Ze względu na resekcję jelit Adrian miał bardzo ograniczoną wchłanialność składników odżywczych do organizmu. Był niedożywiony, dlatego praktycznie od razu pojawiła się potrzeba włączenia żywienia dojelitowego. – Ludzie często zastanawiają się, jak wygląda życie, kiedy nie da się normalnie jeść, kiedy pokarm jest podawany przez jakieś rurki. A ja żyję tak, jak każdy. Ukończyłem dwa kierunki studiów, robię doktorat, pracuję naukowo. Nie mam też problemu z uprawianiem sportów, regularnie chodzę na basen, jeżdżę konno. Prowadzę bardzo aktywny tryb życia. Myślę, że nawet bardziej aktywny, niż niejedna zdrowa osoba – opowiada.
Obowiązków związanych z chorobą oczywiście jest sporo, jednak nauczył się z nimi funkcjonować. Codziennie musi pamiętać o podłączeniu się na noc do sondy nosowo-jelitowej, pompy żywieniowej, przez którą podawane są preparaty żywieniowe. Poza tym nie może zapomnieć o rehabilitacji i regularnym przyjmowaniu leków. Jego choroba ma charakter postępujący i przebiega z okresami zaostrzeń i remisji. Każdego dnia dobitnie o sobie przypomina, ale nauczył się z tym normalnie funkcjonować.
Opiekunowie osób chorych to ukryci pacjenci
Opieka nad pacjentem przewlekle chorym to nie tylko wysiłek fizyczny i reorganizacja całego życia. To też ogromne obciążenie psychiczne. Pacjent bardzo często jest w złej kondycji psychicznej i wymaga odpowiedniego wsparcia ze strony najbliższych. Bywa, że rozwijają się stany depresyjne, chory traci nadzieję na powrót do zdrowia. W takich chwilach opiekunowie muszą wykazywać się niezwykłą empatią i wrażliwością.
– Wsparcie psychiczne to niezbędny, bardzo ważny aspekt terapii, który pozwala nabrać sił i motywacji do szukania rozwiązań, kontynuowania leczenia, niepoddawania się, a po prostu także podnosi jakość i komfort życia. Rola opiekunów, rodziny, najbliższego otoczenia pacjenta jest tutaj zazwyczaj kluczowa i opiera się na wielorakich rodzajach wsparcia. Jednym z nich jest oczywiście wsparcie emocjonalne. Polega ono na empatyczności, życzliwości, poświęcania choremu dużo uwagi, wsłuchiwaniu się w jego potrzeby i staraniu się odpowiadać na nie. Bardzo ważna jest także rozmowa, szczera i na każdy temat. To bardzo wymagające dla samych opiekunów, ponieważ nie mniej od pacjentów boją się tematu śmierci, utraty władz umysłowych czy kontroli nad ciałem przez swoich najbliższych. Dzięki otwarciu się na te tematy można jednak je w pewien sposób oswoić i złagodzić strach, który jest największy przed tym, co właśnie obce i nieoswojone – zapewnia ekspert z Fundacji „OnkoCafe – Razem Lepiej”.
Nie można brać wszystkiego na swoje barki
– Przy temacie wsparcia w chorobie trzeba też koniecznie pamiętać o samych opiekunach. Nie bez przyczyny mówi się o nich jako o zapomnianych lub ukrytych pacjentach. Nie da się jednoznacznie odpowiedzieć na pytanie, jak radzić sobie z chorobą bliskiej osoby. Każdy człowiek jest inny i każdy potrzebuje indywidualnego wsparcia. Aby jednak opieka stała się łatwiejsza, bardzo często doradzam nauczenie się korzystania z pomocy i wyćwiczenie umiejętności proszenia o nią. Wyniki zeszłorocznego badania przeprowadzonego wśród opiekunów osób z chorobami onkologicznymi i neurologicznymi w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” pokazały, że co drugiemu opiekunowi pomoc innej osoby znacznie ułatwiłaby opiekę. A czasami przecież wystarczy właśnie poprosić, rozdzielić obowiązki. Nie można brać wszystkiego na własne barki, ponieważ to zbyt duże obciążenie psychiczne. Rozdzielenie zadań, na przykład wśród całej rodziny, sprawi, że opiekun, który przejmie dużą część z nich, nie będzie czuł się osamotniony i pozostawiony z nimi sam. Będzie także miał więcej czasu dla siebie, na zwykłe, pozwalające nieco się zrelaksować i odpocząć od zmartwień czynności, jak spotkanie z przyjacielem, poczytanie książki, wyjścia na kawę czy spacer – tłumaczy psychoonkolog, Adrianna Sobol.
Czytaj też:
Dowiedz się, czy grozi ci udar