Sytuacja pacjentów uczulonych na jad owadów
Jedynie 5 proc. pacjentów leczonych z powodu uczulenia na jad owadów błonkoskrzydłych korzysta z terapii w warunkach ambulatoryjnych. Pozostali, aby przyjąć szczepionkę odczulającą, muszą zgłosić się do szpitala. I tak od ośmiu do dwunastu razy w ciągu roku, przez trzy do pięciu lat, bez możliwości rezygnacji. Powodem jest brak refundacji preparatów odczulających w AOS. - Jesteśmy wyjątkiem na mapie świata. Takie działanie nie znajduje uzasadnienia, ani merytorycznego, ani związanego z bezpieczeństwem chorych. To „zaszłość”, na której traci i pacjent i system – podkreśla prof. Marek Jutel prezydent Europejskiej Akademii Alergologii i Immunologii Klinicznej (EAACI), kierownik Katedry Immunologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
Szacuje się, że w Polsce nawet 5 proc. populacji dorosłej jest uczulona na jad owadów błonkoskrzydłych w tak silnym stopniu, że po użądleniu występuje u nich uogólniona reakcja organizmu. Anafilaksja, czyli ciężka reakcja, potencjalnie zagrażająca życiu dotyka 1-2 proc. populacji ogólnej. W liczbach bezwzględnych w Polsce dużymi reakcjami systemowymi może być zagrożonych nawet 400 tys. osób. Mogą one wystąpić u osób w każdym wieku, od noworodka po seniora.
Uczulenie na jad błonkoskrzydłych zagraża życiu pacjenta
Nie ma chyba osoby, która nie boi się użądlenia przez osę, pszczołę czy szerszenia. Wszystko dlatego, że silne toksyny zgromadzone w jadzie owadów błonkoskrzydłych u każdej użądlonej osoby wywołują reakcje miejscowe, jak zaczerwienienie, ból, obrzęk i uporczywy świąd. Jeżeli jednak reakcje te są bardzo silne, obrzęk czy zaczerwienienie skóry obejmuje większy obszar w miejscu użądlenia, wówczas należy wziąć pod uwagę fakt, że osoba ta jest uczulona na jad owadów błonkoskrzydłych. Eksperci podkreślają, że ten rodzaj alergii jest powszechnym problemem.
- Na szczęście, nawet silne reakcje miejscowe, w przypadku użądlenia w ramię czy udo nie stanowią zagrożenia dla życia chorego, w przeciwieństwie do użądlenia w okolicę głowy a zwłaszcza szyi ponieważ mogą prowadzić do groźnej duszności. Problemem są jednak reakcje systemowe, czyli inaczej uogólnione, przebiegające od łagodnych, objawiających się pokrzywką, obrzękiem, poprzez nieco cięższe z nudnościami, wymiotami, biegunką, do bardzo ciężkich manifestujących się: skurczem oskrzeli, spadkiem ciśnienia,, szybkim biciem serca. Te nasilone reakcje, bez udzielenia szybkiej pomocy medycznej, mogą zakończyć się zgonem – wyjaśnia prof. Jutel.
Przyjmuje się, że reakcje uogólnione na jad owadów błonkoskrzydłych mogą dotyczyć nawet do 5 proc. populacji dorosłej w Polsce i 1-2 proc. dzieci, natomiast zagrożenie reakcją anafilaktyczna ok. 1-2 proc. populacji ogólnej. Duże reakcje miejscowe występują u ponad 10 proc. całej populacji.
Wiosna to trudny czas dla alergików na jad owadów
Grzegorz Baczewski p.o. prezesa Fundacji Centrum Walki z Alergią zaznacza, że najbardziej narażone na reakcje alergiczne po użądleniu owadów błonkoskrzydłych są osoby dorosłe, przebywające długo, z uwagi na charakter pracy, na powietrzu. Mowa tu zwłaszcza o pszczelarzach ale także rolnikach, sadownikach, leśnikach, sportowcach. Zagrożone są również dzieci, które w związku z naturalną, wynikającą z rozwoju potrzebą ruchu i kontaktu z grupą rówieśniczą, wraz z nadejściem ciepłych dni, spędzają więcej czasu na zabawach na świeżym powietrzu: w parku, lesie, placach zabaw.
