Dzieci to całe nasze życie

Dzieci to całe nasze życie

Dodano: 
Protest rodziców w Sejmie
Protest rodziców w Sejmie / Źródło: Newspix.pl / Grzegorz Krzyżewski
O 40-dniowym proteście w Sejmie opowiadają Katarzyna i Karol Milewiczowie, rodzice Wiktorii i Magdy.

ROZMAWIAŁA Magda Papuzińska

Kiedy ostatni raz byliście państwo w kinie we dwoje?

Karol: Pamiętasz, jak wchodził „Avatar”, to byliśmy całą rodziną. Katarzyna: Ale sami chyba nigdy.

Nawet zanim się urodziły dzieci?

Katarzyna: Ja pochodzę z Wandajn, mąż z Korsz, tam pracowałam w sklepie, poznaliśmy się w bibliotece. Karol: Właśnie wtedy w Korszach zlikwidowano kino. Potem pojechałem do Szwecji, potem było wojsko, a Kasia się przeniosła do Piaseczna, tam pracowała przy kwiatach. Jak miałem przepustkę, to z Giżycka zamiast do domu jechałem do Piaseczna. Katarzyna: Potem się tułaliśmy po stancjach w Olsztynie, ale pracowaliśmy i dawaliśmy radę. Zaszłam w ciążę. W dziesiątym tygodniu okazało się, że ciąża obumarła. W szpitalu mi usunięto martwy płód. Mieli wysłać materiał genetyczny na badania do Warszawy i poinformować mnie, jaka była przyczyna. Ale nie dostałam żadnej odpowiedzi i zapomniałam o tym. Znowu zaszłam w ciążę, tym razem poszłam od razu na zwolnienie i leczyłam się prywatnie. Sądziłam, że lekarz mnie dobrze poprowadzi, mówiłam mu o tej pierwszej ciąży. Ale nic na to nie powiedział. Na USG wszystko było w porządku, a jak się córka urodziła, to się okazało, że ma wadę serca. Karol: W trzeciej dobie życia zaraziła się w szpitalu gronkowcem złocistym. W siódmej dobie zwichnęli jej staw biodrowy.

Kiedy państwo się dowiedzieliście, że ma trisomię 22 chromosomu?

Katarzyna: Od razu po porodzie się zaczęły problemy. Jak już myślałam, że jest lepiej, to wezwali nas lekarze i powiedzieli, żebyśmy załatwiali pogrzeb, bo córka już jest jedną nogą w trumnie. Wymienili tę wadę genetyczną. Ale to do mnie nie docierało. Poszliśmy do księdza, żeby ochrzcił Wiktorię. Potem dość szybko zaczęła wracać do zdrowia i wyszłyśmy ze szpitala.

Czy państwo wiedzieli, jak dalej postępować? Czy lekarze powiedzieli, że następne dziecko może też mieć tę wadę?

Katarzyna: Nic nam nie powiedzieli. Sami nie mieli pojęcia o tej chorobie, nie wiedzieli, jak dzieci będą się rozwijać. Nic nam nie pomogli, jeszcze zaszkodzili. Wiktoria ma uszkodzony narząd ruchu z winy lekarzy. Chodzi, ale to cud. Przestała mówić po operacji serca. Przedtem gaworzyła, mówiła: „Gdzie tata?”. Miała wtedy rok i siedem miesięcy.

Teraz w jakim wieku są córki?

Katarzyna: Wiktoria w sierpniu skończy 18 lat, a Magda 17 w listopadzie.

Czyli zaraz była następna ciąża?

Katarzyna: Tak. Tym razem chodziłam do lekarza na NFZ. Byliśmy w poradni genetycznej, ale lekarka nie wiedziała, czy następne dziecko może też być chore. Sprawdzali, czy nie mamy konfliktu i wyszło, że nie.

Miała pani badania prenatalne?

Katarzyna: Nie. Nikt mi nie proponował, a ja nie wiedziałam, o co pytać. Nie miałam żadnej wiedzy na ten temat. Byliśmy całkowicie pochłonięci leczeniem i rehabilitacją Wiktorii. Non stop trafiała do szpitala, jak nie operacja, to gronkowiec, zapalenie oskrzeli, wiecznie coś się działo. I żadnej pomocy, choćby psychologa. Mąż pracował, ja byłam sama. Był taki czas, że chciałam sobie życie odebrać. Jak się urodziła Magda, przyszła pielęgniarka i powiedziała, że dziecko ma tę samą wadę genetyczną co Wiktoria i dodatkowo rozszczep podniebienia. Wtedy się załamałam. Pękło coś we mnie. Pielęgniarka jeszcze mówi – niech się pani cieszy, że nie ma rozszczepu wargi. A co to za różnica! – wybuchłam. Nie chciałam Madzi przytulać, nie kochałam jej, była dla mnie brzydka, mówiłam to Karolowi. Karol: Wtedy obiecałem, że to będzie moja córeczka. I że będę się nią zajmował. Madzia od 22 do 6 rano krzyczała, a ja na 6 rano do roboty. Nie wiedzieliśmy, dlaczego płacze, lekarze mówili, że to kolka, a ona miała chory układ moczowy i brzuch ją bolał, miała jaskrę, a to jest ból głowy. Katarzyna: Mąż się Madzią sam zajmował przez rok, bo ja nie chciałam. Madzia miała padaczkę, ataki cztery razy w miesiącu. W wieku dwóch miesięcy przeszła operację usunięcia zaćmy. Miała astmę, atopowe zapalenie skóry, rozszczep podniebienia i nawet nie zaczęła mówić.

