Dr Gastoł: Dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa cewniki hydrofilowe są bezpieczniejsze. "Dla państwa to nie jest duży wydatek"

Lekarze często występują o dostęp do nowoczesnych leków, zmieniających rokowanie pacjentów. Szokujące jest jednak to, że urolodzy dziecięcy od lat walczą o to, żeby garstka ciężko chorych dzieci z rozszczepem kręgosłupa mogła mieć refundowaną rzecz tak wydawałoby się prozaiczną, jak cewnik. W Europie nowoczesny cewnik to standard, zwłaszcza że zapobiega groźnym dla zdrowia powikłaniom. A rzecz dotyczy garstki dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Ile takich dzieci rodzi się w Polsce?

Rocznie w Polsce rodzi się ok. 120-200 dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową, czyli z rozszczepem kręgosłupa. Znacznie więcej niż w krajach zachodnich, bo tam – jeśli rozpoznaje się ciążę z taką wadą – to zwykle jest ona terminowana. U takiego dziecka w pierwszych dniach życia konieczna jest operacja neurochirurgiczna: wykonuje się zamknięcie przepukliny oponowo-rdzeniowej. Potem trzeba radzić sobie z innymi problemami, związanymi z zaburzeniami unerwienia dolnej części ciała, zwłaszcza pęcherza moczowego, a także z zaparciami wynikającymi z zaburzeniami unerwienia końcowego odcinka jelita.

Jak funkcjonuje dziecko urodzone z rozszczepem kręgosłupa?

Zwykle nie chodzi, ma porażone niedowładem kończyny dolne. Oczywiście, wiele zależy od tego, na jakiej wysokości rdzenia kręgowego pojawiła się przepuklina, ponieważ im niżej, tym zakres porażeń jest mniejszy. Są dzieci, które mogą chodzić (po rehabilitacji), jednak większość jest na wózku inwalidzkim.

Intelektualnie dobrze się rozwijają?

W większości przypadków – tak, choć u niektórych dzieci jest zaburzony przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego: konieczne jest wtedy wprowadzenie zastawki do mózgu, by odprowadzać płyn mózgowo-rdzeniowy i uniknąć wodogłowia. Jeśli jednak chodzi o wózek inwalidzki, to dzieci szybko adaptują się do warunków, jakie mają. Potrafią opanować prowadzenie wózka do perfekcji. Starsze dzieci i dorośli na wózku uczestniczą w turniejach tańca towarzyskiego, grają w koszykówkę. Mimo niepełnosprawności mogą być pełnoprawnymi członkami naszego społeczeństwa. A jeszcze w latach 80. XX wieku połowa z nich nie dożywała wieku dorosłego.

Z jakiego powodu?

Niewydolności nerek. Porażenie unerwienia dotyczy też pęcherza moczowego, co powoduje zaburzenie jego funkcji – to tzw. pęcherz neurogenny. Pęcherz nie jest opróżniany, gdyż dziecko nie panuje nad zwieraczem. Pęcherz wypełniony moczem generuje bardzo duży skurcz, duże ciśnienie, by przepchnąć mocz przez nieotwarty zwieracz. To ciśnienie może wpychać mocz do nerek, co prowadzi do wodonercza. Mocz zalega też w pęcherzu, co prowadzi do zakażeń. Z czasem może dojść do niewydolności nerek. Aby zapobiec tym negatywnym skutkom, konieczne jest cewnikowanie.

Głównym problemem jest złe opróżnianie pęcherza. Najprostszą metodą, by odprowadzić mocz, jest wprowadzenie cewnika do cewki moczowej. Staramy się odzwierciedlić fizjologiczną czynność pęcherza: zdrowy człowiek oddaje mocz co ok. trzy godziny, z nocną przerwą ok. osiem godzin. Dziecko z pęcherzem neurogennym powinno mieć więc sześć cewnikowań na dobę.

Takie cewnikowanie boli? Rodzic potrafi się tego nauczyć?

Rodzice zwykle szybko uczą się cewnikowania. Dziecka to nie boli, ponieważ ma zaburzone unerwienie. Nie ma czucia w kończynach i czucia w cewce moczowej. Dlatego cewnikowanie jest dla niego bezbolesne. Z jednej strony to dobrze, z drugiej źle, bo nie czuje, kiedy dochodzi do uszkodzenia cewki moczowej.

I tu właśnie tak ważny jest rodzaj cewnika. Cewnik starego typu, plastikowy – tzw. suchy – zanim zostanie założony, powinien zostać nawilżony sterylnym żelem, by był poślizg i nie doszło do uszkodzenia cewki moczowej. Problem w tym, że żel jest drogi (droższy niż cewnik), a jeśli tego żelu użyje się zbyt mało, to można uszkodzić cewkę. Dziecko tego nawet nie poczuje. Gdy uraz jest silny, powstaje ranka, która potem się goi, tworząc bliznę, co powoduje zwężenie cewki moczowej. Kolejne uszkodzenie to kolejne ranki, blizenki i dalsze zwężenie cewki moczowej. Cewnikowanie pęcherza może stać się wręcz niemożliwe.

