Lecz się i żyj pełnią życia. W Światowy Dzień AIDS rozmawiałam o HIV z Tomkiem Siarą

Niestety nawet połowa zakażonych osób może nie wiedzieć o byciu nosicielem. Ludzie nie chcą się badać, a przy tym nie rezygnują z życia seksualnego. Nie wiedzą mimo to o środkach zapobiegawczych ani metodach działania po ryzykownych sytuacjach. Takim sposobem liczba kolejnych zakażeń paradoksalnie wcale nie ulega zmniejszeniu.

Jednak życie z HIV to nie zawsze wyrok. Bo „Życie jest pozytywne. Twój status HIV tego nie zmienia” jak głosi hasło kampanii „Niewykrywalni” prowadzonej przez aktywistę HIV/AIDS Tomasza Siarę. Wie on o tym najlepiej ponieważ żyje z HIV już kilkanaście lat. Główne cele kampanii Tomka to przeciwdziałanie stygmatyzacji osób żyjących z HIV, promowanie testowania się w kierunku zakażenia wirusem oraz edukacja z zakresu aktualnego poziomu wiedzy medycznej o HIV/AIDS. Polski Mister Bear czerpie z życia pełnymi garściami.

Jak w każdym innym skomplikowanym przypadku, dopóki coś nie dotyczy konkretnej osoby, temat mógłby dla niej nie istnieć. Tak zaczynają się historie chorobowe wielu osób i tak też zaczęła się historia Tomka, który wirusem zaraził się w wieku 21 lat. Jak sam przyznał w wywiadzie dla jednego z magazynów swój pogarszający się stan zdrowia przypisywał przemęczeniu pracą, która była dla niego ucieczką po rozstaniu z partnerem.

Jak zapobiec HIV?

Na ten moment istnieją dwa, a w zasadzie trzy środki obrony, przy czym jeden z nich jest dostępny wyłącznie w sytuacjach nagłych (czyli tak naprawdę już stanowi metodę leczenia). Niestety, w przeciwieństwie do kilku innych wirusów chorobotwórczych specyfika HIV nie pozwoliłaby na wprowadzenie skutecznej szczepionki: wirus ten ma tendencję do mutowania. Prezerwatywa w obronie przed HIV jest w zasadzie najlepszą (drugą po abstynencji!) i najprostszą metodą. Jednak co robić, jeżeli ulegnie ona uszkodzeniu?

Postępowanie po narażeniu na HIV polega na niezwłocznym rozpoczęciu leczenia poekspozycyjnego (PEP). Należy wówczas zgłosić się do najbliższego szpitala, w którym znajduje się oddział zakaźny. Po odpowiednich badaniach i wywiadzie z pacjentem lekarz ustala, czy rzeczywiście istniało ryzyko zakażenia i, jeżeli tak, przepisuje środki antyretrowirusowe. Najlepiej jest przyjąć takie leki w ciągu 2-3 godzin od zdarzenia, jednak wdrożenie terapii jest możliwe do 48 godzin. Po upływie trzeciej doby terapia prawdopodobnie nie zadziała. Skuteczne leczenie PEP pozwala całkowicie usunąć HIV z organizmu. Trwa około miesiąca, a nawet jedna pominięta dawka może sprawić, że nie przyniesie rezultatów.

Pojedyncza miesięczna terapia kosztuje już nawet około 1 tys. zł. Jeszcze 10 lat temu cena wynosiła czterokrotność tej kwoty. Jeżeli do zakażenia mogło dojść poprzez gwałt, leczenie jest refundowane, z kolei koszty w przypadku ekspozycji w ramach wykonywanej pracy pokrywa pracodawca. Jednak nie ma to zastosowania w obliczu sytuacji prywatnych – zarówno, jeżeli chodzi o praktyki seksualne, jak i dożylne aplikowanie narkotyków przy użyciu cudzej igły.

Szczepionka, jak już ustaliliśmy, nie istnieje. Z pomocą przychodzi jednak PrEP.

PrEP? A co to takiego?

