Jak zmienia się życie osób po zdiagnozowaniu raka? Rozmowa z filozofem

Ksiądz prof. Tischner powiedział kiedyś, że każdy lekarz musi zdawać sobie sprawę ze skończoności swoich możliwości i swoich działań. To osiągalne?

Nie udało mi się zbudować w sobie takiej postawy – ja zawsze czekam na wyleczenie i zawsze daję swoim pacjentkom nadzieję.

Opowiem jednak historię, która ma już 25 lat. Byłam młodą lekarką, kiedy pewnego dnia do mojego gabinetu weszła młoda, piękna, pełna życia kobieta. Do dziś pamiętam, że miała na sobie czerwony, skórzany kostium. Miała 42 lata i przyszła na zwykłą wizytę kontrolną. Po zebranym wywiadzie, nie spodziewając się niczego złego, przystąpiłam do badania ginekologicznego. Kiedy założyłam wziernik, zamarłam: na szyjce macicy zobaczyłam zaawansowany proces nowotworowy.

Proces chorobowy był na tyle zaawansowany, że możliwości terapeutyczne ograniczone zostały praktycznie do zera. Szybko pojawiły się przerzuty i po kilku miesiącach nadeszła spodziewana śmierć. Nikt na nią nie dawał zgody.

Po naszym pierwszym spotkaniu ta pacjentka pomyślała, że jestem w stanie pomóc jej bardziej, niż w rzeczywistości to było możliwe. Ale zaufała mi. To było dla mnie wielkie wyzwanie, ponieważ w czasie studiów lekarskich nie byliśmy uczeni jak zachowywać się w obliczu śmierci, jak zachować się w stosunku do pacjenta, ale też do rodziny, do dzieci, do zmieniającego się obrazu ciała, do emocji, na które nikt nie jest przygotowany. Na prośbę jej męża zgodziłam się uczestniczyć w procesie odchodzenia tej kobiety.

Z czym to się wiązało?

Każde odchodzenie jest ciężkie i trudne. Byłam z tą rodziną – z jej córką, która musiała przełożyć zaplanowany ślub, z jej mężem, któremu tłumaczyłam co się dzieje i dlaczego. Podpowiadałam im, co robić i jak się zachowywać.

Kiedy ta kobieta znalazła się w szpitalu, trafiła na oddział neurologii do dziewięcioosobowej sali, gdzie nie było mowy o żadnej intymności czy bliskości z rodziną. Udało mi się przenieść ją do pojedynczego pokoju. Poprosiłam rodzinę, aby po prostu z nią byli.

Co dało pani to doświadczenie?

Kiedy stanęłam w obliczu śmierci, nie byłam na to gotowa. Zrobiłam to tak, jak umiałam. I wtedy zrozumiałam jak nieprawdopodobnie w chorobie nowotworowej i w umieraniu przewija się uczucie miłości, cierpienie, bliskość, nasze nieprzygotowanie na odejście ukochanego człowieka i nasza niezgoda. Że nie dajemy naszej zgody na to, co nieuchronne. W dzisiejszych czasach jesteśmy przyzwyczajeni do tego, że dostajemy to czego chcemy: klikamy i mamy odpowiedź, klikamy i kupujemy rzeczy. Zapominamy, że życie to poród, ale i śmierć, że cykl życia, w którym się znajdujemy nie podlega żadnemu klikaniu, że decyduje biologia. Czy jesteśmy osobami wierzącymi czy nie, to prawda uniwersalna, która dotyczy każdego z nas.

To wydarzenie sprzed wielu lat odbiło się piętnem na pani życiu zawodowym?

Ta historia nie kończy się z chwilą śmierci tej pacjentki. Po kilku miesiącach w drzwiach mojego gabinetu stanęła jej córka z prośbą, abym poprowadziła jej ciążę, bo, jak powiedziała, „mama by sobie tego życzyła”. I tak się stało, urodził się zdrowy chłopczyk, który dzisiaj jest dorosłym mężczyzną, sam jest tatą, a ta pacjentka babcią. Przez te wszystkie lata jest moją pacjentką, choć było kilka lat przerwy. Dziwiło mnie to, bo w jej przypadku – z takim wywiadem rodzinnym – wizyty kontrolne były koniecznością. Jednak pewnego dnia przyszła znowu i choć o to nie pytałam, powiedziała, że znalazła innego ginekologa, bo każde przyjście do mnie przypominało jej mamę i było to dla niej bolesne. Powiedziała jednak, że ostatecznie nie umiała zaufać innemu lekarzowi, bo ja znam historię jej rodziny i tylko u mnie czuje się bezpieczna.

