Stowarzyszenie „3majmy się razem” – inicjator kampanii edukacyjnej „#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie” – w ten sposób zwraca uwagę na to, że odpowiednio dobrana terapia może zwiększyć szanse na powstrzymanie postępu choroby, na uwolnienie się od bólu, a także na utrzymanie aktywności zawodowej i społecznej. Dostęp do szerokiego wachlarza opcji terapeutycznych jest niezwykle istotny zwłaszcza w przypadku takich schorzeń jak spondyloartropatie zapalne. SpA to przewlekłe złożone choroby z szerokim zakresem objawów klinicznych oraz szeregiem chorób współistniejących.
Choroba, z którą trudno żyć
Spondyloartropatie zapalne (SpA) to grupa chorób reumatycznych, w przebiegu których dochodzi do zapalenia stawów osiowych i obwodowych. Zaliczamy do nich m.in.: zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), nieradiograficzną spondyloartropatię osiową (nr axSpA) oraz łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS).
Charakterystycznym i uciążliwym dla pacjentów objawem klinicznym spondyloartropatii zapalnych, w tym ZZSK i nr axSpA jest przewlekły ból zapalny i stopniowe ograniczanie ruchomości stawów kręgosłupa. Ból kręgosłupa opisywany jest przez pacjentów jako promieniujący i nasilający. Utrudnia on codzienne funkcjonowanie, powoduje ogromne trudności w pracy zawodowej, obniżając tym samym ogólną jakość życia pacjentów. ŁZS jest złożoną chorobą związaną z szerokim zakresem objawów klinicznych, przy czym dominującymi objawami są zapalenie stawów i przyczepów ścięgnistych oraz łuszczyca.
Spondyloartropatie zapalne to podstępna grupa chorób, zwłaszcza na początkowym etapie, przez co pomiędzy pojawieniem się pierwszych objawów, a właściwym rozpoznaniem upływa zwykle kilka lat. Opóźnienia diagnostyczne w przypadku SpA wynoszą średnio około 7 lat. Na spondyloartropatie zapalne może chorować nawet kilkaset tysięcy Polaków, jednak większość z nich o tym nie wie.
– Istotnym wyzwaniem w kontekście opieki nad pacjentami ze spondyloartropatiami zapalnymi są opóźnienia diagnostyczne, które w Polsce są znaczące. Początkowe objawy mogą być skryte i podstępne. Jednym z pierwszych symptomów spondyloartropatii są bóle krzyża, które – z uwagi na siedzący tryb życia – są w dzisiejszych czasach dość powszechnym problemem. W związku z czym, pacjenci bardzo często lekceważą tą dolegliwość, a do lekarza zgłaszają się dopiero wtedy, gdy ból utrudnia im wykonywanie codziennych czynności i pracy. Niestety, bywa też tak, że lekarze zbyt późno biorą pod uwagę fakt, że pod pozornie zwykłym bólem pleców może kryć się początek choroby przewlekłej, która będzie pacjentowi towarzyszyła do końca życia – podkreśla prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii.
Choroba młodych, która wyklucza z życia zawodowego i społecznego
Na spondyloartropatie zapalne chorują osoby młode – już nawet 20-30-latkowie. Choroba istotnie wpływa na możliwość wykonywania pracy i w konsekwencji wyłącza chorych z życia zawodowego i społecznego. Dane pokazują, że ok. 10-30% chorych rezygnuje z pracy zawodowej po 10 latach od początku wystąpienia choroby, co jest wynikiem postępującego ograniczenia sprawności fizycznej. – W społeczeństwie wciąż panuje błędne przekonanie, że choroby zapalne stawów to problem głównie ludzi starszych. W rzeczywistości zapalne choroby reumatyczne dotykają młode osoby, które chciałyby prowadzić normalne życie społeczne i zawodowe. Tymczasem w przypadku pacjentów ze spondyloartropatiami zapalnymi objawy choroby – przede wszystkim promieniujący i nasilający się ból kręgosłupa – odbierają im możliwość pracy i rozwoju zawodowego. Taki stan rzeczy odciska piętno na kondycji psychicznej chorych – zwraca uwagę Violetta Zajk, Prezes Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.
Nawet jeśli pacjentom – mimo bólu – udaje się pozostać aktywnymi zawodowo, bardzo często są zmuszeni korzystać ze zwolnień lekarskich. Liczba dni absencji chorobowej spowodowanej ZZSK i nr-axSpA od lat pozostaje wysoka. W 2021 roku liczba dni absencji chorobowej liczonej łącznie dla obu jednostek chorobowych wyniosła 154,8 tys., co z kolei przekłada się bezpośrednio na straty PKB szacowane na poziomie 81,1 mln. – Warto zwrócić uwagę na to, że choroby przewlekłe, w tym SpA, towarzyszą pacjentom zazwyczaj przez całe życie. Trudności, z jakimi mierzą się w aspekcie aktywności zawodowej – brak możliwości pracy lub częste pobyty na zwolnieniach lekarskich – niosą zatem poważne i długoterminowe konsekwencje. Skutki społeczne i ekonomiczne spondyloartropatii zapalnych są ogromne, a dzięki postępowi medycyny można by ich uniknąć lub je zredukować – dodaje prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska.
