„Robert Dymkowski – najlepszy napastnik Polski” – tak w latach 90. zeszłego stulecia śpiewali o nim kibice Pogoni. Grając w Szczecinie strzelał po kilkanaście bramek w sezonie. Był obok Radosława Majdana, Macieja Stolarczyka i Olgierda Moskalewicza jednym z najbardziej rozpoznawalnych zawodników Dumy Pomorza. W swojej karierze grał jeszcze dla Widzewa Łódź i Arki Gdynia, a także PAOKu Saloniki. Po zakończeniu kariery piłkarskiej był radnym Szczecina, przedsiębiorcą, trenerem. Teraz musiał zrezygnować z pracy z powodu postępującej choroby – zdiagnozowano u niego SLA – stwardnienie zanikowe boczne. Na chorobę nie ma leku.
Katarzyna Świerczyńska, „Wprost”: Pamięta Pan pierwsze objawy choroby?
Robert Dymkowski: Tak, to jest choroba, która właściwie zawsze bardzo podobnie się zaczyna. To fascykulacje włókien mięśniowych, czyli po prostu drżenie mięśni, które gdzieś tam zaczyna się pojawiać. Oczywiście nikt takich rzeczy nie traktuje poważnie, myślimy, że to zwyczajnie jakiś brak magnezu lub coś podobnego. To się powtarzało, ale nie przejmowałem się tym specjalnie. U mnie to się zaczęło w lewej ręce.
To w którym momencie poczuł Pan, że to jednak może być poważniejsza sprawa?
Przy jakiejś prostej czynności domowej, kiedy musiałem mieć ręce uniesione w górze. Chyba to była wymiana żarówki. Po prostu nie byłem w stanie tego zrobić, lewa ręka dosłownie mi opadła bezsilnie. Wtedy poszedłem do lekarza.
Lekarz od razu zasugerował, że może to być SLA?
Lekarz rodzinny chyba nawet nie byłby w stanie tego ocenić. Wysłano mnie na szczegółowe badania do szpitala. Tych specjalistycznych badań było mnóstwo. Diagnozę usłyszałem w grudniu zeszłego roku. Neurolodzy w szpitalu mówili bardzo ogólnie, starali się być chyba delikatni, a ja nie do końca zdawałem sobie wtedy sprawę, z czym mam do czynienia…
Słyszał Pan wcześniej o takiej chorobie jak SLA?
A skąd! To przecież nie jest częsta choroba, o której się mówi. Poza tym człowiek zwykle nie interesuje się takimi sprawami, dopóki to nie dotyczy jego, bądź rodziny czy kogoś znajomego. Dopiero jak wróciłem ze szpitala do domu, odpaliłem komputer, wpisałem SLA w wyszukiwarkę. To był cios. Wie pani, jaka informacja się wtedy pokazuje?
Wiem, też sobie wpisałam przed naszą rozmową w wyszukiwarkę hasło „SLA”…
No właśnie. Człowiek wtedy widzi, jako jedną z głównych informacji, że czas przeżycia to średnio 2-5 lat. Więc to był po prostu szok, to był dosłownie taki strzał. Bardzo ciężko było. Jak już ochłonęliśmy, bo to przecież też moja rodzina bardzo przeżywa, to zaczęliśmy szukać głębiej, doczytywać. Okazało się, że są ludzie, którzy żyją dłużej, że są prowadzone różne badania, że tak naprawdę mam jeszcze trochę możliwości, chociaż jak wiemy, leku na tę chorobę na ten moment nie ma. Poza tym ja wtedy tego jeszcze tak bardzo nie odczuwałem oprócz tej słabości zwłaszcza w lewej ręce. Funkcjonowałem, można powiedzieć, zupełnie normalnie.
Wiosną przecież przedłużył Pan kontakt na prowadzenie zespołu piłkarek nożnych Pogoni w Ekstralidze.
Bo czułem się ogólnie dobrze. Jednak w czerwcu choroba zrobiła duży postęp. Wiedziałem, że nie będę już w stanie pracować.
Co to znaczy, że choroba zrobiła duży postęp?
Nie jestem w stanie np. zapiąć samodzielnie guzików, ubrać się, odkręcić butelki, umyć się. Potrzebuję pomocy w takich czynnościach.
To się dzieje z dnia na dzień?