Rak szyjki macicy jest dość stygmatyzujący...

Proszę pamiętać, że mamy cztery „kobiece” raki: piersi, jajnika, trzonu macicy oraz rak szyjki macicy. To cztery nowotwory bezpośrednio związane ze strefą naszej seksualności, z możliwościami reprodukcyjnym oraz z elementami seksualności, które determinują postrzeganie kobiecości zarówno przez samą kobietę, jak i przez otoczenie. Tak naprawdę jednak każda choroba onkologiczna uderza w naszą seksualność i ma wpływ na nasze zdrowie, w tym także na zdrowie seksualne.

Co to znaczy?

Musimy mieć świadomość, czym jest seksualność człowieka i tego, że składają się na nią trzy podstawowe elementy: uczucia i emocje, tożsamość psychoseksualna i relacje międzyludzkie, w tym relacje seksualne. Jeżeli spojrzymy na seksualność z punktu widzenia tych trzech elementów, to każda choroba onkologiczna wpływa na zaburzenie uczuć i emocji, tożsamości psychoseksualnej oraz na relacje międzyludzkie, w tym relacje seksualne, odbija się na naszej codzienności.

Musimy nauczyć się rozmawiać o tych problemach ze świadomością bezpośredniego zaangażowania naszej sfery emocjonalnej i psychoseksualnej w proces chorobowy. Każdy z nas ma swój obraz i samoocenę, która dotyczy nie tylko stanu posiadania, ale też swojego ciała. A choroba onkologiczna jest niezwykle destrukcyjna dla ciała. I bardzo często w momencie diagnozy choroby nowotworowej w człowieku pojawia się lęk o skutki leczenia onkologicznego, takie jak utrata wagi, osłabienie, brak brwi i rzęs, wypadanie włosów i tego jak to wpłynie na wygląd. Podstawowe pytanie, jakie wtedy często pada to: „Jak będę wyglądać?”.

Co się kryje za tym pytaniem?

Olbrzymi lęk przed tym, że nie będę atrakcyjna – czyli element drugiego obszaru seksualności: tożsamość psychoseksualna. Poziom uczucia niepokoju i lęku o wygląd, o to, jak będę odbierana przez mojego partnera, decyduje o tym, do jakiego poziomu zejdzie moja samoocena. Ta ilość pytań i niepewności powoduje, że w bardzo krótkim czasie przestajemy być tą samą osobą. Niby wciąż to jesteśmy my – mamy to samo imię i nazwisko, natomiast bardzo zmienia się nasza tożsamość psychoseksualna.

Już sama informacja o diagnozie jest destrukcyjna dla całego organizmu. Rozmawiałam niedawno na ten temat z moją 44 -letnią pacjentką, u której na początku września zdiagnozowano raka piersi. Jest już po konsylium, ma założony port, od strony medycznej jest przygotowana do leczenia, ale jest też potwornie przerażona. Ma już kupioną perukę, umówioną wizytę na makijaż permanentny na brwi, robi wszystko, aby ubiec zmiany.

Opowiadała mi nawet, że lekarz prowadzący powiedział jej, że ma poczucie, jakby rozmawiali o medycynie estetycznej, a nie o onkologii. Ta historia to przykład lęku o zewnętrzne relacje, czyli trzeci obszar seksualności dotyczący relacji międzyludzkich. Ta pacjentka od momentu diagnozy do dzisiaj nie poszła na zwolnienie, codziennie pracuje i mówi, że to ratuje ją przed zwariowaniem. Ale ponieważ to praca zdalna, a w instytucji, w której pracuje, jest wiele kobiet – nie przyznała się do choroby. Obawia się reakcji i zachowania swoich koleżanek. Ma mocne przekonanie, że po półrocznym okresie leczenia uda jej się wrócić na swoje stanowisko pracy i uniknąć pytań, szeptów na korytarzu o jej sytuacji. Bardzo chciałabym, żeby jej się to udało, będę ją wspierać, ale szczerze mówiąc, nie wiem, czy to się uda. Ale to jest właśnie przykład obaw o relacje międzyludzkie.

O czym to świadczy?

Nad naszą rozmową wiszą uczucia i emocje – wszystko dzieją się w korze mózgowej i czynią nas istotami ludzkimi. Uczucia to m.in. miłość, a każda diagnoza choroby onkologicznej zaburza możliwość realizacji miłości. Niektórzy po diagnozie nie chcą o niej mówić nawet swoim bliskim, nie chcą żeby cierpieli, nie chcą ich martwić. Ale taka sytuacja, jak poważna choroba musi wyjść na światło dzienne. I niestety, przez ten czas stracony od początku diagnozy, gdy „już się wyda”, mamy go zbyt mało. Bo wtedy z kolei ludzie, którzy nas kochają, muszą mieć czas, żeby uporządkować swoje emocje, odnaleźć się nowej sytuacji. Często słyszę od pacjentek: „Po diagnozie zostawił mnie mąż, nie wytrzymał, zostałam sama”. Czasem powstaje pytanie, ile miał czasu, jakie miał szanse.

Kiedy myślę o życiu, chorobie, umieraniu i śmierci, zawsze kończy się to jednym wnioskiem: że miłość, choroba i śmierć są elementem tego samego procesu życiowego, cyklu, w którym się znajdujemy od urodzenia aż do śmierci. I to, w jaki sposób jesteśmy w tym naszym życiu, jak głębokie, mądre i prawdziwe relacje budujemy z naszymi dziećmi, rodzicami, partnerami, będzie owocowało w trudnych momentach. Warto rozumieć, jak bardzo ważne są w życiu relacje, dzielenie się przy rodzinnym stole swoimi sprawami, opowiadanie sobie o pierwszych porażkach, złym samopoczuciu, o tym jak minął dzień – to wszystko buduje nasz koniec.

Co to znaczy?

Potrzebujemy siebie nawzajem. Dużo mówi się o tym, jak starość potrzebujemy dotyku, bliskości. Z badań przeprowadzonych w domach opieki społecznej wynika, że trzymanie za rękę chorego poprawia jego dobrostan. Nie bez powodu, kiedy rodzi się dziecko kładzie się je na brzuchu matki – bo jedyną namacalną drogą porozumienia matki z dzieckiem na początku jest dotyk. A więc dotyk i miłość liczy się na początku życia i na końcu – obojętnie, czy to jest koniec fizjologiczny, czy to jest śmierć spowodowana ciężką chorobą.

Dramatyczny obraz umierania, jeżeli dzieje się w obliczu miłości, która była obecna w relacjach rodzinnych boli tak samo, albo i bardziej, ale towarzysząc w umieraniu ukochanej osoby jest to cierpienie powinności wobec miłości, niepozostawiania tego człowieka samego w obliczu śmierci.

Jak rozmawiać w trudnych chwilach z umierającym człowiekiem?

Dużo myślałam o tym przy pacjentce, o której mówiłam na początku: co jej powiem, jak będę z nią rozmawiać – przecież jestem lekarzem, który ma świadomość skończoności swoich działań. Jak dam jej nadzieję? Jakież było moje zdziwienie, kiedy spędzając z nią czas, zorientowałam się, że ona wcale nie chce ode mnie żadnych słów pocieszenia, żadnych słów o chorobie. Nie pytała mnie, czy wyzdrowieje, czy umrze. Ona potrzebowała mojej obecności, mojego uśmiechu. Gdy wchodziłam do izolatki, w której umierała, jej niebieskie, duże oczy nabierały błysku i radości. Zawstydzało mnie to, ponieważ nie miałam świadomości swojej sprawczej siły. Ale jej to nie przeszkadzało. Liczyła się moja obecność.

Kiedy odeszła i mogłam na spokojnie przeanalizować, co się we mnie zmieniło na skutek bycia z tą rodziną w obliczu nieuleczalnej choroby, w obliczu śmierci, a później ciąży jej córki, którą prowadziłam i porodu, który odebrałam, doszłam do wniosku, że to są emocje wymiaru mistycznego. Każda śmierć przychodzi nie w porę. Ale najbardziej boli umieranie w samotności, co w dobie obecnej epidemii brzmi jeszcze dramatyczniej. Jednak COVID mamy od roku, a choroby onkologiczne były i będą zawsze. Dlatego musimy się zastanowić, czy towarzysząc umierającym, w pogoni za codziennością, pamiętamy o dbaniu o emocje i czy umiem sobie radzić z uczuciami.