Czy teraz lekarze potrafią pomóc córkom?

Katarzyna: One rzadko chorują, ale jak już, to lekarze mówią, że to normalne. Muszę się wykłócać, żeby w ogóle się nimi zajęli. Nieraz usłyszałam od lekarza, że za wszelką cenę staram się utrzymać córkę przy życiu. Ona była w strasznym stanie, a lekarz nie chciał włączyć leczenia. To ja pytam, czy mam jej nie ratować. A on, że powinnam pozwolić naturze zrobić swoje. Modlę się codziennie, żeby one umarły przed nami, ale świadomie ręki do tego nie przyłożę. Karol: Ale na przykład pani kardiolog to fajna babka. Żartuje, że Madzia to dziewczynka spod łopaty.

Jak się zmieniło państwa życie?

Katarzyna: Bieda była straszna. Mieszkaliśmy na stancji i się zadłużyliśmy u właścicieli. W wydziale spraw lokalowych i w MOPS nie chcieli nam w ogóle pomagać, bo nie byliśmy tutaj zameldowani. Karol: Caritas nas olał, nawet nie odpowiadał na prośby. Katarzyna: Jedyna pomoc wtedy to szkoła, do której Wiktoria i Madzia chodzą od trzeciego roku życia. To jest założona przez stowarzyszenie rodziców szkoła specjalna integracyjna, dziewczynki są w grupie rewalidacyjno-wychowawczej, dla dzieci niepełnosprawnych w stopniu znacznym. No i fundacja Anny Dymnej przez rok finansowała ich rehabilitację. W 2008 r. dostaliśmy mieszkanie socjalne. Nasze pierwsze w Olsztynie. Dzięki dyrektorce szkoły, pani Wandzie Jabłońskiej. Ale to był straszny czas. Ja nie widziałam przyszłości. W kontaktach z urzędnikami czułam się jak patologia, jak margines społeczny, nawet alkoholików tak się nie traktuje. Zapytałam kiedyś socjalną, dlaczego alkoholik dostaje pomoc, a nam odmówili pieniędzy na węgiel, to powiedziała, że to jest chory człowiek. A nasze to są zdrowe? I wreszcie cztery lata temu, też dzięki pani dyrektor, dostaliśmy to mieszkanie komunalne, piękne. Nasze życie jest całkowicie skupione na dzieciach.

Jaki macie kontakt z dziewczynkami, czy one rozumieją polecenia?

Katarzyna: Część na pewno rozumieją. Wiktoria sama je, potrafi wziąć kubek i się napić, bierze owoce, ale trzeba uważać, bo banana może zjeść ze skórą. Madzię trzeba karmić, bo może się zadławić. Jak powiem Wiktorii „nie wkładaj zabawki do buzi”, to wyjmuje.

Karol: Zaraz potem znowu wkłada, na przekór, ale rozumie.

Jak pani daje radę z nimi obiema wyjść na spacer?

Katarzyna: Jedną rękę prowadzę wózek z Madzią, a drugą Wiktorię, która sama chodzi. Do lekarza z nimi jeżdżę komunikacją miejską, dziękuję Bogu, że są autobusy niskopodłogowe, mąż już nie musi się z pracy zwalniać. Mogę jechać do centrum, czasem nawet do galerii.

W galerii czy na ulicy czuje pani spojrzenia ludzi?

Katarzyna: Nie zwracam na to uwagi. Jak były mniejsze, ludzie się dziwili, że takie duże dzieci, a w wózku jeżdżą. Kiedyś jakaś pani mi powiedziała, że po co ja się pcham z wózkiem do autobusu, mogę się przejść spacerkiem. A Wiktoria wtedy płakała, bo wracałyśmy od lekarza i była głodna. Karol: W autobusie matka potrafiła wziąć dziecko za rękę i odciągnąć, jakby nasze dziewczynki były trędowate. Ale ja nie mogę narzekać, bo kiedy jadę z wózkiem, to zawsze ludzie mi pomagają wejść do autobusu. Mnie, facetowi. Żonie prawie nigdy. To jest dziwne. Pewnie myślą: biedny ojciec z dzieckiem, żona go wysłała. Katarzyna: Ludzie się gapią, czasem z pogardą patrzą na Wiktorię, bo ona ma powieki czerwone, widać, że jest niepełnosprawna. Mnie to już nie przeszkadza. Ja się czuję dumna, że mam takie wspaniałe dzieci. One nam potrafią tyle miłości dać.

