Katarzyna Głowińska, FLO – Fundacja na rzecz Leczenia Otyłości: „Polecam wszystkim misję 'Słownik'"

Od kiedy zmaga się pani z chorobą otyłościową?

Od dzieciństwa. W wieku 11 lat ważyłam 82 kg, czyli tyle, co dorosły mężczyzna, a później było jeszcze gorzej. Na początku były podejmowane różne diety, które jak się później okazało były niezdrowe, tj. m. in. dieta białkowa lub diety wykluczające całe grupy produktów. Prób redukcji masy ciała było mnóstwo, od dzieciństwa wraz z moją mamą chodziłam do lekarzy, dietetyków i pamiętam, że jako dziecko nie rozumiałam, kiedy podczas jednej z wizyt zalecono mi jeść bardzo małe ilości produktów. Dla mnie jako dziecka było to nie do przejścia.

Nie rozumiałam wtedy, dlaczego muszę przez to przechodzić i co jest ze mną nie tak. Pamiętam też, że jako dziecko brałam leki na otyłość, które bardzo szybko musiałam odstawić, ponieważ działały na mnie usypiająco. To było około 30 lat temu, obecne te leki nie są dostępne, istnieją natomiast skuteczniejsze terapie leczenia farmakologicznego lub chirurgicznego.

A jak wyglądała sytuacja z aktywnością fizyczną?

Jako dziecko chorowałam na młodzieńcze złuszczenie głowy kości udowej, które wiązało się ze znacznym ograniczeniem ruchu. To spowodowało zwiększenie wagi i w wieku 14 lat ważyłam 120 kg.

W wieku dorosłym próbowała pani zredukować wagę?

Jako dorosła już osoba trafiłam pod opiekę Instytutu Żywności i Żywienia. Uczęszczałam tam na wizyty przez 3 lata i w tym okresie udało mi się zredukować masę ciała o 42 kg, więc całkiem sporo, ale niestety w ciągu kolejnych 3 lat waga wzrosła o 55 kg, a tym samym doszłam do tego najcięższego etapu choroby, bo ważyłam 158 kg.

Kiedy usłyszała pani, że otyłość to choroba i że się ją leczy?

W 2012 roku byłam na pierwszej wizycie u lekarza specjalisty, który zajmuje się leczeniem otyłości i to on uświadomił mnie, że nie jestem większa, czy pulchna, ale choruję na otyłość, która podlega procesowi diagnostyki i leczenia.

Zawsze to powtarzam, że weszłam wtedy do gabinetu jako osoba z nadmierną masą ciała (nie chcę już używać złych i niewłaściwych słów), a wyszłam jako osoba chorująca na otyłość.

Jestem pod opieką lekarzy, a przy tym zaczęłam wspierać innych. Bardzo cieszy mnie to, że mogę wspierać tych, którzy są w podobnej sytuacji do mojej.

Czy osobom chorym na otyłość towarzyszy zjawisko stygmatyzacji?

Obecnie osoby chore na otyłość nie są traktowane z należytym szacunkiem, patrzy się na nich pod kątem estetycznym, a nie jako osoby cierpiące na poważną chorobę. Często taka osoba jest odbierana jako leniwa, niedbająca o siebie. Słyszy, że nadmierna waga to tylko jej wina i dlaczego się za siebie nie weźmie, że wystarczy mniej jeść i więcej się ruszać, to przecież takie proste. Wciąż brakuje świadomości, że otyłość to poważna choroba.

Czy doświadczyła pani nieżyczliwych ocen i dyskryminacji z powodu choroby otyłościowej?

Spotkałam się z tym wiele razy w swoim życiu, początkowo w szkole, gdzie dzieci potrafią być szczere, później w liceum, ale także w sklepie, czy nawet w gabinecie lekarskim. Trafiłam kiedyś na SOR z ostrym zapaleniem nerek i gorączką 40 stopni C. Lekarz odmówił mi wykonania USG, bo stwierdził, że jestem „zbyt tłusta” i spytał się, „gdzie tak tym tłuszczem obrosłam”. Od bliskiej mi osoby usłyszałam pytanie „dlaczego ja tyle jem?”, kiedy wcale nie jadłam zbyt wiele, bo dwa niewielkie posiłki dziennie: śniadanie i obiad.

