Mamy coraz lepsze leki, ale zwyrodnienie plamki to wciąż wyścig z czasem

– Musiałam zrezygnować z pracy, bo coraz gorzej widziałam. Najpierw myślałam, że to tak z wiekiem, więc nic z tym nie robiłam, zwłaszcza że od dziecka miałam krótkowzroczność. Kiedy jednak widzenie stawało się coraz słabsze, poszłam do okulisty, co dla mnie nie było łatwe, bo mieszkam w małej miejscowości, gdzie nie ma specjalistów. I okazało się, że to wysiękowa postać zwyrodnienia plamki, już mocno zaawansowana. Dziś, choć jestem pod opieką specjalistów w klinice okulistycznej i w programie lekowym, wciąż widzę źle. Choroba została zahamowana, ale nic więcej nie da się zrobić. Boję się wychodzić z domu, boję się całkowitej niepełnosprawności – mówi p. Alina (65 lat), chorująca na wysiękową postać zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (nAMD). – Moja choroba została zdiagnozowana późno, dlatego leczenie jest mało skuteczne.

Pacjentów będzie przybywać

Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem jest przewlekłą, postępującą chorobą oka, która dotyczy centralnej części siatkówki – plamki. Rozróżnia się dwie postaci – suchą i wysiękową, która jest rzadsza, występuje u 10–15 proc. wszystkich pacjentów z AMD, ale charakteryzuje się cięższym i gwałtowniejszym przebiegiem. Nazywana jest neowaskularnym zwyrodnieniem plamki związanym z wiekiem– nAMD (neovascular age-related macular degeneration). Z jej rozwojem wiąże się szereg genetycznych i środowiskowychczynników ryzyka, takich jak wiek (powyżej 50. roku życia), rasa biała, czyli kaukaska, płeć (żeńska), palenie papierosów, otyłość, mała aktywność fizyczna, nadciśnienie.

W krajach rozwiniętych AMD jest główną przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60. roku życia. Na świecie blisko 190 mln osób cierpi na AMD. W Polsce według danych Stowarzyszenia Retina AMD Polska może być aż 140 tys. osób z wysiękową postacią tej postępującej, prowadzącej do wielowymiarowej niepełnosprawności choroby. Ponieważ choroba dotyka głównie osób starszych, dlatego w związku ze starzeniem się społeczeństw chorych będzie przybywać. Szacuje się, że w każdym roku liczba pacjentów z AMD będzie wzrastać nawet o 14 tys.

– AMD jest schorzeniem, które odbiera widzenie. Ludzie, tracąc wzrok, przeżywają dramaty, popadają w depresję, izolują się społecznie. Przez chorobę stają się niesamodzielni, w dużym stopniu zależni od innych – mówi Małgorzata Pacholec, prezes Retina AMD Polska.

Zwyrodnienie plamki dotyczy centralnej części siatkówki. Jak mówią pacjenci, AMD nie oślepia - zostaje małe, peryferyjne widzenie. Zwyrodnienie plamki wiąże się przede wszystkim ze zmniejszeniem ostrości widzenia. Do tego dochodzi zniekształcenie i rozmycie obrazu. Chorzy mają trudność z prowadzeniem samochodu, czytaniem, a nawet rozpoznawaniem twarzy. Niewyraźna, rozmyta i zniekształcona - tak wygląda codzienność chorych z AMD.

Jak wynika z raportu Stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”, nAMD powoduje największe trudności przy czytaniu (75 proc.), rozpoznawaniu numerów nadjeżdżających pojazdów komunikacji publicznej (69,6 proc.), wypełnianiu formularzy (62,5 proc.) oraz oglądaniu telewizji (37,5 proc.).

– Te osoby stają się więźniami własnych domów. Boją się wychodzić, bo nie widzą. Często są podopiecznymi centrów pomocy społecznej. Część wstydzi się tej swojej niepełnosprawności. A przecież można im pomóc – tłumaczy Małgorzata Pacholec.

Możemy minimalizować skutki

Leczenie nAMD w Polsce jest na bardzo wysokim poziomie. Zarówno wytyczne Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich, jak i Polskiego Towarzystwa Okulistycznego nie odbiegają od standardów światowych i obejmują leki anty-VEGF podawane bezpośrednio do oka.