Jak się zachowują sąsiedzi?

Karol: Nie wytykają palcami. Sąsiadka się wita: „Cześć Madziulku, cześć Wiktorio”. Normalnie, jak ze zdrowymi dziećmi. Katarzyna: Jedna starsza pani, kiedyś chyba była nauczycielką, wczoraj do nas przyszła, żeby podziękować za ten protest i pogratulować. Mówi, że nas podziwia. Nie spodziewałam się, że w ogóle usłyszę miłe słowo. Nie mamy takiej więzi z sąsiadami, niektórzy nawet nie odpowiadają na dzień dobry.

Dlaczego poszli państwo protestować do Sejmu?

Katarzyna: Nie byliśmy w Sejmie na pierwszym proteście w 2014 r., ale od tamtego czasu jeździmy na wszystkie manifestacje niepełnosprawnych. Chcemy się odwdzięczyć. Mamy to ładne mieszkanie. Dostajemy pomoc od darczyńców, jedna pani zrobiła nam meble do kuchni za darmo.

Dzięki darczyńcom stać nas na nowy wózek dla Madzi, na turnus rehabilitacyjny, który kosztuje 13 tys. zł. Mamy nazbierane na leki, na rehabilitację, na pieluchy, buty ortopedyczne. Mogłabym siedzieć w domu, ale nie mogę być egoistką. Są osoby zamknięte w czterech ścianach, chętnie by pojechały protestować, a nie są w stanie. Karol: Nawet tutaj, na piętrze, mieszka pani, która ma syna pod respiratorem cały czas. Ona może by chciała walczyć o poprawę losu, ale nie może się ruszyć. Dla niej te 500 zł to byłaby duża pomoc. Katarzyna: Może to egoistyczne, ale te protesty to dla naszych dzieci też uspołecznianie, rehabilitacja. Wiktoria więcej chodzi, zwiedzają, są wśród ludzi. Karol: Każde wyjście z domu dla dzieci jest ważne. Magda, jak tylko widzi, że wózek wyciągamy, to już się cieszy.

Długo planowaliście protest w Sejmie?

Katarzyna: My w ogóle nic nie planowaliśmy. Zadzwoniła do mnie Iwona Hartwich i zapytała, czy możemy przyjechać do Sejmu na jeden dzień, na konferencję i zostać do wieczora. Ale jakoś tak mówiła na okrętkę, że sobie pomyślałam, że może ona coś planuje. Karol: Pojechałem, jak stałem. Nic nie miałem ze sobą. W Sejmie najpierw poszliśmy do klubu poselskiego i tam się dowiedzieliśmy, że protest z 2014 r. zostaje odwieszony i zostajemy. No to pięknie – myślę sobie. Potem zadzwoniłem do szefa… Katarzyna: Ja zadzwoniłam do szefa, bo mnie poprosiłeś. Panie Sławku, mówię, czy mąż mógłby dostać wolne do końca tygodnia, bo jest protest w Sejmie? Wytłumaczyłam, o co walczymy. Zgodził się bez problemu. A po kilku dniach sam zadzwonił i mówi: „Karol, co oni tam wyprawiają z wami?! Chcesz, to zostań, ile będzie trzeba, siedź tam do końca”.

Dobry szef.

Karol: No. Pisior. Pracuję u niego od 15 lat. Robimy okna aluminiowe, balustrady, drzwi. Katarzyna: Nieraz nam już pomógł.

Jak wyglądał dzień na sejmowym korytarzu?

Katarzyna: Najbardziej mi przeszkadzały ranne pobudki sprzątaczek. Przychodziły o wpół do szóstej, szurały stołami, krzyczały do siebie. Przecież widziały, że my tam śpimy. Musieliśmy dziewczynkom zatykać uszy poduszkami. Miałam wrażenie, że robią to złośliwie. Karol: Gdybyś musiała rano i wieczorem ganiać po tych hektarach ze ścierką, też byś nie zwracała uwagi, że kogoś budzisz. Ja to miałem przechlapane, bo spałem z brzegu, Wiktoria i Madzia pośrodku i mnie spychały z materaca na podłogę. Katarzyna: Właściwie cały czas byłam chora. Marzłam, spałam w kurtce. Miałam dwa cienkie koce, bo inni wzięli te grubsze, a dla mnie zostały tylko takie. Dopiero w ostatnim tygodniu dostałam kroplówkę i wyzdrowiałam.