Innym problemem jest możliwość zakażenia układu moczowego. Żel, po otwarciu tubki, przestaje być sterylny. Powinno się go już nie używać, ale większość rodziców używa, z powodu kosztów. Proszę pamiętać, że dziecko z rozszczepem kręgosłupa ma nie tylko problemy z pęcherzem. Konieczne są wizyty u specjalistów, rehabilitacja, wielospecjalistyczna opieka. To wszystko oznacza też koszty.

Czym nowe cewniki, o które walczą dla dzieci urolodzy, różnią się od tych starszej generacji?

Cewnik hydrofilowy jest od razu gotowy do użycia: otwiera się go i można od razu włożyć do cewki moczowej. Jest pokryty specjalną powłoką, która daje poślizg, dzięki czemu nie dochodzi do zakażeń i urazów cewki moczowej.

Gdy w wyniku mikrourazów dojdzie do zwężenia cewki moczowej, konieczna jest operacja?

Tak. Są różne metody leczenia chirurgicznego. Przy dużym zwężeniu cewki czy jej zarośnięciu, konieczne jest odprowadzenie moczu poprzez powłoki brzuszne, przez nakłucie pęcherza. Potem trzeba zastanowić się, jak poszerzyć światło cewki moczowej. Leczenie bardzo często trwa długo, wymaga operacji chirurgicznych.

Również zakażenia układu moczowego najczęściej kończą się pobytem dziecka w szpitalu i długotrwałym leczeniem.

Dziecko, które chodzi do szkoły: jest w stanie poradzić sobie z cewnikiem?

Dzieci chcą być samodzielne, nie chcą, żeby w czasie przerwy przychodził do szkoły rodzic i je cewnikował. Uczą się robić to same. Jednak w przypadku cewnika suchego jest to znacznie trudniejsze: trzeba mieć sterylny żel i warunki, by w higieniczny pokryć nim cewnik i włożyć go do cewki. Szkoły idą dzieciom na rękę, starając się stworzyć warunki do przeprowadzenia tej intymnej czynności, ale proszę sobie wyobrazić, jak to jest krępująca sytuacja. W przypadku cewnika hydrofilowego jest to dużo prostsze: wystarczy go odpakować i użyć.

Dzięki korzystaniu z cewników hydrofilowych można by zapobiec wielu powikłaniom, pobytom w szpitalu, operacjom, cierpieniu dzieci?

Tak, dlatego staramy się, by cewniki były refundowane, przynajmniej dla dzieci. Występują o to zarówno urolodzy dziecięcy, jak rodzice chorych dzieci. Nowoczesny cewnik kosztuje ok. 7 zł, a koniecznych byłoby 6 na dobę; już same cewniki to więc koszt ok. 1000 zł miesięcznie. A przecież to nie jest jedyny koszt dla rodziców, gdyż takie dziecko – jak wspominałem – wymaga wielu konsultacji lekarskich, rehabilitacji, wózka inwalidzkiego. Często jedno z rodziców rezygnuje z pracy, by zająć się dzieckiem. Dlatego warto byłoby wspomóc rodzinę taką ulgą. Nie byłoby to dużym wysiłkiem finansowym dla państwa, bo przecież tych dzieci nie jest wiele. To nie jest wielki koszt, zwłaszcza gdy porównać z kosztami leków w chorobach rzadkich, gdzie często jedna ampułka kosztuje dziesiątki tysięcy złotych.

Nie mogę zrozumieć, że wciąż walczymy o te cewniki. Niedawno pan minister ogłosił, że będą one refundowane, ale z odpłatnością dla pacjentów w wysokości 30 proc.

Płacić 30 proc. to jednak mniej niż 100 proc. To nie jest sukces?

Odpłatność 30 proc. to - według mnie - jest pomoc, ale w wielu przypadkach tylko pozorna. Dla wielu rodziców wydatek 300-400 zł miesięcznie też będzie zbyt wysoki. Dla części dzieci z biedniejszych rodzin cewniki nadal nie będą osiągalne. Nie rozumiem takiej decyzji, gdyż w przypadku bardzo specjalistycznego sprzętu stomijnego, jest on w 100 proc refundowany przez państwo. To bardzo dobrze, i dokładnie tak samo powinno być w przypadku cewników hydrofilowych. Są one refundowane dla dzieci w całej Unii, poza Polską i Bułgarią. To powinno się zmienić. Nie chcę mówić politycznie, ale to dla mnie jest dziwna sytuacja, gdy z jednej strony takim rodzinom daje się 500 zł, a z drugiej – każe płacić za cewniki.

Warto tym rodzinom pomóc, zwłaszcza, że przecież dzięki temu możemy zapobiec wielu powikłaniom, które powodują konieczność pobytu w szpitalu, operacji. A to są też bardzo duże koszty, nie mówiąc już o cierpieniu dzieci.

Dr n. med. Piotr Gastoł, urolog dziecięcy z Kliniki Urologii Dziecięcej Instytutu Pomnik-Centum Zdrowia Dziecka, konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej