Katarzyna Pinkosz, „Wprost”: Mijają już dwa lata, odkąd została opracowana „biała księga”, strategia rozwoju polskiej neurologii. Zawierała ona propozycję wręcz rewolucyjnych, kompleksowych zmian w opiece nad pacjentem z chorobą neurologiczną. Miały powstać m.in. poradnie leczenia padaczki i SM. Czy przez te dwa lata coś udało się zmienić?
Prof. Alina Kułakowska: Wiele zmieniło się pod względem leczenia – pojawiło się wiele nowoczesnych leków, z czego bardzo się cieszymy.
Niestety, pod względem organizacyjnym nie zmieniło się prawie nic.
Chcielibyśmy, by poprawiła się jakość opieki neurologicznej, żeby nasi pacjenci byli sprawnie diagnozowani i leczeni.
Owszem, powstała Krajowa Rada ds. Neurologii, która pracuje z pełnym zaangażowaniem. Są pierwsze sukcesy: specjalizacja z neurologii stała się priorytetowa, co może spowodować, że więcej lekarzy będzie ją wybierać. Nie ma jednak przełomowych zmian, na które czekamy, jak tworzenie krajowej „sieci” neurologicznej, ośrodków referencyjnych. Tu nie widać odzewu ze strony decydentów.
Polskie Towarzystwo Neurologiczne chce, by neurologia stała się priorytetem państwa, jak onkologia czy kardiologia. Jak przekonałaby Pani decydentów, że to tak samo ważna dziedzina? Umieramy głównie na choroby serca i nowotwory. Choroby neurologiczne uważane są za mniej istotne…
Myślenie o chorobach neurologicznych zmienia się, gdy ktoś z naszych bliskich zaczyna chorować. W Polsce już dziś ok. 5 mln osób ma jedną z chorób układu nerwowego. Nasze społeczeństwo starzeje się, a wraz z procesem starzenia się społeczeństwa rośnie liczba osób z takimi chorobami jak udar mózgu, zespoły otępienne i inne choroby neurozwyrodnieniowe.
Niestety, problem neurologiczny może dotknąć każdego z nas i faktycznie dotyka coraz więcej osób. Nie jesteśmy organizacyjnie przygotowani do tego, żeby zaopiekować się tymi osobami.
Chodzi zarówno o diagnostykę i leczenie, jak o neurorehabiliatcję. To temat bardzo zaniedbamy.
Wielu pacjentów wymaga przewlekłej opieki, dlatego bardzo ważne jest budowanie struktur opieki przewlekłej. Choroba neurologiczna może w każdej chwili dotknąć każdego z nas, naszych bliskich. Życzyłabym każdemu, że jeśli spotka go takie nieszczęście, to żeby trafił na właściwą opiekę na każdym etapie choroby. Niestety, z tym dziś jest problem.
Czytaj też:
Brakuje neurologów. A prognozy są takie, że zachoruje co trzeci Polak
Brakuje lekarzy w szpitalach, w poradniach…
Mogę podać kilka przykładów: oddział neurologiczny w Zambrowie, oddany w ubiegłym roku, wyposażony. Udało się tam zatrudnić trzech lekarzy. Jak długo dadzą radę „łatać dyżury”? W Łomży na oddziale zostało czterech lekarzy, jedna z lekarek wymaga dłuższego zwolnienia lekarskiego. W tej sytuacji kilka miesięcy temu był dramat, bo pojawiło się ryzyko zamknięcia pododdziału udarowego. Nie miał kto dyżurować, kto leczyć pacjentów.
Musimy dobrze wykorzystać kadry, jakie mamy. Dlatego proponowaliśmy utworzenie sieci ośrodków leczenia, obejmujących ogólne poradnie neurologiczne, poradnie specjalizujące się np. w SM czy padaczce i leczenie szpitalne. Niezbędne są zmiany wycen procedur neurologicznych, bo nie były one zmieniane przez 10 lat.
Nieraz mamy wrażenie, że im więcej pracujemy, im bardziej staramy się pomóc naszym pacjentom, tym większe straty przynosimy szpitalom, bo wyceny są tak złe.
Mówiąc o neurologii bardzo często mówi się o przełomowych lekach, które się pojawiają. Przykładem są leki w SMA, które całkowicie zmieniły sytuację pacjentów.
Neurologia jest jedną z najszerszych dziedzin medycyny – jest kilka tysięcy chorób neurologicznych, włącznie z chorobami rzadkimi. Są to choroby o różnej etiologii. W leczeniu niektórych z nich dokonały się ogromne przełomy, np. w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), gdzie możemy zejść do poziomu genomu, a dzieci z SMA typ 1, z których większość umierała w wieku od roku do dwóch lat, obecnie mogą żyć tak jak ich rówieśnicy.
Ogromny przełom dokonał się w leczeniu stwardnienia rozsianego: mamy ok. 20 tys. osób leczonych nowoczesnymi lekami w ramach programów lekowych. Te osoby mogą pracować, uczyć się, nie są skazane – jak wcześniej – na rentę i myślenie o wózku inwalidzkim, na którym bez leczenia usiadłyby za kilka lat. W przypadku udaru mózgu mamy znakomite leczenie trombektomią mechaniczną. Jako neurolog pracuję od 30 lat; gdyby ktoś mi powiedział 30 lat temu, że tak będzie wyglądać leczenie w neurologii, nie uwierzyłabym.
Jest ogromny postęp, jeśli chodzi o diagnostykę i nowoczesne leki, musimy jednak poprawić organizację leczenia. Chodzi o to, żeby to, co mamy – kadry, ośrodki leczenia – móc w pełni wykorzystać.
Diagnostyka i leczenie nie powinno odbywać się tylko na oddziałach neurologicznych, wiele procedur mogłoby odbywać się w poradniach specjalistycznych. Jednak żeby tak się stało, muszą być odpowiednie pakiety diagnostyczne dla poradni, odpowiednio wycenione, żeby poradnie były zainteresowane prowadzeniem diagnostyki i stawianiem trudnych diagnoz.
W tej chwili wycena jest taka, że najlepiej wystawić skierowanie do oddziału neurologii. A tam wszyscy kierowani pacjenci nie mają szans być hospitalizowani.
Czytaj też:
Prof. Mitkowski: Kardiolodzy chcą leczyć bezpiecznie, skutecznie i nowocześnieCzytaj też:
Pozytywne zmiany w życiu dorosłych chorych z SMA
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.