Nie, stopniowo. Najpierw jest coraz trudniej wykonać pewne rzeczy, aż w końcu staje się to niemożliwe. Ja wciąż chodzę samodzielnie, chociaż z trudem. Na pewno nie pomagają mi w tym problemy z biodrami, które są trochę efektem tego, że przez lata zawodowo grałem w piłkę. W tej chwili największy problem jest z rękami. Trzeba też wiedzieć, że w SLA nie ma reguły i różnych osób przebiega to bardzo indywidualnie, są też różne rodzaje SLA, ja prawdopodobnie mam SLA kończynowe. Na szczęście, bo np. opuszkowe oznaczałoby m.in. szybciej postępujące problemy z mową czy połykaniem.
Dziś rozmawiamy normalnie. Przez telefon nie słychać, że cokolwiek jest nie tak.
Na początku wszystko wydaje się jako tako normalne, niezależnie od rodzaju SLA. Ostatecznie w tej chorobie ludzie i tak tracą głos. Porozumiewają się przy pomocy komputera, mają rurki tracheostomijne, tych objawów, że tak powiem, niepokojących jest w ostatnim stadium bardzo dużo… Ale jak mówiłem, na razie funkcjonuję w miarę normalnie.
Na początku lipca Pogoń Szczecin wydała bardzo ogólny komunikat, że przestaje Pan pełnić funkcję trenera kobiecej drużyny z powodów zdrowotnych. Teraz postanowił Pan sam głośno powiedzieć o swojej chorobie. Dlaczego?
Bo uznałem po długich rozmowach z rodziną, że muszę poprosić o pomoc. Nie było to dla mnie łatwe, w końcu jestem sportowcem, całe życie byłem sprawny, walczyłem na boisku. Ale po prostu wiem, że sami nie damy rady. To nie jest przecież kwestia tego, że pójdę do apteki i kupię witaminę C. Na Narodowy Fundusz Zdrowia w bardzo ograniczonym stopniu mogę tu liczyć. Dlatego założyłem zbiórkę na zrzutka.pl. Tak szczerze to nawet nie umiem powiedzieć, ile środków będę potrzebował, ale na pewno to są rzeczy poza moim zasięgiem. Mam świadomość, że konieczne jest np. dostosowanie mieszkania do potrzeb osoby niepełnosprawnej, trzeba zaopatrzyć się w specjalistyczny sprzęt medyczny. Chcę też walczyć o możliwość wzięcia udziału w badaniach klinicznych, to trochę takie bycie królikiem doświadczalnym, ale może uda się znaleźć skuteczny lek na tę chorobę… Staram się też o miejsce w ośrodku wyspecjalizowanym w rehabilitacji chorych na SLA. To walka o spowolnienie choroby i możliwie jak najlepszą w tej sytuacji jakość życia…
Lekarze i naukowcy wciąż starają się znaleźć nie tylko lek na SLA, ale i dociec przyczyny choroby.
Rzeczywiście ta nie jest znana, chociaż są różne hipotezy. To mogą być kwestie genetyczne, środowiskowe, kwestie związane ze stresem. Nie jestem też jedynym sportowcem, który zachorował na SLA, ale np. w USA choruje również wielu weteranów wojennych. I ja też przyznam, że z nadzieją patrzę na to, co dzieje się w Stanach – tam naprawdę jest dużo badań, są one bardzo zaawansowane. Może uda się niedługo wymyślić coś, co zahamuje postępy choroby.
Jak teraz wygląda Pana codzienność?
Rehabilituję się, dużo odpoczywam, bo szybko się męczę, oprócz tego staram się żyć normalnie, być aktywny w miarę moich możliwości. Ale przyznam, że ostatnie dni są dosłownie szalone. Teraz to mam wrażenie, że większość czasu spędzam na rozmowach. Odbieram bardzo dużo telefonów, dzwoni dużo znajomych, dzwonią dziennikarze. To dla mnie bardzo miłe, bo wiem, że mnie wpieracie. W niedzielę mam zaproszenie na mecz Pogoni z Widzewem Łódź. Oczywiście będę na stadionie, to ważne dla mnie, żeby podziękować kibicom za to ogromne wsparcie…
Kiedy rozmawiamy, liczba wpłat przekracza 1000…
Jestem tym poruszony, to jak jakiś lot w kosmos. Przyznam, że nie spodziewałem się takiego odzewu i takiego wsparcia. I bardzo wszystkim za to dziękuję.
twitterCzytaj też:
Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) – co to za choroba, jakie są jej objawy?Czytaj też:
Znany polski piłkarz jest śmiertelnie chory. Wystosował apel o pomoc