Pomóż Natalce wygrać z rdzeniowym zanikiem mięśni. Potrzeba jeszcze ponad 9 milionów złotych

Pomóż Natalce wygrać z rdzeniowym zanikiem mięśni. Potrzeba jeszcze ponad 9 milionów złotych

Dodano: 
Natalka
Natalka / Źródło: siepomaga.pl
„Stan Natalki każdego dnia jest coraz gorszy, jej mięśnie słabną – SMA1 przejmuje kontrolę nad jej życiem! Jeszcze kilka miesięcy temu Natalka mogła samodzielnie siedzieć – dziś nie ma siły, by oderwać główkę od materaca!” – pisze mama Natalki.

„Natalka stanęła przed największą szansą w swoim krótkim życiu. Terapia za ponad 9 milionów złotych może zatrzymać koszmarną chorobę, ale kwota jest astronomiczna a czasu szalenie mało!” – czytamy na stronie zbiórki.

Rdzeniowy zanik mięśni – „najstraszniejszy wyrok”

Natalka przy urodzeniu otrzymała 10 – najwięcej – punktów w skali Apgar. „Mając 5 miesięcy, Natalka podnosiła się już do siadu, a dosłownie zaraz potem zaczęła dramatycznie słabnąć, coraz słabiej utrzymywała głowę, nie przekręcała się z boku na bok. Zaniepokojona chodziłam po lekarzach, którzy mi mówili, że jestem przewrażliwiona po pierwszym dziecku. W pierwsze urodziny Natalii w końcu lekarze postawili diagnozę – SMA, wyrok. Początkowo myślałam, że da się to wyleczyć, nie znałam tej choroby” – pisze mama dziewczynki.

Dziecko z SMA każdego dnia traci mięśnie a uśmiercić je może nawet najdrobniejsza infekcja lub zadławienie. Leczenie jest skomplikowane i niepozbawione skutków ubocznych. Co cztery miesiące Natalka otrzymuje punkcję dolędźwiową, jednak od jakiegoś czasu bardzo ciężko znosi te zabiegi. Przez kilka dni po podaniu jest bardzo osłabiona i cierpi na bóle głowy.

Natalka marzy o tym, żeby chodzić tak, jak inne dzieci, by pomagać mamie, by udźwignąć szklankę z herbatą, by żyć.

Wielką szansą i nadzieją jest terapia genowa, na którą trzeba uzbierać pieniądze. 9 mln złotych to bardzo wysoka kwota, dla mamy dziewczynki niemal nierealna, a czasu jest coraz mniej.

Aby przekazać pieniądze na leczenie Natalki wystarczy wejść na stronę internetową zbiórki w serwisie Się Pomaga. Link znajdą Państwo poniżej.

 0

Czytaj także