Tydzień IPF
Materiał partnera

Tydzień IPF

Dodano: 
U osób z IPF pęcherzyki płucne nie mogą się odpowiednio rozszerzać, co zmniejsza ilość tlenu docierającego do krwi. To powoduje niedotlenienie narządów
U osób z IPF pęcherzyki płucne nie mogą się odpowiednio rozszerzać, co zmniejsza ilość tlenu docierającego do krwi. To powoduje niedotlenienie narządów / Źródło: Fotolia / nerthuz
Tydzień IPF jest obchodzony na świecie od kilku lat, w Polsce w tym roku po raz drugi. Jest to inicjatywa organizacji zrzeszających chorych na idiopatyczne włóknienie płuc i ich rodziny, mająca na celu upowszechnienie wiedzy na temat tej rzadkiej choroby płuc oraz umożliwienie kontaktu pacjentów ze sobą oraz z lekarzami zajmującymi się diagnostyką i leczeniem. IPF jest ciężką chorobą płuc o nieznanej przyczynie, która powoduje postępujące włóknienie miąższu płuc, a co za tym idzie zmniejszenie powierzchni wymiany gazowej i prowadzi do niewydolności oddychania. Obecnie stosuje się leki, które spowalniają postęp choroby, poprawiają jakość życia chorego, wydłużają przeżycie, ale nie powodują wyleczenia.

Przeszczepienie płuc jest możliwe tylko u niewielkiego odsetka chorych. Tak więc pacjenci i ich rodziny muszą zmagać się z problemami związanymi z przewlekłą, postępującą chorobą, która utrudnia codzienne funkcjonowanie. Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF powstało, aby pomóc chorym radzić sobie z trudnościami, ułatwiać dostęp do diagnostyki i leczenia, informować społeczeństwo i rządzących o istotności problemu. Organizujemy spotkania edukacyjne, staramy się uczestniczyć w procesie tworzenia polityki zdrowotnej w zakresie dotyczącym chorych na IPF i inne choroby rzadkie. Dzięki hojności naszych członków i sympatyków (firm i osób prywatnych) zakupiliśmy w tym roku 8 przenośnych koncentratorów tlenowych, które udostępniliśmy naszym członkom. Przenośne koncentratory nie są refundowane przez NFZ, a ich zastosowanie umożliwia osobom z niewydolnością oddychania wychodzenie z domu i prowadzenie aktywnego życia.

Współpracujemy też z innymi organizacjami zrzeszającymi pacjentów w ramach Forum Pacjentów Polskich, a także w Europejskiej Federacji Organizacji Chorych na IPF (EU-IPFF), do której należą organizacje z większości krajów Unii Europejskiej. Wspólnie planujemy zorganizowanie w przyszłym roku w Warszawie Pierwszego Europejskiego Kongresu dla Chorych na IPF, na którym z wykładami wystąpią najwięksi eksperci w dziedzinie IPF. Chcemy, aby jak najwięcej chorych i ich bliskich mogło uczestniczyć w tym wydarzeniu.

Nasza działalność znalazła uznanie Kapituły Nagrody Zaufania Złoty Otis, którą otrzymaliśmy w 2018 roku.

Ramowy program tegorocznych obchodów Tygodnia IPF:

Sobota, 22 września 2018, godz. 12.00

Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Warszawa, ul. Płocka 26, Sala Wykładowa

MINI SYMPOZJUM „Kompleksowa opieka nad chorym na włóknienie płuc”

  • 12.00 – Idiopatyczne włóknienie płuc – praktyczne aspekty diagnostyki i leczenia - dr n. med. Małgorzata Sobiecka
  • 12.30 – Zasady zdrowego żywienia – Mgr Magdalena Krzyżanowska
  • 13.00 – Leczenie wspomagające IPF – dr n. med. Katarzyna Lewandowska
  • 13.30 – Sesja pytań i odpowiedzi

Niedziela, 23 września 2018, godz. 12.00

Kuźnia Golfa Pole Mokotowskie, Warszawa, ul. Rokitnicka 4

Piknik IPF

  • Konsultacje lekarzy specjalistów zajmujących się leczeniem chorych na IPF
  • Pokaz ćwiczeń oddechowych
  • Spirometria
  • Występy znakomitych artystów: Gary Guthman, Mariusz Patyra, Sasha Strunin, Małgorzata Zalewska, EB Sound
  • Aukcja charytatywna
  • Kącik dla dzieci – zajęcia rysunkowe

Czytaj także