- Końcówka marca, początek kwietnia to ostatni moment, kiedy osoby uczulone czują się spokojniejsze, nie mają dużych obaw o swoje życie. Chociaż jak wiemy, pierwsze owady pojawiają się obecnie już pod koniec marca, ze względu na zmianę klimatu, przynoszącą ocieplenie. Z każdym cieplejszym dniem wzmaga się więc u osób uczulonych i ich rodzin obawa i rośnie napięcie spowodowane strachem przed użądleniem. Kończy się dobry sezon a zaczyna czas lęków i ograniczeń. Te ograniczenia związane są ze swobodnym wyjściem na zewnątrz, uczestnictwem w życiu towarzyskim, które wraz z nadejściem wiosny przenosi się na łono natury. Większość pacjentów zwyczajnie obawia się wiosny i lata z uwagi na dużą aktywność owadów – tłumaczy.
Dodaje. Jeśli osoba uczulona doświadczyła już reakcji anafilaktycznej lęki, które jej towarzyszą są tak silne, że paraliżują ją w działaniu.
Lęk, panika, przerażenie to naturalna reakcja, gdy w grę wchodzi życie
Silna reakcja lękowa, której nierzadko towarzyszą ataki paniki, związana jest z bezpośrednim zagrożeniem życia, które jest jak najbardziej realne. Ten lęk towarzyszy pacjentowi każdego dnia, przez całe życie. Chory boi się, że historia może się powtórzyć, co wpływa na niską jakość życia pacjenta i rodziny, zwłaszcza, gdy alergia dotyczy dziecka.
Prof. Jutel wskazuje, że w Polsce brakuje rzetelnych danych dotyczących liczby zgonów pacjentów w wyniku użądleń. Ekstrapolując takie dane ze Stanów Zjednoczonych na warunki polskie należałoby przyjąć, że każdego roku w naszym kraju, w efekcie reakcji alergicznej po użądleniu przez błonkoskrzydłe ginie 40-50 osób.
- To jednak tylko wierzchołek góry lodowej, dane te są mocno niedoszacowane. Nigdy nie będziemy wiedzieli, ile tak naprawdę osób umiera z powodu użądlenia. Jeżeli bowiem ktoś ginie jadąc na rowerze albo po tym, jak spadł z drabiny, żaden lekarz nie bierze takiej ewentualności pod uwagę. W akcie zgonu najczęściej wpisuje przyczynę nieznaną albo zgon z powodu zaburzenia krążeniowo-oddechowego – wyjaśnia.
Ratunkiem dla uczulonych jest odczulanie
Medycyna oferuje osobom uczulonym na jad owadów błonkoskrzydłych, dwa rodzaje leczenia. Pierwsza metoda to leczenie o działaniu stricte objawowym, zapobiegające śmierci i ciężkim powikłaniem. Polega ono na podaniu osobie uczulonej natychmiast po użądleniu - adrenaliny. Druga metoda leczenia ma charakter przyczynowy - jest nią immunoterapia alergenowa.
Metoda ta zmienia naturalny przebieg choroby, doprowadzając do tolerancji użądlenia przez dany owad. Prowadzenie immunoterapii alergenowej trwa od 3 do 5 lat a jej skuteczność dochodzi do 90 proc.
Prof. Jutel wskazuje, że z immunoterapii alergenowej powinna korzystać każda uczulona osoba, u której występują ciężkie reakcje systemowe, takie jak: duszność, spadek ciśnienia, przyspieszone bicie serca. Dla nich odczulanie jest terapią ratującą życie.
W Polsce chorych odczula się w szpitalach, na świecie w ambulatoriach
Jak wyjaśnia alergolog immunoterapia na jad owadów błonkoskrzydłych podawana jest w postaci iniekcji. Do dyspozycji alergologów pozostają dwa rodzaje preparatów.
- Pierwsze, to preparaty rozpuszczalne w wodzie o natychmiastowym uwalnianiu, drugie, to preparaty o wydłużonym uwalniany typu DEPOT. Te ostatnie, z uwagi na dużo wyższy profil bezpieczeństwa, dopuszczone są do stosowania w warunkach ambulatoryjnych – tłumaczy ekspert.
