizowanemu, leczeniu chorzy na hemofilię (nawet na jej ciężką postać) mogą normalnie, aktywnie żyć niemal tak długo jak ich zdrowi koledzy.
Sport to zdrowie
Przed wprowadzeniem leczenia profilaktycznego w Polsce zalecane było, aby chorzy na hemofilię unikali dużego wysiłku fizycznego oraz większości sportów. Od momentu rozpowszechnienia leczenia profilaktycznego to podejście się zmienia: coraz więcej z nich np. gra w piłkę, jeździ na nartach, co wcześniej było im zakazane. Jak podkreślają specjaliści: regularne ćwiczenia, dopasowane do stanu zdrowia są ważną częścią terapii, wzmacniają mięśnie i stawy. Mogą pomóc w zapobieganiu wylewom czy uszkodzeniom stawów. Jednym ze sportów szczególnie zalecanym osobom z hemofilią jest pływanie, które stało się pasją wielu z nich. „Pływanie to jest moja pasja. Mogę się wyrazić w pływaniu, dołożyć sobie. Pływanie bardzo mnie rozluźnia, buduje i fizycznie i psychicznie” – mówi Hubert Holonko (15 lat), uczestnik i jeden ze zwycięzców Zawodów Pływackich Dzieci i Młodzieży z Hemofilią. I dodaje: „Biorę leki. Dzięki temu mogę być aktywny”.
Zabawa i rywalizacja podczas Pikniku i Zawodów Pływackich
Po skończeniu części teoretycznej spotkania o 14.00 w przyjemniej, swobodnej atmosferze rozpoczęła się część sportowa imprezy. Uczestnicy – chłopcy z hemofilią – podzieleni zostali na trzy kategorie wiekowe z oddzielną klasyfikacją medalową (kategoria A: 15-18 lat, kategoria B: 13-14 lat i kategoria C: 10-12 lat). Poza kategorią medalową wystartowały dziewczęta. Zawodnicy rywalizowali na dystansie 50 m stylem dowolnym oraz grzbietowym. Młodsze dzieci wzięły udział w zabawach i prostych zawodach na małym basenie. Na każdego uczestnika czekał pakiet startowy z akcesoriami pływackimi, a na zwycięzców Zawodów – nagrody, medale i dyplomy. Gościem specjalnym zawodów był Paweł Korzeniowski, pływak, wielokrotny rekordzista i mistrz Polski, mistrz i dwukrotny wicemistrz świata, wielokrotny mistrz Europy, olimpijczyk. Uczestnicy mieli okazję wystartować w wyścigu, a nawet prześcignąć mistrza, który wystartował pływaczkach i z akcesoriami oporowymi: siatkami na stopy oraz spadochronem. Uczestnicy chętnie uwieczniali spotkanie z mistrzem poprzez wspólne zdjęcia i otrzymywane autografy. Piknik był świetną okazją do wspólnej zabawy zarówno dla dzieci, jak i rodziców. „Lubię pływać bo to jest mój najlepszy sport. Trenuję od 3 lat. Moim marzeniem jest pływać na Mistrzostwach Świata” – mówi Szymon Rzemiński (10 lat). I dodaje „Na Zawodach było fajnie. Najlepsze było rozdawanie nagród. Na przyszłoroczne Zawody będę ćwiczył dużo, żeby zająć pierwsze miejsce”.
Była to już druga edycja Zawodów Pływackich dla dzieci i młodzieży z hemofilią, realizowana w ramach programu „Razem zmieniamy życie z hemofilią”. Jego celem jest podnoszenie świadomości na temat hemofilii, a także integracja i stworzenie przestrzeni do wymiany doświadczeń na temat życia z chorobą.
Gospodarzem tegorocznych zawodów była Klinika i Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Patronat nad wydarzeniem objęły: Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Patronaty medialne: TVP Sport, RDC, miastodzieci.pl, megatiming.pl, medexpress.pl, hematoonkologia.pl, onkologia-dziecieca.pl. Mecenasem zawodów była firma Novo Nordisk.
Zawody Pływaniu Dzieci i Młodzieży z Hemofilią odbyły się już po raz drugi, biorąc pod uwagę ogromne zainteresowanie – organizatorzy maja nadzieję, że Zawody staną się imprezą cykliczną.
Czytaj też:
W walce z objawami depresji pomoże sport. Jednak tylko w przypadku jednej płci