Absurdy jak z Barei, czyli rzeczywistość chorych na hemofilię w dobie COVID-19

Absurdy jak z Barei, czyli rzeczywistość chorych na hemofilię w dobie COVID-19

Dodano: 
Chirurdzy nad stołem operacyjnym
Chirurdzy nad stołem operacyjnym / Źródło: Unsplash / National Cancer Institute
Chory na hemofilię z urazem głowy w środku nocy chodził wokół szpitala, szukając wejścia. Wszystkie drzwi zamknięte, telefon alarmowy nieczynny, choć miał działać 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Tak wygląda leczenie choroby rzadkiej w dobie epidemii? Absurdy zaczęły się jeszcze przed koronawirusem.

Warszawa, 40-latek, ciężka postać hemofilii, uraz głowy, rozcięty łuk brwiowy. Obawia się, czy nie doszło do krwawienia do mózgu (przy hemofilii krew wolniej krzepnie, nawet niewielki uraz głowy to duże ryzyko zgonu). Jedzie do szpitala, który jest ośrodkiem referencyjnym leczenia tej choroby. Drzwi do szpitala zamknięte (koronawirus).

– Obszedłem szpital kilka razy, szukając wejścia – opowiada. Dzwoni z parkingu, prosząc o przyjęcie, ale telefonu nikt nie odbiera, choć numer powinien działać 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu.

– W środku nocy podałem mu numer bezpośrednio do kliniki, pani doktor początkowo nie chciała nawet zejść, odsyłała na SOR do innego szpitala. Powiedział, że będzie czekał tak długo, aż ktoś mu otworzy drzwi, bo w innym szpitalu nikt nie będzie miał pojęcia, jak pomóc pacjentowi z chorobą rzadką. Lekarka w końcu uległa – opowiada Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Podobnych historii w czasie epidemii koronawirusa dzieje się więcej.

Inowrocław, 40-latek z hemofilią ciężką i silnym krwawieniem do klatki piersiowej. Lekarze nie potrafili opanować krwawienia. Został odtransportowany samolotem do Warszawy. Instytut Hematologii utrudnia przyjęcie, ponieważ pacjent nie miał wykonanego testu w kierunku koronawirusa.

W ciężkim stanie chciano odesłać chorego do Inowrocławia. Interweniowali koledzy ze stowarzyszenia i chirurdzy; gdyby nie ich upór, pomoc i szybko przeprowadzona operacja, pacjenta dziś już na świecie by nie było.

Pediatra leczy 27-latka...

Epidemia koronawirusa wyostrzyła tylko problemy, z którymi chorzy borykają się od lat.

Listopad 2019, Szczecin: 27-latek z hemofilią ciężką, po wypadku komunikacyjnym trafił do szpitala wytypowanego jako ośrodek leczenia dorosłych z hemofilią w województwie zachodniopomorskim. Złamaną nogę trzeba nastawić, jednak wcześniej należy przecież podać czynnik krzepnięcia. Nikt z ortopedów nie wie, ile czynnika podać. Z hematologami leczącymi dorosłych nie sposób się skontaktować.

Sytuację ratuje rodzic, który wyprasza pomoc u pediatry, który leczył młodego człowieka, tylko że... 10 lat temu.

Jelita rozchodziły się w rękach

Kolejna historia: Łódź, ośrodek leczenia chorych na hemofilię, pacjent: szanowany pracownik Uniwersytetu Łódzkiego, w ciężkim stanie, z niedrożnością jelit. Ponad tydzień leży w szpitalu, stan coraz gorszy. Dzięki interwencji kolegów ze stowarzyszenia pacjentów zostaje w końcu przewieziony do Instytutu Hematologii w Warszawie.

Na miejscu okazuje się, że ma nie rozpoznane w szpitalu w Łodzi zapalenie płuc (!). Jego stan jest tak ciężki, że chirurdzy podejmują się operacji w trybie pilnym.

– Lekarz opiekujący się chorym mówił, że przeprowadzono ją w ostatniej chwili, jelita były w takim stanie, że rozchodziły się w rękach – mówi Bogdan Gajewski.

Pacjenci nie chcą podawać nazwisk, miejsc leczenia. Obawiają się, że następnym razem może być im jeszcze trudniej uzyskać pomoc.

Narodowy Program z papieru...

Jaka jest przyczyna tych absurdów, które mogą kosztować życie?

– Brak dobrej organizacji leczenia, za mało lekarzy wyspecjalizowanych w leczeniu hemofilii. Starsi lekarze nie szkolą młodych. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, który zakładał, że w każdym województwie powstanie ośrodek leczenia, kolejny rok pozostaje na papierze. Kolejny absurd? Rok temu Agencja Oceny Technologii Medycznych zmieniła wyceny procedur leczenia w taki sposób, by poradnie nie musiały dopłacać do leczenia chorych na hemofilię. I co z tego, skoro odpowiednie rozporządzenie do tej pory nie zostało podpisane przez Ministra Zdrowia? – mówi Bogdan Gajewski.

… i szafy z listami do urzędów

Od wielu lat stowarzyszenie pacjentów średnio co tydzień pisze listy: do ministerstwa, NFZ, ale też dyrekcji szpitali. Interweniuje w sprawach chorych, których leczenie zostało zaniedbane, rehabilitacji, której brakuje, dostarczania najciężej chorym leków do domu (kilkunastu pudeł z lekami nie sposób samemu przywieźć do domu). Listy zajmują niejedną szafę w Ministerstwie Zdrowia.

Dzięki nim wiele rzeczy udało się załatwić, ale czy pisanie listów i ciągłe interwencje to zadanie dla ciężko chorych ludzi, czy raczej organizatorów systemu ochrony zdrowia? I co w przypadku pacjentów z innymi chorobami rzadkimi, które nie mają tak silnych stowarzyszeń?

 0

Czytaj także