Metodą zabezpieczenia się przed HIV jest PrEP, czyli profilaktyczne leki przedekspozycyjne. Są pełnopłatne, a miesięczny koszt leczenia wynosi ok. 120-130 zł. Nie jest tak, że każdy może je przyjmować. Uprzednio należy wykonać komplet odpowiednich badań, które poświadczają bezpieczeństwo stosowania.

„PrEP jest rozwiązaniem najbliższym szczepionce na HIV. Stosując PrEP razem z prezerwatywą jest się w 100% zabezpieczonym przed wszystkimi infekcjami przenoszonymi drogą płciową (a nie tylko HIV). PrEP ma dodatkowy walor jeżeli traktuje się go jako środek antydepresyjny - redukuje strach przed zakażeniem, co z kolei ma ogromny wpływ na zdrowie psychiczne osób. Szerokie wdrożenie PrEPu na świecie owocuje mniejszą ilością nowych zakażeń. Średnio dzięki PrEP na 10 potencjalnych nowych infekcji HIV, nie dochodzi do 8… W tym roku w Nowym Jorku właśnie dzięki edukacji profilaktycznej i wdrożeniu bezpłatnego PrEP dla osób szczególnie narażonych na ryzyko zakażenia? Liczba tychże zakażeń spadła do najniższego poziomu w historii (od momentu rozpoczęcia rejestrowania zakażeń HIV). Jeżeli chodzi o kwestię medyczną to stosowanie PrEPu jest praktycznie taką samą terapią jak nasza ARV tyle, że w każdej chwili można z niej zrezygnować (ważne są tylko minimalne czasy od rozpoczęcia brania PrEP do momentu osiągnięcia pełnej ochrony - do 2 tygodni). Osoba decydująca się na PrEP jest kwalifikowana badaniami w PKD oraz jest poddawana cyklicznej kontroli wyników, co 1-3 miesiące” – powiedział Wprost Tomasz Siara.

Miesiące mijają, a ty nabierasz obaw? Zbadaj się!

Jeżeli nie zażywałeś leków poekspozycyjnych, a jednak coś ci mówi, że możesz być zakażony, udaj się na badanie. Pamiętaj jednak, że może być ono wykonane w odstępie 3 miesięcy (12 pełnych tygodni) od ostatniej ryzykownej sytuacji. Listę poradni, w których można zrobić test, znajdziesz pod adresem aids.gov.pl/pkd-2/. Chodzi o twoje życie!

Jak wygląda badanie?

Należy zacząć od tego, że jest ono w pełni anonimowe i bezpłatne, co może być bardzo istotne dla wielu osób – zwłaszcza młodych, które zaczynają eksperymentować w sypialni i często zmieniają partnerów. Badania przeprowadzane są w punktach konsultacyjno-diagnostycznych, w których wykwalifikowana w tym celu osoba najpierw przeprowadza rozmowę z potencjalnie zakażonym. Na jej podstawie nie ma późniejszej możliwości połączenia udostępnionych informacji z pytaną osobą. Badanie nie jest także odnotowywane w karcie u lekarza rodzinnego. Wszelkie intymne informacje nie muszą być podane, jednak pomagają one oszacować rzeczywiste ryzyko zakażenia.

W dalszej kolejności wykonywane jest docelowe badanie, przeprowadzane z użyciem jednorazowego, sterylnego asortymentu odpakowywanego bezpośrednio przy osobie badanej. Po nakłuciu palca zostaje z niego spuszczona odrobina krwi do przeznaczonego w tym celu zbiorniczka. Oczekiwanie na wynik trwa 15 minut.

Wynik negatywny oznacza, że do zakażenia nie doszło. Jednak pozytywny również nie zawsze świadczy o byciu nosicielem. Na fałszywie dodatni wynik mogą mieć wpływ inne stany podstawowe, takie jak ciąża, choroby układu odpornościowego czy szczepienia. Przy pierwszym dodatnim wyniku należy przeprowadzić test potwierdzający, który jest ostateczny.

