Podczas spotkania, które odbyło się w Centrum Technologicznie Wspomaganej Rehabilitacji Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. W. Degi w Poznaniu minister zdrowia przypomniał o tym, jakie działania zostały podjęte przez rząd w celu poprawy sytuacji pacjentów z SMA.
Badania przesiewowe w kierunku SMA
Minister zdrowia przypomniał, że każde dziecko, które przychodzi na świat w Polsce, jest sprawdzane pod kątem ryzyka zachorowania na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To badanie, jak podkreślił polityk, ma charakter przełomowy. Pozwala bowiem na wychwycenie schorzenia, gdy znajduje się ono jeszcze na etapie bezobjawowym. Jeśli SMA zostanie wykryte w tej bardzo wczesnej fazie, pacjenci – po wdrożeniu odpowiedniego leczenia – zyskują szanse na normalne życie i funkcjonowanie w społeczeństwie, bez pomocy ze strony osób trzecich.
Polska – co pokreślono na konferencji – jest pierwszym krajem w Europie, który wprowadził powszechne badania przesiewowe noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Wykonuje się je w szpitalach od 22 marca 2022 roku. W okresie między kwietniem 2022 a majem 2023 roku diagnozę otrzymało 68 małych pacjentów na ponad pół miliona zbadanych dzieci.
Terapia hamuje postęp SMA i powoduje też regres choroby
Od 2019 w Polsce prowadzona jest terapia związkiem o nazwie nusinersen. Do tej pory leczeniem objęto blisko 1000 osób (w tym przypadku nie ma granicy wiekowej). Preparat musi być stale przyjmowany.
Zespół, który zajmuje się leczeniem SMA przedstawił ostatnio wstępne wyniki badań dotyczące nusinersenu [...] i okazuje się, że działanie tego leku jest, przynajmniej, wstępnie, bardzo entuzjastycznie oceniane. Ten lek nie tylko zatrzymuje postęp choroby, ale [...] przywraca też pewne utracone funkcje, które pozwalają pacjentom, na przykład samodzielnie jeść – podkreślił Adam Niedzielski.
Minister Zdrowia podczas konferencji wspomniał również o terapii genowej, wprowadzonej rok temu. Adam Niedzielski zauważył, że obecnie każde dziecko urodzone w Polsce, u którego zdiagnozowano SMA ma szansę na kompleksowe leczenie, a co za tym idzie również normalne życie.
SMArt dla pacjentów z SMA
Minister Zdrowia wspomniał również o nowym projekcie badawczo-rozwojowym stworzonym z myślą o pacjentach z rdzeniowym zanikiem mięśni – SMArt (robotycznie wspomaganej rehabilitacji pacjentów z SMA), który otrzymał dofinansowanie (22 miliony złotych) w ramach konkursu Head-to-head. Za jego opracowanie odpowiada Centrum Technologicznie Wspomaganej Rehabilitacji Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. W. Degi. Inicjatywa stanowi dopełnienie opieki nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Czytaj też:
Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym”: Czekamy na bezpłatne leki dla osób 65+Czytaj też:
Adam Niedzielski o zniesieniu klauzuli sumienia, prywatyzacji szpitali i szczepieniach przeciw HPV