Jestem mamą z SMA: szczęście moich dzieci jest moim szczęściem

Jestem mamą z SMA: szczęście moich dzieci jest moim szczęściem

Dodano: 

Po rozpoczęciu leczenia doustnego bardzo szybko poczułam poprawę – już po tygodniu zauważyłam, że mogę np. umyć sobie twarz czy podnieść szklankę, czego wcześniej już nie byłam w stanie zrobić. Moja rodzina zauważyła, że głośniej i wyraźniej mówię. Ponadto, jestem znacznie bardziej wytrzymała – teraz, kiedy jedziemy np. gdzieś na wycieczkę samochodem, to po takiej dłuższej podróży nie muszę kłaść się spać, tylko jestem w stanie jeszcze posiedzieć czy nawet pójść na spacer.

To dla nas wszystkich bardzo ważne i bardzo konkretne oznaki poprawy mojego zdrowia. Niestety nie wszyscy pacjenci, którzy nie mogą być leczeni lekiem dokanałowym, mają tyle szczęścia co ja. Lek doustny nie jest w Polsce refundowany, a przez to dostęp do niego jest bardzo mocno ograniczony. Chciałabym, żeby był dostępny dla wszystkich osób, które go potrzebują.

Jak rówieśnicy dziewczynek reagują na Panią?

Różnie. Dzieci w okresie przedszkolnym, gdy widzą kogoś na wózku, są zaciekawione w pozytywny sposób. Dla nich było to normalne, że mama Natalki i Oliwki jeździ na wózku. Ale gdy Natalka poszła do szkoły, do nowego środowiska, pojawiły się trudne pytania np. czemu twoja mama jest taka chuda, czemu twoja mama siedzi na wózku. Dla Natalki było to trudne, więc staraliśmy się zrobić wszystko, żeby dzieci z klasy oswoić z tematem.

Zaproponowaliśmy paniom w szkole przeprowadzenie lekcji, podczas której mogłabym opowiedzieć o tym, jak to jest być mamą na wózku. Panie podjęły temat i zaprosiły na pierwszą taką lekcję kogoś niewidomego, a na kolejną mnie. To było przełomowe doświadczenie, które zupełnie zmieniło podejście dzieci.

Dla mnie to też był super dzień – dzieci przygotowały dla mnie laurki i bardzo interesowały się, zwłaszcza chłopcy, moim wózkiem elektrycznym. Najważniejsze jednak było to, że widziałam po Natalce, jak się otwiera na dzieci, przestaje być taka wycofana. I teraz jest już wszystko dobrze.

Każda mama – niezależnie od tego, czy jest zdrowa czy chora – przeżywa momenty trudne, zmęczenia, zwątpienia. Jak Pani radzi sobie w takich chwilach?

Oczywiście, że zmęczenie się pojawia, ale staram się patrzeć realnie na swoje możliwości i akceptować to, że nie daję rady wypełniać wszystkich swoich zobowiązań tak, jakbym sobie marzyła. Tak było np. przy decyzji o zaprzestaniu karmienia piersią Oliwki. Przy dwójce dzieci jest już o wiele ciężej i fizycznie nie dawałam rady i karmić i być przy dzieciach w czasie ich codziennego funkcjonowania. Musiałam więc zrezygnować z karmienia, bo ważniejsze wydawało mi się, żeby być aktywną.

Czy w związku z Pani niepełnosprawnością dziewczynki są bardziej dojrzałe, samodzielne niż ich rówieśnicy?

Na pewno są bardziej samodzielne, zwłaszcza Natalka, bo Oliwka ma do pomocy starszą o 5 lat siostrę. Natalka jest bardzo zorganizowana i bardzo odpowiedzialna, czasem aż za bardzo, choć zawsze się staraliśmy, żeby nie obciążać jej odpowiedzialnością i obowiązkami, których nie mają inne dzieci w jej wieku, żeby nie doszło do parentyfikacji czyli do sytuacji, w której dziecko staje się rodzicem dla rodzica. Nie chcę, żeby tak się zadziało, dlatego Natalka nie musi mnie w niczym wyręczać i mam nadzieję, że tak zostanie.

Co jest Pani marzeniem jako mamy?

To, żeby moje dzieci były szczęśliwe, żeby robiły w życiu to, czego pragną, żeby tworzyły relacje, które będą dla nich dobre. I żebym ja mogła towarzyszyć im w różnych sytuacjach, które będą się w ich życiu pojawiać, żebym miała siłę, aby w nich uczestniczyć. Teraz kiedy przyjmuję lek, mam większą odwagę, żeby myśleć o przyszłości. Wcześniej planowałam i tworzyłam marzenia nie dalej niż na rok – po prostu bałam się robienia dalszych planów. Teraz, dzięki leczeniu, mam dużo większą wiarę w to, że będę się mogła cieszyć dorosłym życiem moich córeczek.

Co by Pani chciała przekazać innym kobietom z niepełnosprawnościami, które decydują się na założenie rodziny?

Wszystko zależy od rodzaju i stopnia niepełnosprawności. Przy tak dużej niepełnosprawności jak moja, decyzja o macierzyństwie wymaga gruntownego przygotowania i zaangażowania wielu osób. Ale myślę, że jeśli ma się wielkie pragnienie, żeby być rodzicem, to dziecko, pomimo trudności, z którymi się wychowuje, może dostać dużo dobrego. I wierzę, że tak właśnie jest w naszym przypadku – ostatnio pani w przedszkolu zapytała się Oliwki, co jest jej największym skarbem, a Oliwka odpowiedziała, że rodzice. I to jest miód ma moje serce.


Komentarz prof. dr hab. n med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym WUM w Warszawie:

Pani Marta choruje na SMA typu 2 czyli taką postać rdzeniowego zaniku mięśni, w której pacjent nawet w najlepszym okresie swojego funkcjonowania nie jest w stanie samodzielnie chodzić. Oznacza to, że większość jej dni od wczesnego dzieciństwa to dni spędzone na fotelu lub wózku inwalidzkim, co nie przeszkadza pani Marcie – podobnie jak wielu innym pacjentom z SMA – w realizowaniu ważnych życiowych zadań i planów.

Od kilku miesięcy pacjentka otrzymuje leczenie doustne, stosowane w warunkach domowych, którego celem jest zatrzymanie postępu choroby. W przypadku pani Marty, ze względu na przeciwwskazania medyczne, nie było możliwości włączenia jej do obecnie funkcjonującego w Polsce programu leczenia SMA z zastosowaniem leku podawanego do kanału kręgowego. Obecnie pani Marta otrzymuje lek doustny, w ramach tzw. programu wczesnego dostępu do leczenia. Dzięki tej terapii widać wyraźną poprawę jej ogólnej formy, o czym sama najlepiej opowiada, a także o tym jak wiele to znaczy to dla niej, jej rodziny i córeczek. Dostęp do farmakoterapii ma ogromne znaczenie dla wszystkich pacjentów z SMA.

Czytaj też:
Przeciw temu wirusowi trzeba szczepić również chłopców. Powoduje wiele groźnych chorób

Źródło: Materiały prasowe
 0

Czytaj także