Ma dziecko, męża i SMA. Ewelina Bruk o miłości i macierzyństwie okupionym łzami niemocy

Ma dziecko, męża i SMA. Ewelina Bruk o miłości i macierzyństwie okupionym łzami niemocy

Dodano: 
Ewelina Bruk
Ewelina Bruk Źródło: Archiwum prywatne / Eweliny Bruk
O tym, jak wygląda codzienność osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni, opowiada dla „Wprost” Ewelina Bruk, żona i mama, autorka bloga Mam to w genach.

Paulina Cywka, „Wprost”: Kiedy dowiedziała się pani o chorobie?

Ewelina Bruk: Kiedy zaczęłam chorować, byłam dzieckiem. Miałam półtora roku, gdy pojawiły się pierwsze objawy, a trzy latka, kiedy udało się postawić diagnozę.

Co było potem?

Szczerze mówiąc, niewiele pamiętam z okresu dzieciństwa. W sumie było dość zwyczajne, nie licząc częstych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Zawsze jechałam na nie z mamą, ale wszyscy bardzo mnie wspierali. Nigdy nie czułam się odrzucona lub inna.

Jak otoczenie reagowało na pani niepełnosprawność?

Nie pamiętam, z jakimi reakcjami spotykałam się w dzieciństwie. Natomiast w okresie nastoletnim i w dorosłości czasem stawałam się obiektem spojrzeń, tak jest zresztą do dzisiaj. Trudno mi jednak określić, jakie dokładnie jest ich znaczenie. Raczej nikt nie zaczepia mnie na ulicy. Nie wyraża żalu czy ubolewania z powodu mojej sytuacji. Nie mówi, że jest mu przykro itp. Zresztą staram się zbytnio nie przejmować opiniami innych ludzi.

Wiodę normalne życie, jak większość. Mam dom, pracę, męża i dziecko.

Jak poznała pani swojego męża?

Z mężem poznaliśmy się na portalu internetowym. Napisał do mnie. Przechodziłam wtedy akurat bardzo zły czas i nawet nie miałam ochoty, żeby mu odpisać. Nasza znajomość szybko się jednak rozwinęła, choć na pierwsze spotkanie czekaliśmy miesiąc. Sebastian pracował jako kierowca i akurat był na wyjeździe. Jak wrócił, od razu przyjechał do mnie i tak to się zaczęło. Po tygodniu musiał znów jechać w trasę, więc pojechałam z nim. I tak od tamtej pory, już prawie 10 lat, jesteśmy nierozłączni.

Nie bała się pani reakcji otoczenia na wasz związek?