Takie sytuacje nie powinny mieć miejsca, ale niestety skala problemu stygmatyzacji i dyskryminacji chorych na otyłość jest wciąż ogromna. Ludzie myślą, że chory na otyłość siedzi cały czas w lodówce, je nieprawdopodobne ilości jedzenia, a zamiast wody w kranie płynie olej.

Nie jest to takie proste. Nie wystarczy mniej jeść i więcej się ruszać. Potrzebne jest odpowiednie leczenie.

Od pięciu lat prowadzi pani Grupę Wsparcia Stępińska przy Szpitalu Czerniakowskim. Dlaczego zdecydowała się pani prowadzić grupę wsparcia?

Grupa wsparcia była prowadzona stacjonarnie przy Szpitalu Czerniakowskim, natomiast ja wpadłam na pomysł, aby umożliwić jej funkcjonowanie także w Internecie i prowadzić spotkania w formie zdalnej. Decyzję o stworzeniu grupy wsparcia podjęłam spontanicznie, podczas jednej z wizyt u lekarza specjalisty w szpitalu. Już wtedy miałam kontakt do wielu osób, które borykały się z chorobą otyłościową. Byłam w wielu poradniach, oddziałach, zawsze kogoś poznawałam. W końcu stwierdziłam, że dobrze byłoby umożliwić kontakty między sobą i porozmawiać na tematy, które nas chorych łączą.

Z autopsji wiem, że dobrze jest móc porozmawiać i podzielić się doświadczeniem i przemyśleniami z kimś, kto ma podobne problemy i nas zrozumie jak nikt inny. Na chwilę obecną grupa liczy ok. 1000 osób i każdego tygodnia dołączają nowe osoby, współpracujemy ze Szpitalem Czerniakowskim, dzieląc się wiedzą, aby osoby rozpoczynające swoją przygodę z leczeniem nie zostały z tym same.

Nie da się objąć słowami ogromu wsparcia i zaangażowania specjalistów lekarzy, pracujących w Szpitalu, w Grupę Wsparcia. Ogrom pracy, jaki wkładają w działalność Grupy, jest nieoceniona. W życiu nie spotkałam lepszych ludzi.

Jak wyglądają takie spotkania grupy wsparcia?

Podczas spotkań udzielamy wskazówek, rozmawiamy o powikłaniach towarzyszących osobom z nadmierną ilością kilogramów, o procesie i metodach leczenia. Mamy także spotkania ze lekarzami specjalistami, jest m. in. chirurg plastyk, proktolog, ginekolog. Ostatnio poruszaliśmy temat diagnostyki, gdzie z jednej strony temat wydaje się prosty, ale nowe osoby, które do nas trafiają, dowiadują się mnóstwo ciekawych i przydatnych rzeczy, bo sami są ciekawi, jak to będzie wyglądać, jakie badania trzeba zrobić, gdzie iść, itd. Bardzo ważna jest grupa wsparcia, aby nowe osoby poczuły się bezpiecznie i nie były pozostawione same sobie.

Czy na spotkaniach pojawia się też temat stygmatyzacji?

Pacjenci, z którymi rozmawiam, także doświadczyli nieżyczliwych uwag dotyczących swojej wagi – praktycznie na każdym etapie swojego życia. Sytuacje dyskryminacji spotyka się w szkołach, gdzie najczęściej przybierają formę złośliwych komentarzay od rówieśników, w sklepie, restauracji. Jedna z pacjentek opowiadała, że w sklepie odzieżowym na dzień dobry usłyszała, że w tym miejscu sobie niczego dla siebie nie kupi. Kolejna osoba na basenie usłyszała komentarz „Jak ta gruba wejdzie do wody to cała woda wypłynie”.