Wynik pozytywny w teście potwierdzenia. Co dalej?

Istnieją dwie drogi: albo zaczniesz się leczyć, albo zaczniesz powoli umierać. Leki antyretrowirusowe (tzw. ARV) przy odpowiednim dopasowaniu i systematycznym zażywaniu pozwalają zbić poziom wirusa we krwi do niewykrywalności w testach. Dzięki temu wirus przestaje być aktywny i następuje poprawa jakości życia oraz zostaje wdrożona ochrona przed chorobami, które powoduje HIV.

„Indywidualne dobieranie leków minimalizuje problem skutków ubocznych stosowania leków ARV. Pod tym kątem w Polsce mamy bardzo dobry program leczenia leki są dobierane indywidualnie i na swoim przykładzie wiem jak bardzo jest to ważne do komfortu życia. Terapię ARV rozpocząłem od terapii HAART (highly active retroviral therapy) tzw. koktajlu leków Retrovir, Epivir (Lamiwudyna) oraz Kaletra – w sumie zestawu 4 tabletek przyjmowanych 3 razy dziennie o ściśle określonych porach. Ich zażywanie wiązało się z szeregiem skutków ubocznych wymagających układania planu dnia pod te pory. Przy każdorazowej dawce koktajlu miałem prawie godzinne mocne zawroty i bóle głowy, mrowienia w obrębie całego ciała oraz liczne dolegliwości gastryczne jak wymioty czy biegunka. Z czasem nauczyłem się z tym radzić, ale ból, zaciskanie zębów (a czasem i łzy) towarzyszyły mi codziennie przez prawie 3 lata. Następnie udało mi się zakwalifikować na terapię ART (anti retroviral therapy) lek „combo” Atripla – jedną tabletkę zażywałem przed snem. Mniej dokuczliwe skutki uboczne obejmowały znane mi już mrowienie, bardzo intensywne wizje senne i poranne problemy z błędnikiem – niemożnością prawidłowej oceny położenia w przestrzeni. Od przebudzenia byłem zmuszony odczekać około godziny w stanie „lewitacji”, by błędnik na powrót się skalibrował i żebym mógł normalnie wstać. Na moje nieszczęście lek ten wchodził w interakcję z moją (jeszcze wtedy niezdiagnozowaną) nerwicą lękową i stanami depresyjnymi. Można powiedzieć, że z każdą zażytą tabletką „dopalałem” sobie fatalne samopoczucie. Nie wiązałem tego wtedy bezpośrednio z Atriplą – zrzucałem winę na przepracowanie i ogólne zmęczenie, ale ten lek miał konkretne przełożenie na obniżoną wydajność na co dzień. W ten sposób funkcjonowałem przez ponad 10 lat. Na szczęście dostałem kolejną szansę od życia, gdy w 2017 r. ukazały się wyniki długofalowych badań leku Atripla, w których wskazano powiązanie pogłębiających się zaburzeń psychicznych z przyjmowaniem tego leku. Doktor Gąsiorowski w trakcie regularnych badań kontrolnych przeniósł mnie więc na nowy lek, Odefsey – 1 tabletka dziennie. Komfort mojego życia poprawił się diametralnie w kilka miesięcy i trwa do dziś. Odbieram tą zmianę jak fabułę z filmu „Jestem Bogiem” (2011) – po raz pierwszy od niepamiętnych czasów każdego dnia jestem pełen energii do działania, moja efektywność pracy i komunikacji poprawiła się niesamowicie i nie doświadczam żadnych negatywnych skutków ubocznych”. – mówi Tomek. Rachunek zysków i strat? Warto.

Niewykrywalny=Niezakażający

W Polsce od pewnego czasu prowadzona jest kampania Niewykrywalni, której rozgłosu nadał właśnie Tomek. Kampania ma na celu uświadomienie społeczeństwa, że stabilna wiremia na niewykrywalnym poziomie (osiągnięta dzięki skutecznej terapii antyretrowirusowej) nie zagraża partnerowi osoby zakażonej HIV. Nie jest to jedynie domysłem osób zakażonych – taki stan rzeczy potwierdzająbadania, m.in. PARTNER 1 i PARTNER 2.

