IPF jest chorobą rzadką, dlatego trudno ją rozpoznać na wczesnym etapie. Tegoroczne obchody Tygodnia IPF przebiegały pod hasłem „wsłuchaj się w dźwięki IPF” oraz „zauważ, rozpoznaj, skieruj”.
Światowy Tydzień IPF, jest to kampania międzynarodowa, skierowana do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, ale także do pulmonologów pracujących w ośrodkach nie zajmujących się chorobami śródmiąższowymi płuc. Ma ona na celu zwrócenie ich uwagi na rzadsze przyczyny zaburzeń w układzie oddechowym i zachęcenie do kierowania chorych z nietypowymi objawami do ośrodków specjalistycznych.
W ramach Tygodnia IPF odbyło się spotkanie edukacyjne na temat rozpoznawania i leczenia IPF. Wykłady wygłosili: prof. Jan Kuś z Warszawy, prof. Tomasz Grodzki ze Szczecina i prof. Wojciech Piotrowski z Łodzi. Wstęp na wykłady był otwarty, a pacjenci i inni zainteresowani mieli niepowtarzalną okazję zapytać o nurtujące ich problemy najlepszych specjalistów. Na sali wykładowej zebrało się blisko 50 słuchaczy.
Dr Katarzyna Lewandowska, adiunkt w I Klinice Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie:
W niedzielę 17 września w Kuźni Golfa na Polu Mokotowskim spotkaliśmy się na pikniku rodzinnym, i pomimo, że pogoda nas nie rozpieszczała zabawa była świetna. Łącznie w pikniku uczestniczyło ponad 100 osób. Podczas aukcji charytatywnej zebraliśmy prawie 5000 zł, które będą przeznaczone na zakup przenośnych koncentratorów tlenowych dla chorych. Ogromnym zainteresowaniem cieszyły się porady fizjoterapeutów specjalizujących się w rehabilitacji oddechowej, można też było porozmawiać z lekarzami. Dzięki naszym sponsorom mieliśmy wspaniałe jedzenie, napoje i słodycze, a chętni mogli spróbować gry w golfa.
W środę 20.09.2017 odbył się „Bieg po zdrowe płuca”, który towarzyszył kolejnej edycji „setki stulecia”, tym razem poświęconej Wincentemu Witosowi. Wystartowało kilkudziesięciu zawodników. Bieg uświetniła swoją obecnością Anita Włodarczyk, rekordzistka i mistrzyni świata oraz mistrzyni olimpijska w rzucie młotem, a pobiegł z nami Marszałek Senatu, pan Stanisław Karczewski, który także objął honorowym patronatem całe obchody Tygodnia IPF w tym roku.
W czasie obchodów wspominaliśmy też pierwszego Prezesa Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF, Leszka Karpowicza, który opuścił nas w sierpniu 2017 r., a do ostatnich chwil swojego życia wspierał, pomagał i zarażał nas swoim optymizmem.
Mamy nadzieję, że dzięki takim imprezom chorzy na IPF wyjdą z domów, będą się mogli spotkać ze sobą i z przyjaciółmi, spędzić miło czas, a jednocześnie uda się pokazać innym ludziom, co to za choroba, jak się z nią żyje i czego najbardziej potrzebują chorzy.
Liczymy, że w przyszłym roku spotkamy się w jeszcze liczniejszym gronie.
Wszystkich zainteresowanych zapraszamy na stronę internetową www.ipf.org.pl oraz na naszą stronę na FB.
Podobne imprezy odbywają się w różnych krajach od kilku lat i mają na celu przybliżenie ogółowi społeczeństwa problemów chorych na IPF a także zintegrowanie chorych i ich rodzin, ułatwienie im kontaktów między sobą, a także umożliwienie bezpośredniego dostępu do fachowej wiedzy w postaci wykładów i porad udzielanych przez lekarzy, fizjoterapeutów i innych pracowników opieki zdrowotnej, którzy stale zajmują się chorymi.