Ktoś inny u psychologa usłyszał, że jest „gruby” ze swojej winy. Ludzie nie zdają sobie sprawy z tego, jak bardzo takie komentarze są przykre i mogą prowadzić do niesłusznego obwiniana siebie za sytuację, w której się znaleźli. Teksty typu „mniej żryjcie, ruszcie się z kanapy” są bardzo często słyszane przez osoby z nadmierną masą ciała.

Zapytałam członków grupy, jakie są ich odczucia w związku z dyskryminacją i stygmatyzacją. Odpowiedzi były takie, że jest duże wykluczenie społeczne. Niektórzy spotkali się z umniejszaniem procesu leczenia i sugestiami, że jest to pójście na skróty, zwłaszcza operacja. A przecież w rzeczywistości jest to operacja ratująca życie.

Z czego wynika stygmatyzacja otyłości?

Wynika głównie z niewiedzy i braku świadomości, że otyłość należy traktować jako poważną chorobę przewlekłą. Za rozwój otyłości odpowiada nadmierna produkcja hormonów decydujących o uczuciu głodu, przy zbyt małej ilości hormonów sytości. Sami nie jesteśmy w stanie wpłynąć na regulację gospodarki hormonalnej, tutaj jest potrzebna pomoc specjalistów. To coś więcej niż posiadanie nadmiernych kilogramów.

Bycie chorym na otyłość nie jest tożsame z brakiem aktywności fizycznej, z nadmiernym jedzeniem, z niedbaniem o siebie. Bardzo ważna jest edukacja i uświadamianie.

Czy łatwo jest usprawiedliwić tych, którzy deprecjonują i wykluczają z powodu otyłości?

Nie chciałabym zachowywać się podobnie do takich osób w stosunku do nich. Nie chcę ich usprawiedliwiać i wierzę w to, że ich zachowania wynikają z braku odpowiedniej edukacji, ale także z braku świadomości, że mamy do czynienia z poważną chorobą, a nie z wyborem ludzi. Mam nadzieję, że w przyszłości ta świadomość będzie większa. Już teraz podejmowane są działania w celu większego uświadamiania ludzi. To nadal początek góry lodowej i mnóstwo pracy przed nami, ale myślę, że wszystko idzie w dobrą stronę.

FLO – Fundacja na rzecz Leczenia Otyłości angażuje się w działania antystygmatyzacyjne, a przejawem tego jest współpraca przy słowniku „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej?". Jaka jest najważniejsza misja Słownika?

Misja „Słownik” jest po to, aby mądrze, z odpowiedzialnością i empatią mówić o chorych i do chorych na otyłość lub osób z nadwagą. Bardzo podoba mi się określenie, aby oddzielić człowieka od choroby. Człowiek jest istotą, która choruje, ale nie jest chorobą. Badania wskazują, że 69 proc. Polaków doświadczyło lub było świadkiem agresywnych zachowań słownych wobec osoby chorych na otyłość. 30 proc. badanych twierdzi, że ma do czynienia z takim traktowaniem codziennie, m. in. w pracy, restauracji, sklepie, przychodni.

Chory spotykając się z takim odzewem czuje się zastraszony i przestaje chodzić np. na wizyty lekarskie, bo boi się kolejnych uwag na swój temat. Widzę ostatnio, że ta świadomość ludzi wzrasta w tym temacie i widoczne jest to np. w gabinecie lekarskim, gdzie lekarz pyta o inne współistniejące choroby przewlekłe, traktując otyłość jako właśnie chorobę przewlekłą, bardzo mnie to cieszy.

Komu szczególnie poleca pani zapoznanie się ze Słownikiem?

Ja bym poleciła wszystkim, ogółowi społeczeństwa, lekarzom, specjalistom, nauczycielom, rodzicom. Aby nauczyć się i zrozumieć, że słowa mają ogromne znaczenie i mogą wywrzeć wpływ na całe życie.