„Poziom aktualnej wiedzy w naszym społeczeństwie na temat HIV oraz N=N jest znikomy natomiast w trakcie swojej kampanii zauważyłem, że przekaz, który stosuję wzmocniony historią moją (HIV+) i mojego partnera (HIV-) oraz wynikami badań PARTNER 1 i 2 trafia na bardzo podatny grunt. Przekaz pt.: 8 lat badań 2,2 tyś. par HIV+/HIV- MSM i hetero, 135.000 stosunków bez zabezpieczeń i 0 transmisji HIV od partnera HIV+ (z niewykrywalną wiremią)”. – poinformował Tomasz Siara. I dodał: „Reakcja jest zawsze pełna zaskoczenia, że czyjś poziom wiedzy okazał się niedostateczny i że widzi teraz potrzebę zgłębienia tematu. Do dnia dzisiejszego nie otrzymałem ani jednej negatywnej wiadomości ani komentarza pod naszymi publikacjami. Więc coś jest na rzeczy”..

Liczy się wsparcie

W Światowy Dzień AIDS Tomasz Siara apeluje do osób dotkniętych HIV:

„HIV nie jest Twoją winą ani karą za cokolwiek, jest to wirus taki sam jak każdy inny. Różni go tylko to, że trzeba brać leki do końca życia, natomiast jest najmniej inwazyjny po podjęciu leczenia. Skutecznego leczenie powoduje, że po osiągnięciu niewykrywalnej wiremii przestaje mieć jakikolwiek wpływ na życie codzienne. Badania PARTNER1 i 2 potwierdzają ponad wszelką wątpliwość - będąc niewykrywalnym nie masz możliwości przekazać wirusa swojej partnerce /partnerowi seksualnemu. Życie w związkach HIV+/HIV- nie wiąże się z żadnym ryzykiem jeżeli osoba seropozytywna skutecznie i systematycznie się leczy. I zgodnie z hasłem kampanii” Życie jest POZYTYWNE, HIV tego nie zmienia”. Lecz się i po prostu żyj pełnią życia:)”.

Kilka słów skierował także do osób, których ten problem (być może jeszcze) nie dotknął:

„Problem HIV oraz infekcji przenoszonych płciowo (STI) to problem każdej osoby uprawiającej seks. Nie ma znaczenia płeć, orientacja czy wiek - jeżeli uprawiasz seks z osobą o niewiadomym statusie serologicznym jesteś w grupie ryzyka. Pojęcie “zaufania” w kontekście zdrowia seksualnego nie ma znaczenia - Twoje zdrowie jest najważniejsze także stosuj zabezpieczenia, korzystaj z dostępnych rozwiązań jak prezerwatywa i PrEP. Testuj się regularnie - najlepiej raz na rok. W przypadku osób heteroseksualnych odsetek późno wykrytego HIV wynosi ponad 40% - czyli osoby przekonane, że “problem HIV mnie nie dotyczy” nie łączą nasilających się objawów z tym wirusem i trafiają do lekarza bardzo późno, lub nawet zbyt późno. W tym roku na oddział zakaźny trafiła kobieta heteroseksualna z wykrytym AIDS - mąż zdradzając zakaził ją HIV. Umarła po 4 miesiącach. Gdyby oboje testowali się regularnie i mieli świadomość ryzyka, oboje mogliby podjąć terapię ARV i żyć normalnie, bez tragedii”.

Ważne jest wsparcie. Dlatego też Tomasz dodaje: „I najważniejsze - nie stygmatyzować. Nikt nie stygmatyzuje osób które zarażają grypą, a powikłania nieleczonej grypy mogą doprowadzić do powżnego uszczerbku na zdrowiu lub nawet śmierci. Na HIV rocznie zapada 1400 osób, na grypę ponad 4 mln… Szanujmy się i bądźmy wobec siebie empatyczni”.