Kroplówkę? Tam, na miejscu?

Katarzyna: Cały czas mieliśmy tam ratowników medycznych, 24 godziny na dobę, Kancelaria Sejmu ich zapewniła. Tylko jak Sejm obradował, to czuwali lekarze ze szpitala MSW, a w pozostałe dni ci ratownicy.

Co jedliście?

Karol: Rano, po pobudce kawa. Najgorsze, że dziewczyny się budziły o różnych porach. I co która otworzyła oczy – Karol, kawę poproszę. Śniadania, obiady i kolacje przynosili nam z restauracji sejmowej, to była decyzja Kancelarii Sejmu, dopóki marszałek Kuchciński nie powiedział, że będziemy musieli za to jedzenie zapłacić. Wtedy poseł Michał Szczerba oświadczył, że on zapłaci, a Magda Gessler napisała na Twitterze, że jak Sejm nas nie chce karmić, to ona będzie nam dostarczała jedzenie ze swojej restauracji. I Kuchciński się wycofał.

Smaczne było?

Katarzyna: Dla dzieci trochę za suche. Musieliśmy jakoś rozgniatać, żeby Magda i Wiktoria mogły zjeść. Ale było dobre, chociaż dwa razy na kolację zamiast kanapek dostaliśmy słodkie ciasto. W dodatku na obiad wtedy były naleśniki na słodko. Dostawaliśmy też dużo jedzenia od ludzi, którzy zostawiali je dla nas w namiotach pod Sejmem. Potem posłowie nam te dary przekazywali.

Jak sobie radziliście z praniem?

Katarzyna: Część zabierała pani posłanka Joanna Scheuring-Wielgus, ale ja miałam jedną spódnicę i jeden stanik, dzieci też nie miały za dużo ubrań, to prałam na bieżąco i wieszałam na poręczach, na krzesłach.

Niektórym posłom się to nie podobało.

Katarzyna: Może dlatego tak nas traktowano. Było zalecenie lekarza i ratowników medycznych, że muszą być otwarte przynajmniej dwa okna, ale i tak straż marszałkowska kazała je zamykać, mówiąc, że taka jest decyzja ich przełożonego. Nie liczyli się nawet z zaleceniami lekarza. Kiedyś nie chcieli mnie przepuścić z Magdą na rękach do toalety, bo nie. Potem nas odcięli od prysznica, nie mogliśmy się kąpać przez dwa dni, tylko w nocy.

Kłóciliście się?

Katarzyna: Ja z mężem to nie, ale z innymi były ścięcia. W przeddzień wyjścia pokłóciłyśmy się z Iwoną. Różne charaktery. Ale byliśmy zgraną grupą i mimo nieporozumień potrafiliśmy się dogadać. Dwa razy chciałam wracać do domu i TVP ogłosiła wszem wobec, że to Joanna Scheuring-Wielgus i Joanna Mucha mnie namówiły, żebym została. A to nieprawda. Raz mąż mnie przekonał. Uświadomił mi, że musimy tam zostać, bo co powiemy ludziom, którzy nas popierają, zbierają się pod Sejmem, przyjeżdżają na wózkach? Znam dużo niepełnosprawnych, którzy żyją w skrajnej biedzie. Wstydziłabym się spojrzeć im w oczy. Drugi raz przekonała mnie dyrektorka szkoły, do której chodzą dziewczynki. Rozmawiałyśmy przez telefon i ona powiedziała, żebym wytrwała do końca. A ona jest dla mnie autorytetem.

Od kiedy wiedzieliście, że zawieszacie protest?

Katarzyna: Jak tylko zrozumieliśmy, że rząd się od nas odwrócił. Karol: Czyli zaraz po ostatniej wizycie minister Rafalskiej. Katarzyna: Nie odpowiadali na nasze kolejne propozycje kompromisu. Przyjęli te ustawy, które wcale nie poprawiają sytuacji osób z niepełnosprawnością. Zapytaliśmy, jak to pomoże różnym grupom, osobom na wózkach, osobom niewidomym, osobom z autyzmem, z zespołem Downa itd. W ogóle nie odpowiedzieli, bo chyba jest dla wszystkich jasne, że nie pomoże. Nie chcieliśmy kończyć protestu w sobotę, w Dzień Matki, bo wiedzieliśmy, że pod Sejmem będzie tłum i będą kamery. Chcieliśmy wyjść w ciszy. Nie udało się, dużo ludzi nas przywitało. Ale to było bardzo miłe. g

© Wszelkie prawa zastrzeżone

Okładka tygodnika WPROST: 23/2018
Więcej możesz przeczytać w 23/2018 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także