– Jeszcze nie mamy leczenia przyczynowego AMD, jest leczenie objawowe. Na dziś możemy minimalizować skutki, hamować postęp choroby, nie dopuszczając do jej dalszego rozwoju. I to leczenie jest coraz skuteczniejsze. Dzięki programowi lekowemu nAMD kilkadziesiąt tysięcy osób w Polsce uniknęło ciężkiej ślepoty, utrzymując całkiem dobrą sprawność wzrokową – podkreśla prof. Robert Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej UM w Lublinie, prezes Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich. – W Polsce obowiązuje program lekowy B.70 dla pacjentów z chorobami siatkówki, w tym nAMD z wykorzystaniem doszklistkowych iniekcji inhibitorami anty-VEGF: ranibizumabem, afliberceptydem oraz brolucizumabem. Częstotliwość podawania poszczególnych leków oraz wykonywania badań kontrolnych jest opisana w programie i uzależniona od aktywności choroby.

– A nowe terapie i rozwiązania już są na horyzoncie – dodaje prof. Rejdak. – To, na czym nam zależy najbardziej, to wprowadzanie leków, które pozwalają na możliwe najdłuższe przerwy między iniekcjami. Bo dzięki takim lekom możemy zwiększyć liczbę regularnie leczonych pacjentów przy tych samych, ograniczonych zasobach placówek. A przy tym, co również bardzo istotne, mniej iniekcji odciąża samych pacjentów, zmniejszając liczbę ich wizyt.

Jednym z takich leków jest farycymab, zarejestrowany w 2022 roku, na razie jeszcze poza programem lekowym.

Skrócić ścieżkę od diagnozy do leczenia

Szybka diagnoza w nAMD jest szczególnie istotna. To choroba asymetryczna tzn. zaczyna się w jednym oku. Drugie widzi dobrze, dlatego pacjenci przez długi czas nie wiedzą, że tracą wzrok. nAMD pomaga wykryć prosty tekst – tzw. test Amslera. Tyle że problemem pozostaje nadal brak jednakowego dostępu do diagnostyki, co dodatkowo przyczynia się do opóźnienia leczenie.

– To problem, który jak najszybciej należy rozwiązać. Idealnie byłoby, gdyby od momentu diagnozy do pierwszego zastrzyku nie minęło więcej niż siedem dni. My się do tego zbliżamy. Z pewnością pomogą w tym nowe rozwiązania technologiczne, jak telemedycyna, z którą łączy się użycie sztucznej inteligencji – mówi prof. Rejdak. – Wiele dobrego robią nasze OKOBUS-y, wykonując badania w małych miejscowościach. A jeśli będziemy mieć nowoczesną terapię, która pozwala na iniekcje w odstępach np. co cztery miesiące, wówczas w tym miejscu, w szpitalu, pojawi się nowy pacjent mogący rozpocząć leczenie.

– Zwyrodnienie plamki to wciąż wyścig z czasem – podkreśla Małgorzata Pacholec. – Chodzi o to, żeby chorobę jak najwcześniej uchwycić i wziąć pod ostrzał zastrzyków. Z naszych badań wynika, że 30 proc. Polaków nigdy nie było u okulisty! A przecież w ciągu naszego życia mogą pojawiać się różne choroby oczu. Część jest uleczalna, a część nie. Ale nawet te, na dziś jeszcze nieuleczalne, można zahamować, mając do dyspozycji coraz skuteczniejsze leki. Szczególnie gdy choroba zostanie wcześnie zdiagnozowana.

Raport i kampania

Każdy, kto się chce dowiedzieć więcej o sytuacji pacjentów z AMD może sięgnąć do raportu Stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”, który rozjaśnia obraz tej choroby. Publikacja powstała na podstawie badania ankietowego wśród pacjentów i lekarzy, we współpracy ze specjalistami rehabilitacji, ekspertami medycznymi i wolontariuszami stowarzyszenia.

Z inicjatywy Retina AMD Polska oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w marcu b.r. wystartowała również kampania „Zachowaj Wzrok”. Ideą kampanii jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) i cukrzycowy obrzęk plamki (DME), które mogą powodować utratę wzroku. Strona kampanii www.zachowajwzrok.pl umożliwia poznanie chorób siatkówki i świata widzianego oczami pacjentów, pokazuje także ścieżkę pacjenta dzięki udostępnionej mapie ośrodków okulistycznych w Polsce.

Bożena Stasiak