Mobilna kawiarnia od 22 do 26 października przejechała ponad 1500 km i odwiedziła 5 polskich miast – Gdynię, Warszawę, Lublin, Łódź i Katowice. Zmobilizowani.SM Cafe stawał przy ruchliwych, chętnie odwiedzanych przez mieszkańców miejscach, takich jak np. teren Manufaktury w Łodzi czy plac obok Centrum Spotkania Kultur w Lublinie i każdego dnia od rana „częstował” kawą w innym mieście. Kawiarnię odwiedzali nie tylko pacjenci, ale też osoby zdrowe, które wcześniej nie wiedziały wiele na temat SM. Dodatkowo w każdym mieście odbył się briefing dla dziennikarzy, w którym udział wzięli przedstawiciele PTSR i „Twardzieli”, lekarze neurolodzy i gość specjalny – YouTuber Łukasz Jakóbiak. Podczas trwania akcji jej inicjatorzy poczęstowali kawą ponad 1000 osób!
SM bez tajemnic
„Pomysł SM Café narodził się w Irlandii – ten wyjątkowy autobus stworzyła organizacja działająca na rzecz pacjentów z SM właśnie w tym kraju – MS Ireland. Wraz z „Twardzielami” zainicjowaliśmy jego przyjazd do Polski. Autobus zmodyfikowano w taki sposób, aby zobrazować sytuacje, w których znajdują się chorzy, a przede wszystkim pokazywać ich odczucia. Droga po kawę była więc usłana licznymi przeszkodami – tablica z menu była niewyraźna, krzesła ciężkie, a podłoga chwiała się pod stopami. Właśnie te i inne symulacje przedstawiały dolegliwości osób z SM, takie jak m.in. problemy ze wzrokiem, słabość mięśni czy trudności z poruszaniem i koordynacją ruchów. Jak na prawdziwą kawiarnię przystało, każdy uczestnik wydarzenia otrzymywał pyszną kawę, przygotowaną przez profesjonalnych baristów oraz pakiet informacji o stwardnieniu rozsianym” – mówi Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).
Oprócz zwiększenia wiedzy na temat SM i objawów choroby celem akcji było również zwrócenie uwagi na potrzeby pacjentów, takich jak dostęp do diagnostyki, rehabilitacji i nowoczesnych terapii o różnych mechanizmach działania. W ciągu ostatnich kilku lat, dzięki zaangażowaniu organizacji pacjenckich, lekarzy i decydentów sytuacja chorych ze stwardnieniem rozsianym w Polsce poprawiła się. Jednak mimo tych zmian chorzy, wciąż muszą walczyć o normalne życie.
„SM jest chorobą niejednorodną, dającą różne objawy, u każdego może też przebiegać inaczej. Z tego powodu niezwykle ważne jest zindywidualizowane podejście do chorego i zapewnienie wszystkim pacjentom – bez względu na postać SM – dostępu do pełnego portfolio leków o różnym mechanizmie działania. Nowoczesne terapie cechują się wysoką skutecznością przez co minimalizują aktywność choroby, a dodatkowo posiadają korzystny profil bezpieczeństwa i wygodną formę podania. Szybka diagnoza, włączenie odpowiedniego leczenia, a także zapewnienie chorym dostępu do rehabilitacji, która jest istotnym elementem terapii SM pozwalają na długotrwałe opanowanie objawów choroby”– mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.
Aby poprawić sytuację chorych na SM w Polsce, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wraz z „Twardzielami” przygotowało petycję, w której postuluje wdrożenie działań umożliwiających m.in. przyspieszenie diagnozy choroby, jak najszybsze udostępnienie nowoczesnych terapii o różnych mechanizmach działania oraz objęcie rehabilitacją chorych z SM. Do tej pory zebranych zostało ponad 3600 podpisów. Podpisy pod petycją uczestnicy wydarzenia mogli składać osobiście w autobusie. Dokument jest również dostępny do podpisania poprzez stronę internetową:
https://www.petycjeonline.com/petycja_ws_poprawy_sytuacji_pacjentow_z_sm_w_polsce
***
Akcja Zmobilizowani.SM Café odbywa się w ramach projektu społeczno-edukacyjnego Zmobilizowani.SM. Jego celem jest zwrócenie uwagi na to, że osoby z SM mogą żyć normalnie, mają swoje marzenia i są zmobilizowani, aby je realizować. Aby jednak chorzy mogli pozostać aktywni, powinni mieć dostęp do skutecznego, szybko wdrożonego leczenia.
Organizatorem akcji podczas polskiego tournée jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) i „Twardziele”.
Więcej informacji na temat akcji na stronie:
Kontakt dla mediów:
Aleksandra Skalska
e-mail: [email protected]
tel. 533-309-115