Kilka chorób i wiele różnych objawów
Celem leczenia spondyloartropatii jest osiągnięcie remisji lub niskiej aktywności choroby, a następnie utrzymanie tego stanu. Kluczowe jest jak najszybsze rozpoznanie i włączenie skutecznego leczenia, które spowoduje ustąpienie dolegliwości i objawów klinicznych oraz będzie zapobiegać postępowi zmian strukturalnych narządu ruchu i rozwojowi powikłań narządowych.
– Skuteczne leczenie pozostaje istotnym wyzwaniem w obszarze opieki nad pacjentami ze spondyloartropatiami zapalnymi. SpA to przewlekłe złożone choroby z szerokim zakresem objawów klinicznych oraz szeregiem chorób współistniejących, a więc po pierwsze mówimy o populacji pacjentów o zróżnicowanych potrzebach, po drugie objawy, których Ci pacjenci doświadczają, są bardzo zróżnicowane. U tego samego pacjenta mogą pojawić się objawy zaliczane do kilku różnych domen. Na przykład w przebiegu łuszczycowego zapalenia stawów może dojść do zajęcia skóry przez zmiany łuszczycowe, współistniejące z objawami nieswoistej zapalnej choroby jelit oraz charakterystycznego dla wszystkich SpA zapalenia błony naczyniowej oka. Przebieg leczenia dodatkowo może być warunkowany przez choroby współistniejące. Potrzebne jest zatem wprowadzanie kolejnych opcji terapeutycznych o alternatywnych mechanizmach działania, które zapewnią szybką i trwałą odpowiedź na leczenie. Dostęp do szerokiego wachlarza opcji terapeutycznych da nam – reumatologom – możliwość personalizacji leczenia i maksymalizacji efektów terapii. Nieodpowiednio dobrana terapia to brak efektów leczenia i ogromne koszty dla całego systemu – mówi prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska.
Kampania edukacyjna #Dopasowani
W codziennym życiu o dopasowanie przedmiotów do naszych potrzeb nie jest trudno. Wystarczy pójść do sklepu i przymierzyć buty, ubranie, rower i zdecydować się na zakup. Chorzy na spondyloartropatie zapalne podkreślają, że często w codziennym życiu czują się niedopasowani, gdyż z powodu objawów choroby niejednokrotnie muszą: rezygnować z dotychczasowych aktywności fizycznych, np. długich spacerów, jazdy na rowerze czy pływania, odmawiać spotkań z przyjaciółmi czy rodziną, odkładać wakacje i podróże, zmienić pracę zawodową, która np. wymaga precyzyjnych ruchów dłoni, długotrwałego przebywania w pozycji stojącej lub siedzącej. W przypadku pacjentów ze spondyloartropatiami zapalnymi zmiana przyczyn niedopasowania nie jest prosta i nie zależy od samego pacjenta. Zależy m.in. od tego, jak szybko zostanie postawiona trafna diagnoza oraz czy lekarz ma możliwość wyboru najlepszej, odpowiadającej na potrzeby danego pacjenta terapii. Właśnie dlatego Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” zainicjowało kampanię edukacyjną „#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie”.
– W ramach kampanii chcemy zwiększyć świadomość społeczną na temat choroby, ale także zwrócić uwagę na aspekt dobrze dopasowanego leczenia. Przecież każdy z nas w codziennym życiu niejednokrotnie doświadczył tego, że źle dobrany przedmiot w znaczący sposób utrudnia normalne funkcjonowanie, spowalnia nas i sprawia, że działamy nieefektywnie. Doskonale wiemy, jak trudno jest czytać w nieodpowiednio dobranych okularach, jak niebezpieczna może być jazda na za małym lub za dużym rowerze, jak nasz organizm odczuwa pracę przy za wysokim czy za niskim biurku. Podobnie jest w przypadku pacjentów ze spondyloartropatiami zapalnymi. – indywidualne podejście do pacjenta i personalizacja leczenia to szansa na poprawę jakości ich życia, uwolnienie się od bólu i utrzymanie normalnej aktywności zawodowej i społecznej – dodaje Violetta Zajk, inicjatorka kampanii.
#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie to kampania edukacyjna, której celem jest upowszechnienie wiedzy na temat spondyloartropatii zapalnych, zarówno wśród pacjentów, jak i całego społeczeństwa. Intencją organizatorów jest wsparcie pacjentów oraz poprawa jakości ich życia poprzez zapewnienie dostępu do rzetelnych informacji na temat choroby, możliwości leczenia, a także zarządzania chorobą. U podstaw kampanii leży przekonanie, że szybka i trafna diagnoza, a następnie zapewnienie pacjentom właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego mogą znacząco podnieść jakość i komfort życia chorych.
Hasło kampanii podkreśla wartość indywidualizacji leczenia i zwraca uwagę na nieefektywność i wysokie koszty nieodpowiednio dobranej terapii. Inicjując kampanię, organizatorzy chcą skłonić do wypracowania rozwiązań systemowych, umożliwiających pacjentom uwolnienie się od bólu i pozwalających im prowadzić normalne życie społeczne i zawodowe.
Organizatorem kampanii jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.
Partnerem kampanii jest firma UCB / Vedim.
Inicjatywa realizowana jest pod honorowym patronatem konsultant krajowej w dziedzinie reumatologii.