Niestety Ministerstwo Zdrowia do tej pory nie dopuściło do refundacji aptecznej a co za tym idzie, możliwości stosowania preparatów DEPOT w warunkach ambulatoryjnych. W efekcie 95 proc. pacjentów, którzy są odczulani na alergię na jad owadów, musi korzystać z terapii w warunkach szpitalnych. Tylko tutaj cały proces odczulania jest dla pacjenta bezpłatny.
- Z odczulania w AOS korzysta ok. 5 proc. uczulonych. To osoby, które są w stanie udźwignąć koszty wieloletniej terapii. W przypadku odczulania ambulatoryjnego refundowane jest bowiem samo podanie immunoterapii, ale preparat pacjent musi wykupić w aptece. Trzeba pamiętać, że odczulanie jest najpierw prowadzone co tydzień, a po osiągnięciu wysycenia, dawkę podtrzymującą należy przyjmować najczęściej w odstępach czterotygodniowych przez 3-5 lat – mówi profesor.
Wskazuje: To odosobniona sytuacja w Europie, gdzie zdecydowana większość chorych odczulana jest w ambulatoriach. W krajach tych, w szpitalach odczulani są tylko chorzy z najcięższymi reakcjami, u których istnieje potrzeba dokładniejszej obserwacji po podaniu immunoterapii.
Odczulanie w ambulatorium to korzyść dla pacjenta i systemu
Grzegorz Baczewski zwraca uwagę na koszty, jakie ponoszą pacjenci, w związku z obecnym leczeniem. – Z uwagi na fakt, że w Polsce odczulanie prowadzone jest tylko w ok. 30 ośrodkach szpitalnych, wielu pacjentów zmuszonych jest każdorazowo dojeżdżać na leczenie, co najmniej kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę. Poza tym, w szpitalach traci się kilka godzin czekając na podanie immunoterapii, co łączy się z koniecznością wzięcia dnia wolnego od pracy. To są duże koszty. W podaniu ambulatoryjnym podanie łącznie z całą wizyta to czas ok. 1 godziny – zaznacza Baczewski.
- Jeśli się zważy, że odczulanie pacjentów to długotrwały proces, to okazuje się że liczba dni nieobecności w pracy może sięgać nawet dwunastu rocznie. Przeważnie odczulana jest osoba dorosła, ale kiedy odczulane jest dziecko, to te koszty należy liczyć podwójnie – wyjaśnia.
Dodaje: Umożliwienie leczenia również w poradniach, których jest zdecydowanie więcej niż szpitali prowadzących odczulanie, sprawia, że pacjenci będą mieli do nich łatwiejszy dostęp i poniosą mniejsze koszty związane z dojazdem.
- Dla pacjentów szczególnie istotne jest zagwarantowanie w pełni bezpłatnego leczenia w ambulatorium. Jako Fundacja od blisko dwóch lat zabiegamy o to, żeby preparat odczulający typu DEPOT podlegał refundacji nie tylko w lecznictwie szpitalnym, ale też w poradniach. Obecne rozwiązanie ogranicza dostęp do leczenia ratującego życie wielu chorym, co jest niezwykle niesprawiedliwe – tłumaczy Baczewski.
Z kolei prof. Jutel podkreśla, że dzięki odczulaniu w poradniach można sporo zaoszczędzić. Szpital to najbardziej kosztochłonna część systemu opieki zdrowotnej. Zaoszczędzone w ten sposób pieniądze można by przeznaczyć na odczulanie kolejnych pacjentów. - Obecnie w Polsce odczulanych jest nie więcej niż 3 tys. osób. To bardzo mała grupa, z pewnością należałoby odczulać wielokrotnie więcej – wyjaśnia.
Fundacja Centrum Walki z Alergią, została powołana przez ludzi bezpośrednio dotkniętych alergią bądź astmą oraz osoby, u których w rodzinie występują te schorzenia. Celem Fundacji jest łączenie sił w walce z alergią określaną, jako „Epidemia XXI wieku”. Tylko w naszym kraju dotyka ona ok. 12 mln. osób. Nieleczona alergia przyczynia się do rozwoju wielu schorzeń, w tym trudnej do leczenia astmy alergicznej. W związku z coraz większą zachorowalnością na alergią, Fundacja w swoich działaniach dąży do edukowania społeczeństwa w zakresie istniejących i pojawiających się możliwości diagnostycznych, profilaktycznych oraz terapeutycznych, mając na celu poprawę jakości życia pacjentów.