Dramatyczna walka rodziców o życie córki. „Ma całkowicie płaską czaszkę, lekarze nie dawali jej szans”

Dramatyczna walka rodziców o życie córki. „Ma całkowicie płaską czaszkę, lekarze nie dawali jej szans”

Dodano: 
Charlotte Patt
Charlotte Patt / Źródło: Facebook / forcharlottewithlove
Charlotte Patt cierpi na nieuleczalną chorobę - zespół Shprintzena-Goldberga. Jest to bardzo rzadkie schorzenie, którego objawy to m.in. deformacja twarzoczaszki i szkieletu.

Kiedy Tammy Patt była w 20. tygodniu ciąży dowiedziała się, że jej dziecko nie rozwija się prawidłowo. Dopiero kiedy mała Charlotte przyszła na świat, okazało się, że dziewczynka cierpi na nieuleczalną chorobę – zespół Shprintzena-Goldberga. Jest to uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych. Pierwszy przypadek schorzenia został zdiagnozowany w 1982 roku. Osoby dotknięte tym zespołem cierpią na deformację twarzoczaszki i szkieletu, mają problemy z układem sercowo-naczyniowym oraz są opóźnione umysłowo. Szacuje się, że obecnie na całym świecie żyje około 50 pacjentów dotkniętych tą chorobą.

Dziewczynka musiała być reanimowana tuż po tym, jak przyszła na świat. Konieczna była tracheotomia oraz resuscytacja. Tammy i jej mąż Dustin Patt początkowo nie kryli przerażenia. – Nie wiedzieliśmy, jak zajmować się takim chorym dzieckiem, aby nie sprawić mu jeszcze większego bólu. Charolotte ma całkowicie płaską czaszkę. Od samego początku jednak czuliśmy, jak bardzo ją kochamy – podkreślała mama Charlotte.

Choć lekarze nie dawali dziewczynce większych szans na przeżycie, rodzice postanowili walczyć o życie dziecka. – Najtrudniejsze było to, że zespół Shprintzena-Goldberga jest bardzo rzadkim schorzeniem, przez co trudne znaleźć rzetelne materiały na temat leczenia. Byliśmy trochę jak dzieci we mgle, ale chcieliśmy zrobić wszystko, aby nasza córeczka żyła – zaznaczył Dustin Patt.

– Nasze życie kręci się wokół badań, szpitali i leczenia. Charlotte musiała przejść kilka operacji. Czasami szpitalna rzeczywistość nas frustruje. Ale niedawno skończyła dwa lata, a to bardzo dobra prognoza na przyszłość. Chociaż czasami jest trudno, nie poddamy się i zrobimy wszystko dla naszego dziecka – dodała Tammy Patt.

Czytaj także:
Znamiona pokrywają nawet 70 proc. ich ciała. Mimo tego odważyli się pokazać przed fotografem

Galeria:
Dziewczynka cierpi na rzadkie schorzenie. Ma całkowicie płaską czaszkę

Czytaj także

 0